Aχαρτογράφητος δρόμος παραμένει στην Ελλάδα, σύμφωνα με την κα. Μένια Κουκουγιάννη, Σύμβουλο Πολιτικών Υγείας και Εκπρόσωπο Ασθενών - Συν-Ιδρύτρια ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία, η μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη ιατρική φροντίδα.

Όπως τονίζει, δεν έχουμε αυστηρά και θεσμοθετημένα πρωτόκολλα μακροχρόνιας παρακολούθησης,  με αποτέλεσμα το βάρος της αναζήτησης κατάλληλων ειδικών να πέφτει αποκλειστικά στις οικογένειες και στους ίδιους τους νεαρούς ενήλικες. Αυτό, υπογραμμίζει δημιουργεί ένα έντονο αίσθημα ανασφάλειας, καθώς η συνέχεια της παρακολούθησης - που είναι κρίσιμη για την υγεία των νεαρών επιβιωσάντων - είναι «προσωπική υπόθεση» ενώ επιβάλλεται να αποτελεί μια αυτοματοποιημένη και εγγυημένη υπηρεσία του συστήματος Yγείας.

Ωστόσο, τα παραπάνω δεν αναιρούν το γεγονός ότι στην Ελλάδα το επίπεδο των παρεχόμενων υπηρεσιών είναι υψηλότατο, με επιστημονικό προσωπικό που χαίρει διεθνούς αναγνώρισης και ποσοστά ίασης που μας κατατάσσουν στις κορυφαίες θέσεις παγκοσμίως επισημαίνει η ίδια.

Παράλληλα, τα Κέντρα Αριστείας που έχουμε πλέον και στην χώρα μας, διασφαλίζουν ότι κάθε ασθενής, ανεξάρτητα από το πού βρίσκεται, θα λάβει υψηλής ποιότητας υπηρεσίες υγείας. 

Την ίδια στιγμή, στην χώρα μας, το μεγαλύτερο ποσοστό των μικρών ασθενών, νοσηλεύονται στο Παιδιατρικό Ογκολογικό Νοσοκομείο «Ελπίδα-Μαριάννα Βαρδινογιάννη’ στην Αθήνα. Αυτό όμως  δημιουργεί ορισμένα πρακτικά ζητήματα για όλη την οικογένεια που οφείλουμε να αναφέρουμε κατά την Μ. Κουκουγιάννη, καθώς διαταρράσεται η συνοχή της οικογένειας όταν το σπίτι βρίσκεται χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά.

Αρα, κατά την ίδια, η περαιτέρω ενίσχυση των ξενώνων φιλοξενίας και η ψηφιοποίηση των συχνών εξετάσεων μετά το τέλος της θεραπείας (follow-up) μέσω τηλεϊατρικής, ώστε να μειωθούν οι άσκοπες μετακινήσεις, είναι λύσεις που θα πρέπει να εξεταστούν.

Επίσης, αναφέρει συχνά οι τοπικές δομές υγείας νιώθουν «φόβο» να διαχειριστούν ακόμα και απλά περιστατικά (π.χ. έναν πυρετό) σε ένα παιδί υπό χημειοθεραπεία, που έχει επιστρέψει στο σπίτι του, μέχρι τον επόμενο κύκλο της θεραπείας του, στέλνοντάς το πίσω στην Αθήνα. Οπότε απαιτείται συντονισμός μεταξύ των τοπικών μονάδων υγείας και των παιδο-ογκολογικών κλινικών, ώστε να μειωθούν οι άσκοπες μετακινήσεις. Απαιτούνται πρωτόκολλα συνεργασίας ώστε οι βασικές ανάγκες να καλύπτονται τοπικά, με την καθοδήγηση των ειδικών.

Με τα ποσοστά ίασης να είναι τόσο υψηλά, η πρόκληση μετατοπίζεται πλέον από την επιβίωση στην ποιότητα ζωής. Εδώ, υπογραμμίζει θα πρέπει να δούμε τα  εξής: ενδυνάμωση των παιδιών και των εφήβων για την επιστροφή στην εκπαιδευτική κοινότητα, τις δραστηριότητες τους και την κοινωνική τους επανένταξη.

Στην χώρα μας, είναι μεγάλη η ανάγκη για οργανωμένα ιατρεία μακροχρόνιας παρακολούθησης των επιβιωσάντων του παιδιατρικού καρκίνου, που θα εξασφαλίζουν και την ομαλή μετάβαση τους στην ενήλικη ιατρική φροντίδα.

Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας

Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας, που ξεκίνησε τη λειτουργία του τον Ιούνιο του 2021, αποτελεί ίσως το σημαντικότερο «όπλο» στρατηγικής που απέκτησε η χώρα μας τα τελευταία χρόνια, σημειώνει η κα. Μ. Κουκουγιάννη.

Μετά από σχεδόν 5 χρόνια λειτουργίας (φτάνοντας στο 2026), τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η Ελλάδα δεν έχει να ζηλέψει τίποτα από την υπόλοιπη Ευρώπη σε επίπεδο καταγραφής και επιδημιολογικής επιτήρησης. Κατά την ίδια, γνωρίζουμε πόσα νέα περιστατικά έχουμε ανά έτος, έχουμε καταγραφές των ειδών του καρκίνου, έχουμε στοιχεία για την αποτελεσματικότητα των πρωτοκόλλων, τους σπάνιους καρκίνους.

Τα Μητρώα Ασθενών  δεν είναι  «στατικά» αρχεία, αλλά ζωντανοί οργανισμοί που διαρκώς βελτιώνονται. Και για αυτό είναι σημαντική η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις Ομάδες εργασίας των Μητρώων.

Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Πάνε τα καλοκαιρινά ραντεβού
Πρόπολη: Έχει κάποια αξία ως συμπλήρωμα;
Μητσοτάκης από τη Λέρο: Θα παραδώσουμε ένα ΕΣΥ πολύ καλύτερο από αυτό που παραλάβαμε