Η ανορεξία είναι κάτι περισσότερο από μια διατροφική διαταραχή. Είναι μια σοβαρή ψυχική ασθένεια με υψηλό ποσοστό θνησιμότητας. Ένα νέο ερευνητικό πρόγραμμα της Πανεπιστημιακής κλινικής "Charité" στο Βερολίνο καθιερώνει τώρα μια νέα για τη Γερμανία, αλλά διεθνώς αναγνωρισμένη μέθοδο: τη "θεραπεία βασισμένη στην οικογένεια" (FBT).

Μια μεγάλης κλίμακας μελέτη εξετάζει επί του παρόντος εάν αυτή η εντατική, εξωνοσοκομειακή θεραπεία μπορεί να είναι εξίσου αποτελεσματική για τους σοβαρά πάσχοντες με την ενδονοσοκομειακή, πολυτροπική θεραπεία.

Η οικογενειακή θεραπεία είναι μια μέθοδος που έχει ήδη καθιερωθεί στις ΗΠΑ και τη Μεγάλη Βρετανία.

Στην FBT, οι γονείς εμπλέκονται στενά στη θεραπευτική διαδικασία από την αρχή.

Ο στόχος είναι να σταθεροποιηθούν οι έφηβοι στο συνηθισμένο περιβάλλον τους – με την οικογένεια ως πόρο.

"Η FBT εστιάζει στην οικογένεια ως ένα σύστημα που είναι σε θέση να αντιμετωπίσει από κοινού την κρίση. Βοηθά τους γονείς να βοηθήσουν τα παιδιά τους, με τη συνοδεία μιας πολυεπαγγελματικής ομάδας και με βάση τα επιστημονικά στοιχεία", εξηγεί η Dr. Verena Haas την ιδέα αυτής της μορφής θεραπείας.

Μαζί με τον Prof. Christoph Correll, διευθύνει τη μελέτη στην Κλινική Ψυχιατρικής, Ψυχοσωματικής και Ψυχοθεραπείας Παιδιών και Εφήβων του Νοσοκομείου Charité.

Ανάληψη ευθύνης στην οικογενειακή ομάδα – η ιστορία του Mίρκο

Για τις οικογένειες, αυτός ο τύπος θεραπείας σημαίνει μια αλλαγή προοπτικής: ενώ στην αρχή της θεραπείας στην κλινική, το εξειδικευμένο προσωπικό αναλαμβάνει συχνά την ευθύνη για τις αποφάσεις που σχετίζονται με το φαγητό, στην FBT αυτή η ευθύνη ανατίθεται στους γονείς.

Τακτικές συνεδρίες με πιστοποιημένους θεραπευτές υποστηρίζουν την οικογένεια, ακόμη και αν αργότερα οι ενδιαφερόμενοι αναλαμβάνουν ξανά σταδιακά την ευθύνη. "Μερικές φορές ήταν πολύ κουραστικό, αλλά πάντα ήξερα ότι μαζί θα τα καταφέρουμε", θυμάται η μητέρα του Μίρκο, ο οποίος πριν από μερικά χρόνια συμμετείχε με την οικογένειά του στην πιλοτική μελέτη FBT στο Charité.

Ο Μίρκο σήμερα αναπολεί με ευγνωμοσύνη την ευκαιρία που είχε να λάβει FBT: "Ήμουν πάντα δυσαρεστημένος με το σώμα μου, μετρούσα συνεχώς τις θερμίδες, παρακολουθούσα κάθε γραμμάριο βάρους.

Συνειδητοποιούσα ακριβώς τι έκανα, αλλά μόνος μου δεν μπορούσα να κάνω τίποτα για να το αντιμετωπίσω. Ήμουν λοιπόν πολύ χαρούμενος όταν βρήκαμε αυτή τη θεραπευτική επιλογή".

Δυνατότητα συμμετοχής σε ερευνητικά κέντρα σε όλη τη Γερμανία

Ο Μίρκο ήταν 14 ετών όταν η παιδίατρος ενημέρωσε την οικογένεια για τη διάγνωση της ανορεξίας. "Ήταν ένα σοκ, αλλά και ανακούφιση που επιτέλους είχαμε μια εξήγηση για τα προβλήματα του Μίρκο", λέει η μητέρα του.

Στην αναζήτησή της για μια θεραπευτική επιλογή για τον γιο της, τελικά βρήκε την FBT, η οποία εκείνη την εποχή είχε καθιερωθεί στο Νοσοκομείο Charité. Η πιλοτική μελέτη έδειξε πολλά υποσχόμενα αποτελέσματα και έθεσε τα θεμέλια για μια μεγάλης κλίμακας έρευνα: τη μελέτη FIAT.

FIAT σημαίνει "Familien-basierte telemedizinische versus Institutionelle Anorexia nervosa Therapie" (Οικογενειακή τηλεϊατρική έναντι θεραπείας ανορεξίας νευρικής σε ιδρύματα) και είναι η μεγαλύτερη μέχρι σήμερα έρευνα που συγκρίνει τη FBT με τη συνήθη πολυτροπική θεραπεία σε νοσοκομείο στη Γερμανία.

200 οικογένειες μπορούν να συμμετάσχουν σε 20 ερευνητικά κέντρα. Η οικογένεια κατανέμεται τυχαία είτε στην νοσοκομειακή θεραπεία είτε στην FBT και η FBT πραγματοποιείται τηλεϊατρικά.

Στόχος είναι να αποδειχθεί ότι η FBT μπορεί να είναι ισάξια με τη νοσοκομειακή θεραπεία.

Η μελέτη εξετάζει την εξέλιξη του βάρους των εφήβων σε διάστημα δώδεκα μηνών. Επιπλέον, εξετάζονται η ψυχική σταθερότητα, η ποιότητα ζωής, το οικογενειακό άγχος και η ικανοποίηση από τη θεραπεία, καθώς και το κόστος της θεραπείας.

Στο πλαίσιο της μελέτης FIAT, αντιμετωπίζονται ασθενείς με σοβαρές παθήσεις, για τους οποίους προβλέπεται νοσοκομειακή θεραπεία. Εάν μετά την εισαγωγή στην εξωνοσοκομειακή FBT δεν επιτευχθεί επιτυχία, η θεραπεία μπορεί να ενταθεί σταδιακά, έως και μια βραχυπρόθεσμη νοσοκομειακή σταθεροποίηση. Εάν η FBT δεν βοηθήσει επαρκώς, διακόπτεται και ξεκινά πλήρης νοσηλεία. Αυτό το πυκνό δίχτυ ασφαλείας ελαχιστοποιεί τον κίνδυνο μακροχρόνιου υποβάρους ως αιτία χρόνιας νόσου.

"Αυτή η διαδικασία ονομάζεται Stepped Care και έχει αποδειχθεί αποτελεσματική σε άλλες μελέτες FBT", εξηγεί η επικεφαλής της μελέτης Haas.

Μαζί μέσα από τα σκαμπανεβάσματα

Μετά από έξι μήνες FBT, ο Μίρκο "πέρασε το κακό", όπως λέει η μητέρα του – το βάρος του είχε σταθεροποιηθεί σε ένα υγιές επίπεδο.

Μέχρι να φτάσει σε αυτό το σημείο, η οικογένεια έπρεπε να αντιμετωπίσει μερικές φάσεις σκαμπανεβάσματα. 'Το σώμα μου δεν ήταν συνηθισμένο σε αυτή τη διατροφή, χόρταινα αμέσως, αλλά έπρεπε να τρώω συνεχώς. Όταν πήρα βάρος, αρχικά ήμουν αρκετά δυστυχισμένος, γιατί είχα μια εντελώς διαστρεβλωμένη αντίληψη για το σώμα μου.

Όταν βλέπω σήμερα φωτογραφίες από εκείνη την εποχή, τρομάζω με το πόσο αδύνατος και άρρωστος φαινόμουν – και παρόλα αυτά ένιωθα χοντρός".

Πολλές φορές ήταν θυμωμένος και απογοητευμένος εξαιτίας αυτού. Αυτό όμως δεν με οδήγησε στο να μισήσω τους γονείς μου – ήξερα όλη την ώρα ότι ήθελαν να με βοηθήσουν".

Ο Μίρκο βρήκε υποστήριξη και στη θεραπεύτριά του FBT, οι συζητήσεις μαζί της ήταν ουσιαστικές για αυτόν. Σήμερα λέει για τον εαυτό του ότι δεν είναι πλέον ανορεξικός – και ότι έχει κάνει ειρήνη με το σώμα του: "Δεν μισώ πια το σώμα μου", λέει χαρακτηριστικά.

Πηγές:
Πανεπιστημιακό νοσοκομείο Charité - Βερολίνο

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ι. Βαρδακαστάνης: Το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει να αγωνίζεται και να διεκδικεί
Ενδυνάμωση των ασθενών: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την ενίσχυση υιοθέτησης της περιτοναϊκής κάθαρσης στην Ελλάδα
Πνευμονία: Βακτηριακό ένζυμο είναι πιθανό να προκαλεί μοιραίες καρδιακές επιπλοκές [μελέτη]