Της Μάριον Κοντογιάννη

Το πρόγραμμα δράσεων του Συλλόγου σε εθνικό επίπεδο ξεκίνησε από το Σάββατο 16 Νοεμβρίου στη Θεσσαλονίκη, στην πλατεία Αριστοτέλους,  με το στήσιμο "περίπτερου" ενημέρωσης και μοιράσματος ενημερωτικών φυλλαδίων, ενώ θα κλείσει την Κυριακή 24 Νοεμβρίου στην πλατεία Κεραμεικού με την ίδια δράση.

Την Τρίτη 19 Νοεμβρίου θα δοθεί συνέντευξη τύπου και το Σάββατο 23 Νοεμβρίου θα γίνει η καθιερωμένη ετήσια Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης. Στο πρώτο μέρος, το επιστημονικό, θα μιλήσουν η πλειοψηφία των εξειδικευμένων ιατρών Κυστικής Ίνωσης από όλη την Ελλάδα. Στο δεύτερο μέρος θα περιγραφούν / παρουσιαστούν οι στρατηγικές του Συλλόγου και στο τρίτο μέρος θα παρουσιαστούν τα προβλήματα που συναντήσαμε και συνεχίζουν να υπάρχουν, ώστε να αλλάξει ο “Μεσαίωνας” που επικρατεί στην Ελλάδα στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης.

Σαν συνέχεια αυτών των δράσεων δημοσιοποιείται τμηματικά μία φωτογράφιση για πρώτη φορά ασθενών με Κυστική Ίνωση, συμμετέχοντας σε μία καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης ασθενών  που χρειάζονται μεταμόσχευση με μπλουζάκια και τσάντες με το σλόγκαν “η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας”.

Μιλώντας ο εκπρόσωπος της Ε.Ε.Κ.Ι. Δημήτρης Κοντοπίδης για την εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, είπε : 'Συγκινητική ήταν η συμμετοχή των εθελοντών, ανάμεσα σε ασθενείς, συγγενείς ασθενών και δύο φυσιοθεραπεύτριες του Ιπποκράτειου νοσοκομείου, στην πρώτη μας δράση στη Θεσσαλονίκη, ενώ οι αντιδράσεις του κόσμου στην ενημέρωση ποικίλες.

Χαρακτηριστικό αρνητικό παράδειγμα μη αποδοχής στην ενημέρωση ήταν όταν προσεγγίστηκε ένα νεαρό ζευγάρι όπου η κοπέλα εγκυμονούσε (ομάδα άμεσου ενδιαφέροντος στην ενημέρωση) όταν ρωτήθηκε, “Κι αν είστε φορείς;”, ύστερα από τις ερωτήσεις “Γνωρίζετε τι είναι Κυστική ίνωση;”, “Έχετε κάνει προγεννητικό έλεγχο;”, η απάντηση ήταν “Ντροπή σου..”!

Εμείς συνεχίζουμε να δίνουμε την απαραίτητη ενημέρωση στον κόσμο και τη δυνατότητα επιλογής καθώς δεν ήταν λίγα τα περιστατικά που κάποιοι δεν πίστευαν ποτέ ότι θα χρειαζόταν να ελέγξουν το γονίδιο τους για κάτι “κακό” μέχρι που μας πήραν τηλέφωνο και μας ζήτησαν να μάθουν πού βρίσκονται παιδίατροι εξειδικευμένοι στην Κυστική Ίνωση.'

'Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται γύρω στους 800- 1.000, όμως δεν είναι καταγεγραμμένοι, ενώ στο Ευρωπαϊκό registry έχουν καταγραφεί μόνο οι 112 ασθενείς από το διατομεακό κέντρο Θεσσαλονίκης (ΑΠΘ).' είπε ο κ. Κοντοπίδης, ενώ επισήμανε πως ΄αναγνωρισμένα Κέντρα από την Πολιτεία στην Αθήνα ήταν μέχρι πρόσφατα το Σισμανόγλειο με μόλις έναν εξειδικευμένο πνευμονολόγο που παρακολουθεί 150 ενηλίκες ασθενείς και το Αγ.Σοφία με περίπου 400 παιδιά που παρακολουθούνται από 4 παιδιάτρους. Στην Β.Ελλάδα στις πανεπιστημιακές κλινικές Ιποκρατείου, Παπαγεωργίου και Παπανικολάου παρακολουθούνται περίπου 50 ενήλικες και 150 παιδιά με μοναδικούς υποστηρικτές τους ιατρούς που επί χρόνια λειτουργίας περιμένουν την αναγνώρισή τους.'

Από την πλευρά της πολιτείας, σύμφωνα με τον κ. Κοντοπίδη : 'έχουν γίνει κάποιες ενέργειες οι οποίες αναμένεται να υλοποιηθούν στο προσεχές διάστημα, ενώ αναμένουν τη στήριξή της στην προσπάθεια του Συλλόγου για συμμόρφωση των μονάδων ανηλίκων και ενηλίκων στα Ευρωπαϊκά πρότυπα, στη θέσπιση της κατ’ οίκον νοσηλείας, στον δωρεάν προγεννητικό έλεγχο σε ομάδες υψηλού κινδύνου  κλπ.'

Σχετικά με την Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis στα Αγγλικά, Mucoviscidose στα Γαλλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών.

Λίγα λόγια για την Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική νόσο :

H “Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ένας Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική ίνωση όπου λειτουργεί από το 1983, εδρεύει στην Αθήνα και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) και «Cystic Fibrosis Europe» (CFE) καθώς και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Έχει σαν μέλη της δραστηριοποιημένους γονείς, συγγενείς και φίλους παιδιών με κυστική ίνωση, ενήλικες ασθενείς και ιατρούς ή επιστήμονες άλλων ειδικοτήτων που επιθυμούν να συνδράμουν στους σκοπούς της εταιρίας.

Στόχος του συλλόγου είναι:

  • η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,
  • η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,
  • η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,
  • η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόβλεψη, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Πανελλήνιο Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση που βρίσκεται Μενάνδρου 26 & Πειραιώς Αθήνα 106 52, ηλεκτρονικά στη διεύθυνση : [email protected]  ή με τηλεφωνική επικοινωνία στο : 6978026718, 6978027234.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ΠΟΥ: Περίπου 51 εκατομμύρια ζωές σώθηκαν στην Αφρική λόγω των εμβολιασμών τα τελευταία 50 χρόνια
ΗΠΑ: Δεύτερη μεταμόσχευση νεφρού γενετικά τροποποιημένου χοίρου σε ασθενή
Αγχώδης τύπος προσκόλλησης: Πώς επηρεάζονται οι σχέσεις