Β. Βακουφτσή: Δυο χρόνια στο  ''περίμενε'' από το Υπουργείο Υγείας οι ασθενείς με ΙΦΝΕ

Οι ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες συστήνουν μέτρηση Βιταμίνης Β12 και Φυλλικού Οξέος ανά τρίμηνο για τους ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα που βρίσκονται σε μέτρια ή σοβαρή ενεργότητα της νόσου. Στην Ελλάδα, εγκύκλιος του Υπουργείου Υγείας προβλέπει συνταγογράφησή τους μόνο μία φορά το χρόνο. 

Την ίδια ώρα, η συνταγογράφηση της καλπροτεκτίνης, μιας κρίσιμης εξέτασης για την παρακολούθηση της πορείας της νόσου για τους ασθενείς με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), εκκρεμεί από το 2023 και οι ασθενείς καλούνται να την πληρώσουν από την τσέπη τους.

Τα δύο αυτά ζητήματα είναι τα κυρίαρχα στην ατζέντα των αιτημάτων του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, ο οποίος εδώ και πάνω από δύο χρόνια ζητά συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, ή με συνεργάτη που εκείνος θα ορίσει, ώστε να του τα θέσει προς επίλυση. Στα επανειλημμένα γραπτά αιτήματα και τηλεφωνικές οχλήσεις στο γραφείο του υπουργού, η απάντηση είναι «θα σας τηλεφωνήσουμε όταν βρει χρόνο». 

«Αν σκεφτούμε ότι οι πρώτες μας επιστολές ήταν τον Απρίλιο του 2024, μόλις είχε αναλάβει ο υπουργός, είναι δύσκολο να πιστέψουμε πως εδώ και 2 χρόνια και κάτι παραπάνω, δεν βρέθηκαν μερικά λεπτά», λέει στο iatronet.gr η πρόεδρος του Συλλόγου, Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, προσθέτοντας: «Δεν είναι και το πιο ευχάριστο όταν σε αυτό το διάστημα βλέπουμε φωτογραφίες συναντήσεων με άλλους Συλλόγους και φορείς, που ορθότατα τους βλέπει ο υπουργός, ενώ εμείς έχουμε αναπάντητα από το 2024». 

Η ίδια αναφέρεται στα πάγια αιτήματα του Συλλόγου, που εκπροσωπεί κατ΄εκτίμηση περίπου 36.000 ασθενείς στην Ελλάδα, ενώ εξηγεί τους λόγους που την οδήγησαν να εκδώσει δημόσια ανακοίνωση διαμαρτυρίας σε υψηλούς τόνους, κάνοντας λόγο για «απαξίωση μιας ολόκληρης κοινότητας ασθενών».

Οι ασθενείς πληρώνουν από την τσέπη τους

Πριν ένα χρόνο, ο Σύλλογος απέστειλε στον υπουργό Υγείας επιστολή – αίτημα για συνάντηση και κείμενο θέσεων για συγκεκριμένα ζητήματα. Στην επιστολή υπήρχε επισύναψη των κατευθυντήριων οδηγιών της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, που προβλέπουν επαναληψιμότητα ανά τρίμηνο για τις εξετάσεις Βιταμίνης Β12 και Φυλλικού Οξέος. 

«Πήραμε την απάντηση ότι το αίτημα παραλήφθηκε και έλαβε τον Αριθμό Πρωτοκόλλου τάδε. Έκτοτε ούτε φωνή ούτε ακρόαση», σημειώνει η κ. Βακουφτσή και προσθέτει: «Η γραμματέας του Συλλόγου τηλεφωνεί σχεδόν κάθε εβδομάδα για το συγκεκριμένο θέμα, ζητώντας να οριστεί ένα ραντεβού, να θέσουμε τα ζητήματα, με πάρα πολύ φιλική διάθεση. Ποτέ δεν υπάρχει απάντηση με ένα χρονοδιάγραμμα». Η μοναδική ρεαλιστική λύση για τους ασθενείς με μέτρια ή σοβαρή ενεργότητα νόσου είναι να κάνουν την εξέταση ιδιωτικά αναλαμβάνοντας το κόστος. 

Το ίδιο συμβαίνει και με την εξέταση της καλπροτεκτίνης, η οποία έχει πάρει ΦΕΚ κοστολόγησης από το 2023, αλλά μέχρι σήμερα εξακολουθεί να μη συνταγογραφείται. «Είναι μια πολύ σημαντική εξέταση για την παρακολούθηση της πορείας των ασθενών με φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου, η οποία μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να αποτρέψει και κάποιες πιο κοστοβόρες εξετάσεις, όπως μια ενδοσκόπηση. Επίσης, πολλές φορές μπορεί να ‘πιάσει’ μια έξαρση εν τη γενέσει της, αποτρέποντας επιπλοκές, νοσηλείες και χειρουργεία». Το κόστος της εξέτασης κυμαίνεται, ανάλογα με το εργαστήριο, από 50 ως 100 ευρώ και πολλοί ασθενείς αδυνατούν να το επωμιστούν. 

«Δεν θεωρούμαστε άξιοι ακρόασης»

Η πρόεδρος του Συλλόγου αποφεύγει να ερμηνεύσει τους λόγους για τους οποίους οι ασθενείς με ΙΦΝΕ «δεν θεωρούνται άξιοι ακρόασης», όπως αναφέρεται χαρακτηριστικά και στην ανακοίνωση που εξέδωσε. 

«Ίσως είμαστε λίγοι σε αριθμό, αν συγκριθούμε για παράδειγμα με τους ασθενείς με διαβήτη», παρατηρεί και συμπληρώνει: «Είναι υποχρεωμένοι να ακούν και τον μικρό Σύλλογο, και τη μικρή ομάδα. Δεν είναι υποχρεωτικό να δούμε τον υπουργό, μπορούμε να δούμε κάποιον συνεργάτη του. Όποιον θέλει να ορίσει ο ίδιος».

Η κ. Βακουφτσή επισημαίνει πως οι ΙΦΝΕ είναι νόσοι με τεράστια αύξηση επίπτωσης στον πληθυσμό, σε παγκόσμιο επίπεδο. «Το τελευταίο αίτημα που στείλαμε στον υπουργό συνοδευόταν και από κείμενο θέσεων που βγάλαμε. Δεν θέλει να το συζητήσουμε. Ίσως θέλει να φτάσουμε στο 2030, όταν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ εκτιμάται ότι θα είναι το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού και θα ψάχνουμε από πού μας ήρθε, για να το πω λαϊκά», καταλήγει. 

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Το μέλλον της Υγείας ξεκίνησε: H WINGS παρουσιάζει το ''Νοσοκομείο του Μέλλοντος'' στο Αρεταίειο
Μητσοτάκης: Θα παραδώσουμε το καλύτερο ΕΣΥ που είχε η χώρα
Αγιος Σάββας: Το ιατρικό  ανακοινωθέν - αναγγελία θανάτου για τη Μάρω Κοντού