Μυϊκή ατροφία

Πέμπτη, 07 Μαΐου 2026, 08:00

Η επίπτωση της νόσου στην Ελλάδα εκτιμάται σε τουλάχιστον 1:12.000 νεογνά.

Πέμπτη, 02 Απριλίου 2026, 11:59

Με διεθνή συμμετοχή για πρώτη φορά. Διοργανώνεται από το Πανελλήνιο Σωματείο SMA HELLAS.

Δευτέρα, 23 Μαρτίου 2026, 15:28

Η καμπάνια περιλαμβάνει ενημερωτικό βίντεο με πρωταγωνιστές, άτομα που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα. 

Παρασκευή, 20 Φεβρουαρίου 2026, 07:00

Tο ετήσιο κόστος φροντίδας για την Πολιτεία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne υπολογίζεται σε 145.000 ευρώ ανά ασθενή.

Δευτέρα, 14 Ιουλίου 2025, 15:46

Yπογραμμίζουν τη δέσμευση της Biogen για την ενίσχυση της κλινικής έρευνας με σκοπό τη βελτίωση των εκβάσεων στη συγκεκριμένη ασθένεια.

Τετάρτη, 18 Δεκεμβρίου 2024, 16:17

Το MDA Ελλάς παρουσίασε τα ευρήματα της έρευνας που εκπόνησε από κοινού με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας με θέμα τη Χαρτογράφηση και την Κοστολόγηση του Ταξιδιού του Ασθενούς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). 

Πέμπτη, 05 Δεκεμβρίου 2024, 13:39

Στη συζήτηση θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εμπειρογνωμοσύνη στη  διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία καθώς και εκπρόσωποι από την κοινότητα των ασθενών  και των φροντιστών τους.  

Πέμπτη, 12 Σεπτεμβρίου 2024, 15:00

Τι δείχνουν τα αποτελέσματα ανάλυσης βιοψιών μυών, που παρουσιάστηκαν στη φετινή ετήσια συνάντηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Μελέτη του Διαβήτη (EASD).

Κυριακή, 16 Ιουνίου 2024, 20:10

Τι είναι η πρωτοπαθής και η δευτεροπαθής σαρκοπενία.

Πέμπτη, 02 Μαΐου 2024, 07:00

Έρευνα που δημοσιεύτηκε σε διεθνές επιστημονικό περιοδικό, η πρώτη του είδους της που γίνεται στην Ελλάδα, ρίχνει φως στις τεράστιες προκλήσεις και τις ανάγκες που έχουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.  

Δευτέρα, 22 Απριλίου 2024, 12:30

Τι κατέγραψε διεθνής μελέτη. Ποιο είναι το ποσοστό των παιδιών που μαθαίνουν να περπατούν.

Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 14:45

Νέα δεδομένα βιολογικών δεικτών ενισχύουν τα στοιχεία που υποστηρίζουν το δυνητικό όφελος του nusinersen σε βρέφη και μικρά παιδιά με μη καλυπτόμενες κλινικές ανάγκες μετά τη γονιδιακή θεραπεία.

Πέμπτη, 04 Ιανουαρίου 2024, 08:30

Η έρευνα θα ολοκληρωθεί στις 31 Ιανουαρίου 2024.

Τρίτη, 19 Δεκεμβρίου 2023, 17:09

Το θέμα της ημερίδας ήταν «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Σήμερα - Μετάβαση της φροντίδας στην ενήλικη ζωή και θεραπευτικές εξελίξεις».

Τρίτη, 19 Δεκεμβρίου 2023, 08:59

Τι αναφέρει η αδελφή της Κλοντέτ. Τι είναι το σύνδρομο του καθηλωμένου ατόμου από το οποίο πάσχει η τραγουδίστρια.

Δευτέρα, 11 Δεκεμβρίου 2023, 13:34

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί  την Παρασκευή 15 Δεκεμβρίου, στις 17:00.  

Δευτέρα, 17 Ιουλίου 2023, 14:01

Τι κατέδειξαν τα ενδιάμεσα ευρήματα αποτελεσματικότητας στους έξι μήνες από συμμετέχοντες σε μελέτη.

Τρίτη, 06 Ιουνίου 2023, 12:38

Στόχος, να βοηθήσει τους γονείς να αναγνωρίσουν έγκαιρα τα πιθανά  προειδοποιητικά σημάδιατης νόσου.

Τετάρτη, 10 Μαΐου 2023, 11:10

Δεν προκαλείται αύξηση στη δαπάνη.

Τετάρτη, 05 Απριλίου 2023, 16:21

Σκοπός του νέου μητρώου είναι η καταγραφή των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ώστε να τους παρέχονται οι βέλτιστες υπηρεσίες Υγείας.