Κυστική ίνωση

Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13

57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.

Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09

Με αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44

Ορφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 15:09

Αυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.

Δευτέρα, 21 Φεβρουαρίου 2022, 15:19

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι τρεις άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

Τετάρτη, 09 Φεβρουαρίου 2022, 10:50

Δωρεά 96 νέων ατομικών σπιρομέτρων.

Παρασκευή, 21 Ιανουαρίου 2022, 19:18

Η έγκριση αφορά το ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με το Ivacaftor.

Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 19:00

‘’Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης την τελευταία δεκαετία στη χώρα μας, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.‘’

Τετάρτη, 01 Δεκεμβρίου 2021, 14:22

Ο Υπουργός Υγείας, κ. Αθανάσιος Πλεύρης, στο χαιρετισμό του δήλωσε ότι τα χρόνια νοσήματα όπως η Κυστική Ίνωση κατέχουν ιδιαίτερη θέση στις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας.

Τετάρτη, 24 Νοεμβρίου 2021, 13:08

Διαδικτυακή ημερίδα την Κυριακή, 28 Νοεμβρίου.

Τετάρτη, 22 Σεπτεμβρίου 2021, 15:58

Βραβεύτηκε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα Healthcare Business Awards 2021.

Δευτέρα, 20 Σεπτεμβρίου 2021, 20:11

Η συσκευή κάνει την εξέταση πιο ασφαλή και πιο προσβάσιμη.

Τρίτη, 30 Μαρτίου 2021, 15:47

Συνεργασία με στόχο την υποστήριξη και  φροντίδα παιδιών και εφήβων με προβλήματα υγείας, που χρήζουν κατ’ οίκον νοσηλείας.

Πέμπτη, 19 Νοεμβρίου 2020, 13:18

15-21 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την  Κυστική Ίνωση.

Δευτέρα, 16 Νοεμβρίου 2020, 12:38

'Mε τις νέες θεραπείες, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μπορούν να αντιμετωπίζουν με αισιοδοξία το μέλλον και θα σταθούμε δίπλα τους;;.

Δευτέρα, 17 Αυγούστου 2020, 16:17

Στο υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για τους πάσχοντες.

Τετάρτη, 08 Ιουλίου 2020

Μετά το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση, μαθαίνουμε ότι σειρά έχει το Εθνικό Μητρώο Παιδιών με καρκίνο. Σύμφωνα με εκτιμήσεις, κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται 350 παιδιά με καρκίνο.

Τρίτη, 07 Ιουλίου 2020, 19:21

Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα διενεργείται από το νεοσύστατο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών.

Δευτέρα, 29 Ιουνίου 2020, 19:09

Η ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του Kaftrio ελέγχθηκαν σε δύο κλινικές δοκιμές, στις οποίες συμμετείχαν 500 ασθενείς.

Δευτέρα, 04 Μαΐου 2020, 17:28

Η σχετική ανακοίνωση είναι σημαντική για παιδιά με κυστική ίνωση.