Διήμερο συνέδριο διοργάνωσε ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος ασθενών Κυστικής Ίνωσης CF-Europe με την υποστήριξη των ελληνικών Συλλόγων Κυστικής Ίνωσης στις 4 και 5 Οκτωβρίου στη Θεσσαλονίκη.

Το συγκεκριμένο συνέδριο διοργανώνεται κάθε χρόνο σε χώρες της Νοτιοανατολικής Ευρώπης με σκοπό την ενδυνάμωση της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης στην κάθε χώρα. Έτσι και φέτος υπήρξε μια μεγάλη ευκαιρία για τους ασθενείς, τους γονείς τους και επαγγελματίες υγείας της χώρας μας να ενημερωθούν για όλα τα νέα και τις τελευταίες εξελίξεις στο νόσημα και την αντιμετώπισή του σε όλο το φάσμα από έμπειρους επιστήμονες της επιστημονικής ευρωπαϊκής κοινότητας.

Πλούσια ήταν η θεματολογία, με σημαντικά θέματα που αφορούν τους γονείς, ασθενείς και επαγγελματίες Υγείας, όπως η διατροφή, από τον Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής ομάδας διατροφής Κ.Ι. και Επικεφαλής Διαιτολόγο παιδιών του νοσοκομείου Παίδων “Royal Alexandra” στο Μπράιτον της Αγγλίας, Cris Smith, η ψυχοκοινωνική φροντίδα σε παιδιά και γονείς από την Κλινική Ψυχολόγο του κέντρου Κ.Ι. του Νοσοκομείου Παίδων “Necker” στο Παρίσι, Maya Kirzanbaum, αλλά και σε ενήλικες από την Ψυχολόγο του Κέντρου Αναφοράς Ενηλίκων Κ.Ι., του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου “Erasme” στις Βρυξέλλες, Araxie Matossian.

Υπήρξε εκτεταμένη παρουσίαση φυσιοθεραπείας από την φυσιοθεραπεύτρια του κέντρου Κ.Ι. του Λουντ της Σουηδίας και μέλος της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών Κ.Ι., Louise Lannefors και της Sarah Payne, Φυσιοθεραπεύτριας παιδιατρικής πνευμονολογικής ομάδας και μέλος της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών Κ.Ι. του νοσοκομείου του Σαουθάμπτον της Αγγλίας προσαρμοσμένο για ασθενείς αλλά και για φυσιοθεραπευτές, που θα συνεχιστεί σε διήμερη παρουσίαση στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία σε φυσιοθεραπευτές από την Αθήνα.

Συμμετοχή Ελλήνων επαγγελματιών υγείας

Χαρακτηριστική ήταν η προσέλευση τόσο φοιτητών φυσιοθεραπείας αλλά και Ελλήνων επαγγελματιών Υγείας που σχετίζονται με την Κυστική Ίνωση, επιβεβαιώνοντας τη θετική εξέλιξη στην ενημέρωση και εξειδίκευση των επαγγελματιών Υγείας.
Η πλειοψηφία του νοσηλευτικού προσωπικού, των φυσιοθεραπευτών αλλά και πνευμονολόγων του τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου συμμετείχε με σκοπό τη συνεχή ενημέρωση αλλά και συμμετοχή στην προσπάθεια οργάνωσης μονάδας ενηλίκων στη χώρα μας. Η διευθύντρια του τμήματος ενηλίκων στο Southampton και ομιλήτρια στο συνέδριο Dr. Mary Carroll, εκτός των σημαντικών παρουσιάσεών της σχετικά με τις λοιμώξεις, επιβεβαίωσε την αποστολή για εξειδίκευση σε πρώτη φάση Ελλήνων φυσιοθεραπευτών στα πλαίσια διασύνδεσης Σισμανογλείου- NHS Southampton συμβάλλοντας σε αυτήν την κατεύθυνση, σε συνέχεια της διασύνδεσης των δυο νοσοκομείων που πραγματοποιήθηκε τον Μάιο από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.).

Νέες θεραπείες, registry και μεταμοσχεύσεις

Πραγματοποιήθηκε, για μία ακόμη φορά, παρουσίαση των νέων θεραπειών που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, από τον Συντονιστή Έρευνας και μέλος του Ολλανδικού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Dr. Vincent Gulmans που είναι κάτι παραπάνω από ενθαρρυντικές! Βελτιώνουν σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών, εξαλείφοντας ουσιαστικά τα συμπτώματά της, με διαβάθμιση στη βελτίωση σημαντικών δεικτών, όπως της αναπνευστικής λειτουργίας (FEV1) αλλά και του βάρους (BMI). Για τους ομοζυγώτες της μετάλλαξης ΔF508 αναμένεται η έγκριση του υποψήφιου φαρμάκου από το European Medicines Agency (ΕΜΑ) μέσα στο 2015, ενώ για τους ετεροζυγώτες της μετάλλαξης αυτής οι κλινικές μελέτες βρίσκονται στη φάση 2 και 3. Ενθαρρυντικά είναι επίσης και τα αποτελέσματα από τη γονιδιακή θεραπεία, στην οποία η έρευνα είχε σταματήσει για αρκετά χρόνια.

Η σημαντικότητα και τα οφέλη του ευρωπαϊκού registry επισημάνθηκαν για μια ακόμη φορά με συγκριτικούς πίνακες επίσης από τον Dr. Vincent Gulmans. Αναφέρθηκε στη συμμετοχή της Ελλάδας με τα κέντρα της Θεσσαλονίκης και στη συνεισφορά της υπεύθυνης γιατρού του ΑΠΘ κ. Ελπίδας Χατζηαγόρου. Αναμένεται και η ένταξη των κέντρων της Αθήνας που εκτός των άλλων δίνουν την δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές θεραπείες που επίσης παρουσιάστηκαν σε παγκόσμιο επίπεδο.

Τέλος, παρουσιάστηκαν και οι προϋποθέσεις και οι συνθήκες σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις που πραγματοποιούνται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε Παγκόσμιο επίπεδο από την Διευθύντρια Μονάδας Μεταμοσχεύσεων στις Βρυξέλλες Καθ. Dr Christiane Knoop. Επισημάνθηκε η σημασία της επιλογής του ιδανικού χρόνου που πρέπει να επιλέγεται η παραπομπή για προ-μεταμοσχευτικό έλεγχο, ώστε να έχει η μεταμόσχευση το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Τονίστηκε ότι η μεταμόσχευση αποτελεί λύση επιβίωσης και όχι θεραπείας.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Αντιπρόεδρος και υπεύθυνος υλοποίησης προγραμμάτων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) αφού ευχαρίστησε για τη συνεισφορά του Συνεδρίου αυτού στους σκοπούς της Ελληνικής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης, δεσμεύτηκε για την υλοποίηση των προγραμμάτων που ήδη βρίσκονται σε εξέλιξη, όπως η ευρωπαϊκή καταγραφή των κέντρων Σισμανογλείου και Παίδων Αγ. Σοφία, το πρόγραμμα κατ' οίκον εξειδικευμένης φυσιοθεραπείας σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και η συνέχιση της διασύνδεσης του Σισμανογλείου με το Southampton με την αποστολή σε πρώτη φάση Ελλήνων φυσιοθεραπευτών.

Όπως όλα δείχνουν η Ελληνική κοινότητα Κυστικής Ίνωσης καταβάλει προσπάθεια στην εναρμόνιση με τις ευρωπαϊκές οδηγίες όσον αφορά τα πρότυπα νοσηλείας, με εξειδίκευση Ελλήνων ιατρών και επιστημόνων υγείας και με ενημέρωση μέσω συνεδρίων και συνεργασιών με επιστήμονες υγείας της ευρωπαϊκής κοινότητας. Σημαντικότερη ίσως όλων, η οργάνωση και η συνεχή προσπάθεια των ίδιων των ασθενών, ενώ πλέον η εισαγωγή των νέων θεραπειών που στοχεύουν στην αιτία της νόσου ξεκινάει να γίνεται πραγματικότητα!

Tο ραντεβού ανανεώθηκε για το Σάββατο 22 Νοεμβρίου 2014 όπου θα πραγματοποιηθεί η καθιερωμένη Ημερίδα στην Αθήνα με παρόμοια θεματολογία και συμμετοχή των Ελλήνων εξειδικευμένων ιατρών Κυστικής Ίνωσης και επιστημόνων υγείας αλλά και ξένων ομιλητών, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 2014. Περισσότερα στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης www.cysticfibrosis.gr