Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023
Απεριόριστη ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην ΕλλάδαΘα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.
Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023
Από το υπουργείο Υγείας αποζημιώνεται νέο θεραπευτικό σχήμα για την κυστική ίνωσηΣε ποιες κατηγορίες ασθενών απευθύνεται και ποια είναι η δράση του συνδυασμού των χορηγούμενων δραστικών ουσιών.
Παρασκευή, 25 Νοεμβρίου 2022
Κυστική Ίνωση: Το νέο πρόσωπο της νόσου που μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη πάθησηΣυμπεράσματα από το Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2022
21-27 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική ΊνωσηΆλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση.
Τετάρτη, 16 Νοεμβρίου 2022
‘’Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης’’Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Πέμπτη, 10 Νοεμβρίου 2022
Ελπίδες για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης - Eυρωπαϊκή εβδομάδαΤα νέα φάρμακα, που ανεβάζουν το προσδόκιμο όριο ζωής της νόσου, τη μετέτρεψαν από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο.
Τετάρτη, 12 Οκτωβρίου 2022
''Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω'' - H πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολήΠαγκοσμίως, η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες. Τι αναφέρει σε συγκινητική της ανάρτηση.
Τρίτη, 04 Οκτωβρίου 2022
Λήψη βιταμινών είναι πιθανόν να βοηθά ανθρώπους με κυστική ίνωσηΝέα έρευνα εξέτασε αν η συμπλήρωση με υψηλές δόσεις βιταμίνης C θα βοηθούσε ασθενείς να απορροφήσουν καλύτερα τη βιταμίνη E.
Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022
Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης - “Κερδίζοντας πίσω τη χαμένη μας Ανάσα”Φέτος το καλοκαίρι, έκλεισαν 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο.
Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022
Εξελίξεις για την κυστική ίνωση ανακοινώθηκαν στο 45ο Ευρωπαϊκό ΣυνέδριοΤι πρόκειται να ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια της επιστημονικής εκδήλωσης, η οποία πραγματοποιήθηκε στην Ολλανδία.