Ανοιχτή πρόσκληση συμμετοχής σε πέντε διαδικτυακές επιστημονικές συναντήσεις για την ολιστική και διεπιστημονική φροντίδα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA), με ιδιαίτερη έμφαση στην ενίσχυση της επιστημονικής ενημέρωσης και της συνεργασίας στις Περιφέρειες της Ελλάδας.

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS ανακοινώνει την υλοποίηση της δράσης «Γνώση που Ταξιδεύει – SMA-Net Περιφέρειας 2026–2027», μιας πρωτοβουλίας επιστημονικής ενημέρωσης  και δικτύωσης, με στόχο την ενίσχυση της πρόσβασης στην εξειδικευμένη γνώση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.

Η πρωτοβουλία απευθύνεται σε ανθρώπους που ζουν με SMA, στις οικογένειες και στους φροντιστές τους, σε επαγγελματίες υγείας, επιστημονικούς φορείς και σε όλους όσοι εμπλέκονται άμεσα ή έμμεσα στη φροντίδα και την υποστήριξη των ατόμων που ζουν με SMA..

Με ιδιαίτερη έμφαση στις Περιφέρειες της χώρας, η δράση επιδιώκει να συμβάλει στη γεφύρωση των γεωγραφικών και επιστημονικών αποστάσεων, διευκολύνοντας τη διάχυση της εξειδικευμένης γνώσης και ενισχύοντας τη συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών ειδικοτήτων που συμμετέχουν στη διαχείριση της νόσου.

Η δράση βασίζεται σε τέσσερις κεντρικούς άξονες:

- Ενημέρωση: Παροχή έγκυρης και επιστημονικά τεκμηριωμένης πληροφόρησης σχετικά με τις σύγχρονες εξελίξεις, τις θεραπευτικές δυνατότητες και τη διαχείριση της SMA στην καθημερινή ζωή.

- Δικτύωση: Ενίσχυση της επικοινωνίας και της διασύνδεσης μεταξύ ασθενών, οικογενειών, επαγγελματιών υγείας και εξειδικευμένων επιστημόνων σε ολόκληρη τη χώρα.

- Ανταλλαγή γνώσης: Διάχυση επιστημονικής εμπειρίας, πρακτικών προσεγγίσεων και καλών πρακτικών στη φροντίδα της SMA.

- Ενδυνάμωση: Υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με SMA και του ευρύτερου δικτύου φροντίδας τους, μέσω της ενημέρωσης και της προώθησης της διεπιστημονικής συνεργασίας.

Η σημασία της ολιστικής και διεπιστημονικής προσέγγισης

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί σπάνια γενετική νευρομυϊκή νόσο, η οποία επηρεάζει την κινητική λειτουργία και, ανάλογα με τη μορφή και τη βαρύτητά της, μπορεί να επηρεάζει σημαντικές λειτουργίες, όπως η αναπνοή, η κατάποση και η σίτιση.

Οι σημαντικές επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων ετών και η ανάπτυξη νέων θεραπευτικών δυνατοτήτων έχουν διαμορφώσει νέες προοπτικές στη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, η ολοκληρωμένη φροντίδα των ανθρώπων που ζουν με SMA δεν εξαντλείται στη φαρμακευτική αντιμετώπιση.

Αντίθετα, προϋποθέτει συστηματική ιατρική παρακολούθηση, έγκαιρη αναγνώριση και αντιμετώπιση πιθανών επιπλοκών, κατάλληλες παρεμβάσεις αποκατάστασης και αποτελεσματικό συντονισμό μεταξύ διαφορετικών επιστημονικών ειδικοτήτων.

Η ανάγκη αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία στις Περιφέρειες της Ελλάδας, όπου η γεωγραφική απόσταση από εξειδικευμένα κέντρα και η περιορισμένη διαθεσιμότητα συγκεκριμένων υπηρεσιών υγείας ενδέχεται να δημιουργούν πρόσθετες προκλήσεις για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Στο πλαίσιο αυτό, η ισότιμη πρόσβαση στην επιστημονική ενημέρωση και η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ επαγγελματιών υγείας αποτελούν ουσιαστικές προϋποθέσεις για τη βελτίωση της συνολικής διαχείρισης της νόσου.

Η δράση «Γνώση που Ταξιδεύει» αναγνωρίζει ότι η αποτελεσματική φροντίδα της SMA απαιτεί τη συμμετοχή ενός ευρύτερου δικτύου υποστήριξης, στο οποίο ο ασθενής και η οικογένεια του συνεργάζονται με ιατρούς, φυσικοθεραπευτές, νοσηλευτές, επαγγελματίες αποκατάστασης και άλλους εξειδικευμένους επιστήμονες.

Πέντε διαδικτυακές επιστημονικές συναντήσεις

Στο πλαίσιο του SMA-Net Περιφέρειας 2026–2027 προβλέπεται η πραγματοποίηση πέντε διαδικτυακών επιστημονικών συναντήσεων, διάρκειας 90 λεπτών η καθεμία.

Οι συναντήσεις θα περιλαμβάνουν εισηγήσεις εξειδικευμένων επιστημόνων, παρουσίαση σύγχρονων δεδομένων και πρακτικών προσεγγίσεων, καθώς και δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων και ανάπτυξης διαλόγου μεταξύ των συμμετεχόντων.

Οι πέντε θεματικές ενότητες είναι:

  1. Παιδονευρολογία, Σύγχρονες Θεραπείες, Διαχείριση Περιστατικών και Παραπομπή.
  2. Παιδοπνευμονολογία, Αναπνευστική Φροντίδα, Μη Επεμβατικός Αερισμός (NIV), Cough Assist, Φυσικοθεραπεία και Κλίμακες Αξιολόγησης.

3.Φυσιατρική Αποκατάσταση, Ορθωτικά Μέσα, Ορθοπεδική Διαχείριση και Σκολίωση.

  1. Σίτιση, Κατάποση και Επικοινωνία.
  2. Διεπιστημονικό Πάνελ Ολιστικής φροντίδας και Ανοιχτός Διάλογος, με τη συμμετοχή της επιστημονικής ομάδας.

Το περιεχόμενο των συναντήσεων έχει σχεδιαστεί με γνώμονα τη σύνδεση της σύγχρονης επιστημονικής γνώσης με τις πραγματικές ανάγκες της καθημερινής φροντίδας, ώστε η παρεχόμενη ενημέρωση να είναι ουσιαστική, κατανοητή και αξιοποιήσιμη τόσο από τους επαγγελματίες υγείας όσο και από τους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Ανοιχτή πρόσκληση συμμετοχής σε όλη την Ελλάδα

Το SMA HELLAS απευθύνει ανοιχτή πρόσκληση συμμετοχής, με ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και κινητοποίηση της επιστημονικής και τοπικής κοινότητας στις Περιφέρειες της χώρας.

Η πρόσκληση απευθύνεται σε:

- Ιατρούς όλων των ειδικοτήτων και λοιπούς επαγγελματίες υγείας.

- Νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, Ιατρικούς Συλλόγους και επιστημονικούς φορείς.

- Πανεπιστημιακά ιδρύματα, ερευνητές και φοιτητές επιστημών υγείας.

- Συλλόγους ασθενών, κοινωνικές οργανώσεις και φορείς υποστήριξης.

- Ανθρώπους που ζουν με SMA, γονείς, οικογένειες και φροντιστές.

- Κάθε ενδιαφερόμενο που επιθυμεί να αποκτήσει έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Η συμμετοχή πραγματοποιείται αποκλειστικά διαδικτυακά, χωρίς να απαιτείται μετακίνηση, διευκολύνοντας την πρόσβαση ενδιαφερομένων από κάθε περιοχή της Ελλάδας.

Οι συμμετέχοντες έχουν τη δυνατότητα να παρακολουθήσουν το σύνολο του επιστημονικού κύκλου ή να επιλέξουν τις επιμέρους θεματικές συναντήσεις που ανταποκρίνονται περισσότερο στα ενδιαφέροντα και στις ανάγκες τους.

Δήλωση συμμετοχής

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή μέσω της ηλεκτρονικής φόρμας:

Η δράση υλοποιείται με την υποστήριξη του Ιδρύματος Καπετάν Βασίλη & Κάρμεν Κωνσταντακόπουλου, στο πλαίσιο του προγράμματος «Σημεία Στήριξης», που συγχρηματοδοτείται από το Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, το Ίδρυμα Καπετάν Βασίλη & Κάρμεν Κωνσταντακόπουλου, το Ίδρυμα Α. Γ. Λεβέντη, το Κοινωφελές Ίδρυμα Αθανάσιος Κ. Λασκαρίδης, το Costas M. Lemos Foundation, το The Hellenic Initiative Canada, το Ίδρυμα Αθηνάς Ι. Μαρτίνου και το Ίδρυμα Μποδοσάκη.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ECDC: Η Ελλάδα μεταξύ των εννέα χωρών που θα συμμετάσχουν πρώτες στη νέα πλατφόρμα επιτήρησης Δημόσιας Υγείας
Novo Nordisk: Προσφέρει 200 εκατομμύρια δολάρια στο Παγκόσμιο Ίδρυμα για τον Διαβήτη
Ο εγκέφαλος αποφασίζει πόσο θα φάμε - πολύ πριν το αποφασίσουμε εμείς