Κυστική ίνωση

Δευτέρα, 19 Ιουνίου 2023, 19:33

46ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση

Παρουσιάστηκαν δεδομένα, που αποδεικνύουν σημαντικά οφέλη από τη μακροχρόνια θεραπεία των ασθενών με CFTR τροποποιητές.

Τρίτη, 06 Ιουνίου 2023, 12:25

Στο ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου 

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς. 

Τετάρτη, 31 Μαΐου 2023, 12:39

Κυστική ίνωση: Η λειτουργία των πνευμόνων και η επιβίωση βελτιώνονται με θεραπεία

Όλα τα νέα θεραπευτικά δεδομένα αναμένεται να συζητηθούν στο συνέδριο ειδικών ιατρών για την κυστική ίνωση στη Βιέννη (7-10 Ιουνίου).

Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 19:11

Απεριόριστη ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα

Θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.

Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 13:54

Από το υπουργείο Υγείας αποζημιώνεται νέο θεραπευτικό σχήμα για την κυστική ίνωση

Σε ποιες κατηγορίες ασθενών απευθύνεται και ποια είναι η δράση του συνδυασμού των χορηγούμενων δραστικών ουσιών.

Παρασκευή, 25 Νοεμβρίου 2022, 16:45

Κυστική Ίνωση: Το νέο πρόσωπο της νόσου που μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη πάθηση

Συμπεράσματα από το Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2022, 12:52

21-27 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση.

Τετάρτη, 16 Νοεμβρίου 2022, 15:19

‘’Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης’’

Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Πέμπτη, 10 Νοεμβρίου 2022, 17:10

Ελπίδες για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης - Eυρωπαϊκή εβδομάδα

Τα νέα φάρμακα, που ανεβάζουν το προσδόκιμο όριο ζωής της νόσου, τη μετέτρεψαν από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. 

Τετάρτη, 12 Οκτωβρίου 2022, 11:34

''Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω'' - H πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή

Παγκοσμίως, η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες. Τι αναφέρει σε συγκινητική της ανάρτηση.