Κυστική ίνωση

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης - “Κερδίζοντας πίσω τη χαμένη μας Ανάσα”

Φέτος το καλοκαίρι, έκλεισαν 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο.

Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022

Εξελίξεις για την κυστική ίνωση ανακοινώθηκαν στο 45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο

Τι πρόκειται να ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια της επιστημονικής εκδήλωσης, η οποία πραγματοποιήθηκε στην Ολλανδία.

Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022

Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης

45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ.

Τετάρτη, 20 Απριλίου 2022

Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης για περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα”

Ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.

Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022

Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα

Η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022

‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’

57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.

Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεων

Με αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

Ορφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

Αυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.

Δευτέρα, 21 Φεβρουαρίου 2022

Συνάντηση Συλλόγου με την αν. υπουργό Υγείας Μίνα Γκάγκα - προτεραιότητες στην Κυστική Ίνωση

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι τρεις άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.