Αξιοποιώντας τη δύναμη των δεδομένων: Η επόμενη ημέρα για την Υγεία στην Ελλάδα

Δέσποινα Νικολαΐδου
Head Patient Access, Health Policy & Public Affairs, Novartis Hellas

Η δημόσια υγεία βρίσκεται σήμερα μπροστά σε μια νέα πραγματικότητα. Η αξιοποίηση των δεδομένων υγείας δεν αποτελεί πλέον μια καινοτομία του μέλλοντος, αλλά έναν καθοριστικό παράγοντα για τον μετασχηματισμό της ιατρικής φροντίδας και της χάραξης πολιτικής υγείας. Σε μια περίοδο όπου τα συστήματα υγείας διεθνώς δοκιμάζονται από τη γήρανση του πληθυσμού, την αύξηση της πολυνοσηρότητας και την πίεση στους διαθέσιμους πόρους, η ανάγκη για πιο στοχευμένες, αποτελεσματικές και βιώσιμες παρεμβάσεις γίνεται επιτακτική.

Σύμφωνα με τον ΟΟΣΑ, έως το 2050 πάνω από το 27% του ευρωπαϊκού πληθυσμού θα είναι άνω των 65 ετών. Τα χρόνια νοσήματα ευθύνονται για περίπου 70% της συνολικής θνησιμότητας και μεγάλο μέρος των δαπανών υγείας, ενώ η ηλικία 65+ αναμένεται να αντιπροσωπεύει το 40% της συνολικής κατανάλωσης φαρμάκων στην Ευρώπη¹. Σε αυτό το περιβάλλον, τα δεδομένα υγείας, κλινικά, διοικητικά, γενετικά και δεδομένα πραγματικού κόσμου (Real World Data), αποτελούν κρίσιμο εργαλείο για καλύτερη πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένες θεραπείες και αποδοτικότερη κατανομή πόρων².

Οι εξελίξεις στη γενετική, οι αλγόριθμοι τεχνητής νοημοσύνης, η ανάλυση μεγάλου όγκου δεδομένων (big data analytics) και η ψηφιακή υγεία δημιουργούν νέες δυνατότητες για την υποστήριξη κλινικών και πολιτικών αποφάσεων. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η πρωτοβουλία για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (European Health Data Space - EHDS) φιλοδοξεί να δημιουργήσει ένα κοινό, ασφαλές και διαλειτουργικό πλαίσιο για την πρωτογενή και δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας, ενισχύοντας την έρευνα, την καινοτομία και τη δημόσια υγεία. Στόχος του EHDS είναι η διασύνδεση 1 δισεκατομμυρίου καταχωρήσεων ασθενών σε όλη την ΕΕ έως το 2030, με τουλάχιστον 20% μείωση των διπλών ιατρικών εξετάσεων όπου υπάρχει πρόσβαση σε προηγούμενα δεδομένα ασθενούς³.

Η Ελλάδα βρίσκεται μπροστά σε μια σημαντική ευκαιρία, αλλά και σε μια πρόκληση. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, με έργα όπως η άυλη συνταγογράφηση και ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενούς, μεγάλο μέρος των δεδομένων υγείας παραμένει αποσπασματικό, μη διαλειτουργικό και περιορισμένης αξιοποίησης. Σύμφωνα με διεθνείς αξιολογήσεις, όπως αυτές του Open Data Institute (ODI) και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, η Ελλάδα κατατάσσεται χαμηλά ως προς την ετοιμότητα για δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας, με τα περισσότερα δεδομένα να χρησιμοποιούνται αποκλειστικά για τον αρχικό σκοπό συλλογής τους. Συγκεκριμένα, στον Open Data Maturity Report 2024, η Ελλάδα έχει συνολικό δείκτη 56/100, έναντι 83/100 μέσου όρου της ΕΕ‑27, ενώ στις διαστάσεις Quality και Impact βαθμολογείται μόνο 45/100⁴.

Το γεγονός αυτό περιορίζει σημαντικά τη δυνατότητα αξιοποίησης των δεδομένων από ερευνητές, ρυθμιστικές αρχές, φορείς καινοτομίας, αλλά και από τους ίδιους τους επαγγελματίες υγείας. Καθίσταται σαφές ότι η χώρα χρειάζεται ένα σύγχρονο, συνεκτικό πολιτικό, νομικό, επιστημονικό και τεχνικό πλαίσιο, το οποίο θα επιτρέπει τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων με όρους ασφάλειας, διαφάνειας και προστασίας των δικαιωμάτων των πολιτών.

Σε αυτό το πλαίσιο, η μελέτη PAVE (Partnering for Adding Value in the Health Ecosystem), που υλοποιήθηκε από την εταιρεία HealThink και αποτελεί πρωτοβουλία της Novartis Hellas, έρχεται να απαντήσει σε ένα κρίσιμο ερώτημα: Μπορεί η Ελλάδα να διαμορφώσει ένα συνεκτικό, ασφαλές και λειτουργικό πλαίσιο αξιοποίησης των δεδομένων υγείας;⁵

Με μια ολοκληρωμένη και τεκμηριωμένη μεθοδολογία, το PAVE συνδυάζει διεθνείς βέλτιστες πρακτικές, ανάλυση του ελληνικού θεσμικού πλαισίου, αξιολόγηση του ευρωπαϊκού κανονισμού για τον EHDS και εις βάθος συνεντεύξεις με Έλληνες και διεθνείς ειδικούς. Το αποτέλεσμα είναι ένας ρεαλιστικός και εφαρμόσιμος οδικός χάρτης για την Ελλάδα.

Η πρόταση του PAVE βασίζεται σε τέσσερις κεντρικούς άξονες:

Πρώτον, οι υποδομές. Απαιτούνται σύγχρονες ψηφιακές υποδομές που να υποστηρίζουν τόσο την πρωτογενή όσο και τη δευτερογενή χρήση δεδομένων. Αυτό περιλαμβάνει εθνικά μητρώα ασθενών, ενιαία και διαλειτουργικά ηλεκτρονικά αρχεία υγείας, σαφείς τεχνικές προδιαγραφές, μηχανισμούς ελέγχου ποιότητας και έναν κεντρικό φορέα διαχείρισης αιτημάτων πρόσβασης, με διαφανείς και ασφαλείς διαδικασίες.

Δεύτερον, η ετοιμότητα και η ποιότητα των δεδομένων. Η αξία των δεδομένων εξαρτάται από την ποιότητα, την πληρότητα και τη διαλειτουργικότητά τους. Η υιοθέτηση των αρχών FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) αποτελεί διεθνές πρότυπο και προϋπόθεση για την παραγωγή αξιόπιστης γνώσης και πολιτικής βασισμένης σε δεδομένα (evidence-based policy)⁶.

Τρίτον, η διακυβέρνηση. Το PAVE αναδεικνύει την ανάγκη για έναν σαφή μηχανισμό διακυβέρνησης, με τη δημιουργία εθνικής αρχής ψηφιακής υγείας και ενός ειδικού φορέα διαμεσολάβησης για τη δευτερογενή χρήση δεδομένων. Ένα τέτοιο σχήμα ενισχύει τη διαφάνεια, την εμπιστοσύνη και τη συμμόρφωση με το ρυθμιστικό πλαίσιο, ενώ παράλληλα προϋποθέτει την καλλιέργεια κουλτούρας συστηματικής καταγραφής και χρήσης δεδομένων από όλους τους επαγγελματίες υγείας.

Τέταρτον, οι δεξιότητες. Η τεχνολογία από μόνη της δεν αρκεί. Η αξιοποίηση των δεδομένων υγείας απαιτεί εξειδικευμένο ανθρώπινο δυναμικό, επαγγελματίες υγείας με ψηφιακές και αναλυτικές δεξιότητες, καθώς και ενημερωμένους πολίτες που κατανοούν πώς και γιατί χρησιμοποιούνται τα δεδομένα τους. Η επένδυση στο ανθρώπινο κεφάλαιο αποτελεί κρίσιμο παράγοντα επιτυχίας.

Πάνω σε αυτούς τους άξονες, το PAVE καταλήγει σε δύο αδιαπραγμάτευτες προϋποθέσεις: την ανάγκη για σαφές, σύγχρονο και λειτουργικό νομικό πλαίσιο και τη διασφάλιση σταθερών, μακροχρόνιων πόρων. Χωρίς θεσμική συνέχεια και βιώσιμη χρηματοδότηση, καμία στρατηγική δεδομένων δεν μπορεί να αποδώσει.

Συνολικά, το PAVE προσφέρει έναν ολοκληρωμένο και ρεαλιστικό οδικό χάρτη για την Ελλάδα. Ένα πλαίσιο που, εφόσον εφαρμοστεί, μπορεί να ενισχύσει την καινοτομία, να βελτιώσει την ποιότητα και την αποδοτικότητα των υπηρεσιών υγείας και να τοποθετήσει τον ασθενή πραγματικά στο κέντρο των αποφάσεων. Στην ψηφιακή εποχή, η αξιοποίηση των δεδομένων υγείας δεν είναι επιλογή· είναι προϋπόθεση για ένα πιο δίκαιο, βιώσιμο και ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας.

Bιβλιογραφία