Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Β.Ελλάδος "Λάμψη", με αποδεδειγμένη, διαφανή και μετρήσιμη προσφορά τεσσάρων δεκαετιών, έχει γίνει κατ’ επανάληψη αποδέκτης ερωτημάτων από οικογένειες παιδιών με καρκίνο σχετικά με τη δράση της συγκεκριμένης οργάνωσης που απασχολεί τις τελευταίες μέρες τις διωκτικές αρχές και την δημοσιότητα. Πολλοί γονείς που έχουν επαφή με τον Σύλλογο είχαν δεχτεί τηλεφωνήματα από μέλη της ΜΚΟ, που τους πρότειναν να οργανωθούν καμπάνιες για τη συλλογή χρημάτων και την υποστήριξη των ίδιων και των παιδιών τους. Μπαίνοντας στο διαδίκτυο και στα social media της οργάνωσης έβλεπαν δημόσια αναρτημένες φωτογραφίες παιδιών με καρκίνο ή άλλες σοβαρές ασθένειες, συνοδευόμενες από εράνους για οικονομική συνδρομή από πολίτες. 

"Εμείς προσπαθούσαμε να τους αποτρέψουμε. Τους ενημερώναμε για τον κίνδυνο να πέσουν θύματα απάτης. Πολλοί δυστυχώς παρασύρονταν λόγω της ευάλωτης θέσης τους", λέει στο iatronet.gr ο πρόεδρος της "Λάμψης" Δημήτρης Σανδάλης (φωτογραφία) και προσθέτει: "Άλλωστε, όλες οι θεραπείες και οι επεμβάσεις είναι δωρεάν, ενώ όσα δεν καλύπτονται από το ΕΣΥ, όπως κάποιες εξετάσεις DNA, τις καλύπτει η ‘Λάμψη’ στα νοσοκομεία".

Ο Σύλλογος, που αποτελείται αποκλειστικά από γονείς παιδιών που πέρασαν νεοπλασματικές ασθένειες, παρακολουθούσε κατά το δυνατόν τις δραστηριότητες της συγκεκριμένης ΜΚΟ, καθώς και άλλων αντίστοιχων οργανώσεων που διοργανώνουν εράνους για τη βοήθεια ασθενών. "Έχουμε καθημερινή παρουσία μέσα στα παιδο-ογκολογικά τμήματα, έχουμε ψυχολόγους, κοινωνική λειτουργό, πληρώνουμε γιατρό και παρασκευάστρια καλύπτοντας ελλείψεις του συστήματος, έχουμε υποκαταστήσει το κράτος αγοράζοντας φάρμακα όταν δεν υπήρχαν, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε και τους αστυνομικούς", αναφέρει, προσθέτοντας πως αν έφτανε στα χέρια του Συλλόγου κάποιο συμφωνητικό της οργάνωσης με γονέα ασθενή για τους όρους του εράνου, θα είχε προσφύγει στις εισαγγελικές αρχές. "Το ότι μπορούσαν να λειτουργούν με αυτόν τον τρόπο επί 8 χρόνια, με όλα όσα αποκαλύπτονται τώρα, δείχνει για άλλη μια φορά τη γύμνια του κράτους. Δεν γίνεται να μην εποπτεύονται αυτοί οι οργανισμοί. Δεν μπορεί να μη βλέπει κανείς τι γίνεται στα social media, όπου έβγαζαν φόρα παρτίδα άρρωστα παιδιά με τις φωτογραφίες τους. Εδώ το κράτος πρέπει να κάνει την αυτοκριτική του".

Κλονίζεται η εμπιστοσύνη του κόσμου

Ο πρόεδρος της "Λάμψης" παρατηρεί πως η αποκάλυψη της δράσης της οργάνωσης μπορεί να κλονίσει τη σχέση εμπιστοσύνης και να υπονομεύσει στην πράξη την πραγματική αλληλεγγύη και κοινωνική προσφορά προς τις οικογένειες παιδιών με σοβαρές ασθένειες.

"Αν κοιτάξει κανείς το έργο της ‘Λάμψης’ ή της ‘Φλόγας’, τη δημόσια εικόνα μας, το πώς κινούμαστε στα ΜΜΕ, στο διαδίκτυο και στα κοινωνικά δίκτυα, μπορεί να αντιληφθεί την έννοια της προσφοράς», παρατηρεί και προσθέτει: "Εμείς είμαστε από το 2010 πιστοποιημένος Σύλλογος από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων. Κάθε δύο χρόνια ανανεώνουμε την πιστοποίησή μας. Κάθε χρόνο ελέγχουν τα οικονομικά μας, μας τα κάνουν φύλλο και φτερό. Μπορούν να ελέγξουν και τα προσωπικά οικονομικά του καθενός μας. Αυτούς πώς τους άφηναν τόσα χρόνια στο απυρόβλητο"; 

Η "Λάμψη" δεν λαμβάνει κρατική οικονομική ενίσχυση, αλλά στηρίζει το έργο της στην εμπιστοσύνη και την αλληλεγγύη της κοινωνίας, που εκφράζεται με δωρεές χορηγίες και προσφορές. Για κάθε οικονομική προσφορά προς τον Σύλλογο εκδίδεται το αντίστοιχο νόμιμο παραστατικό, είτε πρόκειται για δωρεά είτε για αγορά προϊόντων, ενώ όλες οι δωρεές προς τα νοσοκομεία αναρτώνται στη "Διαύγεια".

Ο Σύλλογος δεν διενεργεί εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων για λογαριασμό συγκεκριμένων προσώπων, με συμφωνίες μετέπειτα απόδοσης των ποσών στους ίδιους. Οι δωρεές στηρίζουν το συνολικό έργο του Συλλόγου για τα παιδιά με νεοπλασματικές ασθένειες και τις οικογένειές τους.

"Εμείς καλύπτουμε τα έξοδα μετακίνησης στο εξωτερικό, όταν χρειάζεται. Όταν ένα παιδί πηγαίνει στην Αθήνα για να κάνει μεταμόσχευση, συνεργαζόμαστε με τη ‘Φλόγα’, του εξασφαλίζουμε τη διαμονή και δίνουμε 1.000 ευρώ για έξοδα για όσο χρόνο θα παραμείνουν εκεί. Αγοράζουμε τρόφιμα, πληρώνουμε λογαριασμούς, αλλά δεν δίνουμε χρήματα για εγχειρήσεις", σημειώνει.

Ο ίδιος ζητά από την πολιτεία να προχωρήσει στην ολοκλήρωση του Μητρώου των οργανώσεων, ώστε να μπορεί να υπάρχει έλεγχος, διαφάνεια και λογοδοσία, ενώ συνιστά στο κοινό να είναι υποψιασμένο. "Μερικές φορές κάποιοι μπορεί να λυγίζουν από αυτό το δύσκολο και άγνωστο που έχουν μπροστά τους να περάσουν. Κι εμένα όταν η κόρη μου νόσησε, δεν ήξερα τι με περίμενε μετά. Αλλά πήγαμε στο νοσοκομείο, όλες οι εξετάσεις και θεραπείες ήταν δωρεάν, όλα πάντα ήταν δωρεάν. Μηδέν τοις εκατό συμμετοχή", επισημαίνει.

Προσφορά τεσσάρων δεκαετιών

Όλα τα μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου προσφέρουν χωρίς καμία αμοιβή, έχοντας πυρήνα και αφετηρία το προσωπικό βίωμα, ως γονείς παιδιών που νόσησαν από καρκίνο και ενηλικιώθηκαν. 

Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση του Συλλόγου, το έργο τεσσάρων δεκαετιών αποτυπώνεται καθημερινά, στην ανακαίνιση και στην στήριξη των δύο Παιδοογκολογικών Κλινικών, στην παρουσία ψυχολόγων και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους, κατά τη διάρκεια της ασθένειας αλλά και μετά τη θεραπεία. 

"Με την ίδια συνέπεια, διαφάνεια και αίσθηση ευθύνης προχωρούμε και στην ολοκλήρωση της ανέγερσης του νέου ξενώνα της 'Λάμψης', κοντά στο νέο Παιδιατρικό Νοσοκομείο. Πρόκειται για ένα ιδιαίτερα σημαντικό έργο, που υλοποιείται με τη συνεργασία και την πολύτιμη υποστήριξη μεγάλων χορηγών, οι οποίοι εμπιστεύονται τη «ΛΑΜΨΗ» και το έργο της. Έναν χώρο που φιλοδοξούμε να αποτελέσει καταφύγιο φροντίδας, ασφάλειας και ανακούφισης για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, σε μια από τις δυσκολότερες περιόδους της ζωής τους".

Ειδήσεις υγείας σήμερα
'Ενωση Ασθενών Ελλάδας: Πρόεδρος ξανά η Μέμη Τσεκούρα - Η σύνθεση του ΔΣ
Θετικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας
Ψηφιακό αποθετήριο: Αίτημα για παράταση