Η Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της “Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.”, μας προσκαλούν σε ένα διαδραστικό ταξίδι, σε μια μυστική αποστολή με στόχο να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, της Κυστικής Ίνωσης. Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” είναι το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και για καθέναν που θέλει να γνωρίσει τη νόσο.

“Το βιβλίο αυτό είναι ένα δώρο από τα μεγάλα “παιδιά” της Κυστικής Ίνωσης και τους γονείς μας προς τους μικρούς μας ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και σε καθέναν που θέλει να ανακαλύψει τί είναι η Κυστική Ίνωση. Η ιδέα ξεκίνησε όταν ενήλικες ασθενείς αναρωτηθήκαμε τί συμβουλή θα δίναμε στον εαυτό μας ως παιδί εάν γυρνούσαμε τον χρόνο πίσω. Ως μια ανάγκη μικρών και μεγάλων μελών της κοινότητάς μας να κατανοήσουμε τη νόσο και να την αποδεχτούμε. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στη συγγραφέα και εικονογράφο, Λιάνα Δενεζάκη, η οποία από την πρώτη στιγμή αγκάλιασε με μεγάλη αγάπη, σεβασμό και χαρά τη δημιουργία του βιβλίου! Ευχαριστούμε την επιστημονική επιτροπή και όλα τα μέλη του Συλλόγου μας για τη συμβολή τους, ώστε να πάρει σάρκα και οστά η "Μυστική Αποστολή: K.I." όπως ακριβώς την είχαμε οραματιστεί! Ευχαριστούμε την Vertex Pharmaceuticals για την ευγενική υποστήριξη, χωρίς την οποία το βιβλίο μας δεν θα γινόταν πραγματικότητα.

Το βιβλίο αυτό δεν είναι ένα κανονικό βιβλίο, είναι μια μυστική αποστολή που έχει ως στόχο να δείξει στα παιδιά πως αν ακολουθούν το πρόγραμμα τους, τίποτα δεν θα μπορεί να μπει φρένο στις απεριόριστες δυνατότητες τους. Γιατί η Κυστική Ίνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός!”, δηλώνει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, αναφέρει: Η δημιουργία του βιβλίου ήταν για μένα μια συναρπαστική εμπειρία, ένα ταξίδι στο οποίο δεν ήμουν μόνη. Από την πρώτη στιγμή, μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων συνεργάστηκε μαζί μου και μοιράστηκε την εμπειρία, τα βιώματα και την επιστημονική της γνώση, καταθέτοντας την ίδια στιγμή κάτι από την ψυχή της στο όλο εγχείρημα. Θέλω να τους ευχαριστήσω όλους και πιο προσωπικά την κ. Άννα Σπίνου, πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την εμπιστοσύνη, το όραμα, το πάθος και την αμέριστη υποστήριξή της.

Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.» δεν είναι ατομικό δημιούργημα, είναι αποτέλεσμα συνεργασίας, κι αυτό ακριβώς είναι και το μήνυμα που μεταφέρει! Γιατί κάθε παιδί που γίνεται Πράκτορας της Κυστικής Ίνωσης, δεν ξεκλειδώνει απλώς τα μυστικά της, γίνεται μέλος μιας μεγάλης ομάδας με μία σημαντική αποστολή: Να κατανοήσει πως δεν είναι μόνο!”

Η “Μυστική Αποστολή: K.I.” ξεκινά το ταξίδι της αυτήν την Κυριακή, 3 Δεκεμβρίου, που θα πραγματοποιηθεί παρουσίαση του βιβλίου στην Ημερίδα “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”, στο Innovathens στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (είσοδος: Πειραιώς 100, Γκάζι), ώρα έναρξης 9.30πμ. Κάντε τώρα την εγγραφή σας στο https://cysticfibrosis.gr/hybrid-2023/

 

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Διεύρυνση ελλείψεων φαρμάκων στις ευρωπαϊκές αγορές: Αιτίες, ανάλυση και απαντήσεις
Γιατροί δύο ταχυτήτων;
Καρκίνος στο πάγκρεας: Πειραματική θεραπεία πέτυχε τον κύριο στόχο σε δοκιμή τελικού σταδίου