Στο 42ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, με την παρουσία περισσότερων από 2.000 επιστημόνων Υγείας και εκπροσώπων ασθενών από όλες τις χώρες, βραβεύτηκε ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως Patient Advocate 2019.

Τα λόγια της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe, κας Jacquelien Noordhoek, κατά την απονομή αναδεικνύουν το μέγεθος της διάκρισης και θαυμασμού:

"….Στα χρόνια μιας τρομερής οικονομικής κρίσης στην Ελλάδα, κατάφερε να αλλάξει τον χάρτη της Κυστικής Ίνωσης. Συνέβαλε ουσιαστικά στη διασύνδεση του Σισμανογλείου με το Southampton, στην οργάνωση των διαδικασιών μεταμόσχευσης πνεύμονα των Ελλήνων ασθενών στην Βιέννη, στην ανάπτυξη προγραμμάτων άσκησης/αναπνευστικής αποκατάστασης, στη δημιουργία και αναγνώριση κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στην πρόσβαση των ασθενών στην Ελλάδα στα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στα αίτια της νόσου. Δεν είχα λάβει ποτέ τόσες επιστολές υποστήριξης όσο της υποψηφιότητας αυτού του υπέροχου ανθρώπου, του οποίου η ενέργεια είναι προς έμπνευση". 

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, μας εξήγησε τι συμβολίζει αυτό το βραβείο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας “Έγινε η “στραβή” και έζησα και καταφέραμε το αδύνατο!”.

"Το ίδιο το βραβείο, αποτελείται από 4 φιγούρες που αντιπροσωπεύουν τα στάδια ανάπτυξης του ανθρώπου από παιδί, σε ενήλικα, μετά σε ώριμο άνδρα και τέλος σε ηλικιωμένο. Η μεγάλη μάχη για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση ήταν να καταφέρουμε να μεγαλώσουμε και δεν φανταζόμασταν ποτέ ότι μπορεί και να γεράσουμε. Όμως, χρόνο με τον χρόνο με τα νέα φάρμακα και τις εξειδικευμένες θεραπείες καταφέραμε πλέον να συζητάμε ότι μπορούμε να έχουμε ένα προσδόκιμο ζωής όπως ο γενικός πληθυσμός, σε μια νόσο στην οποία οι ασθενείς κατέληγαν από μωρά. Όλη αυτή η αλματώδης πρόοδος της επιστήμης έγινε μέσα σε λίγα χρόνια και δεν έχουμε προλάβει να το συνειδητοποιήσουμε.

Όταν λοιπόν ήμουν στη εφηβεία και είχα άρνηση να διαβάσω για τις Πανελλήνιες - μιας και θεωρούσα ότι δεν θα χρειαζόμουν τις σπουδές, ο τότε γιατρός μου μου είχε πει: "….Αγόρι μου, σε καταλαβαίνω και πραγματικά το προσδόκιμο ζωή σας είναι πολύ χαμηλό (20-30 έτη τότε). Αλλά αν γίνει η στραβή και ζήσεις, κοίταξε να έχεις πάρει ένα πτυχίο και να έχεις εφόδια που μπορεί να σου χρειαστούν". Και πράγματι έγινε η στραβή και έζησα, σπούδασα Γραφιστική, ταξίδεψα και στη συνέχεια ξεκίνησα νέες σπουδές στην αρχιτεκτονική, αν και οι συνθήκες με ώθησαν να τις εγκαταλείψω γιατί συνειδητοποίησα ότι ήμουν σε λάθος χώρα..."

Το αδύνατο στη χώρα μας

"Ενώ στο Southampton το 2014 το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση ήταν πάνω από 40 έτη, εμείς στην Ελλάδα χάναμε τους συνασθενείς σε ηλικία 20-23 χρονών. Τη νόσο πολλές φορές δεν την γνώριζαν ούτε οι αρμόδιοι φορείς, με αποτέλεσμα να μην υπάρχει καταγραφή ασθενών στην Ελλάδα (εμπόδιο στην πρόσβασή μας σε κλινικές μελέτες και καινοτόμες θεραπείες) και γενικότερα ήμασταν πολύ μακριά από τα πρότυπα περίθαλψης που θα μας εξασφάλιζαν πιο υψηλό προσδόκιμο ζωής. Φάνταζε αδύνατο να μπορούμε να εξασφαλίσουμε καινοτόμες θεραπείες, εξειδικευμένες υποδομές και προσωπικό στα χρόνια μιας πρωτοφανούς οικονομικής κρίσης όταν όλα αυτά δεν είχαν γίνει μέχρι το 2009, όταν υπήρχε αρκετό χρήμα - στα όρια σπατάλης κάποιες φορές - στην Υγεία.

Η κρίση, το αδιέξοδο και η συγκυρία αποτέλεσαν για εμάς την αφορμή για την λύση. Το 2011 σε μια Ημερίδα για την Κυστική Ίνωση γνωριστήκαμε κάποιοι ασθενείς και γονείς και αποφασίσαμε να πάρουμε το θέμα προσωπικά. Αφήσαμε πίσω την στείρα καταγγελία που υπήρχε μέχρι τότε και αποφασίσαμε να βρούμε λύσεις. Να "ανοίξουμε" την Κυστική Ίνωση στην υπόλοιπη κοινωνία, να την κάνουμε brand name όπως λέω, έτσι ώστε να λειτουργήσει καταλυτικά στα αιτήματά μας, ενώ ταυτόχρονα ασχοληθήκαμε σοβαρά με το patient advocacy.

Η εκπαίδευσή μας ως εκπρόσωποι ασθενών και η ανάπτυξη συνεργασιών ήταν τα βασικά στοιχεία της επιτυχίας μας. Βέβαια χρειάστηκε "να σπάσουμε και πολλά αυγά", και να πούμε πολλά όχι σε όσους την ήθελαν μια "κλειστή" νόσο. Έλληνες ιατροί, όπως ο κ. Τσανάκας και η κ.Χατζηαγόρου, η Mary Carroll και η Βάλια Κεχαγιά από το Southampton, ήταν κάποια παραδείγματα ιατρών που μας στήριξαν βλέποντας την μεγάλη εικόνα.

Το μέγεθος της αλλαγής μπορεί να το περιγράψει η εξής εικόνα:

"Το 2014 στο διάδρομο της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου βγάζαμε αναμνηστικές φωτογραφίες, καθώς είχαμε εξοικειωθεί με το γεγονός ότι χάναμε έναν ασθενή τον μήνα και μπορεί να μην ξαναβλεπόμασταν. Σήμερα έχουμε καταφέρει να μεταμοσχεύονται περίπου 5 ασθενείς τον χρόνο, να έχουμε πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και να μην χάνουμε πάνω από 1-2 ασθενείς το χρόνο! Δεν είναι υπερβολή λοιπόν να πει κανείς ότι ναι, μέσα σε 5 χρόνια καταφέραμε το αδύνατο. Την στιγμή που η χώρα βυθιζόταν σε βαθιά κρίση, η περίθαλψη των ασθενών με Κυστική Ίνωση αναπτυσσόταν".

"Η κάθε επιτυχία έχει τίμημα και στην περίπτωση μας μεγάλο"

Το πραγματικά αξιοθαύμαστο είναι ότι όλα τα παραπάνω επιτεύχθηκαν χωρίς κάποιο μόνιμο εργαζόμενο ή εξειδικευμένο προσωπικό! Όλο αυτό το βάρος το επωμιστήκαμε κάποιοι ασθενείς και γονείς ασθενών, με τίμημα βέβαια μεγάλο. Θυμάμαι να εργάζομαι αμισθί 7 μέρες την εβδομάδα, χωρίς διακοπές Πάσχα και καλοκαιριού. Έπρεπε να θυσιάσω την σχολή μου, δεν είχα κοινωνική ζωή και φυσικά η επιβάρυνση της υγείας μου που με οδήγησε στο στάδιο της αναπνευστικής ανεπάρκειας, ήταν ένα επακόλουθο αυτης της εξάντλησης. Δεν ήμουν όμως μόνο εγώ. Όσα παιδιά- ασθενείς ήμασταν μαζί έπρεπε να ξεπεράσουν τον εαυτό τους εις βάρος της υγείας τους και να θυσιάσουν από τον προσωπικό τους χρόνο και της οικογένειάς τους.

Δυστυχώς δεν είχαμε άλλη επιλογή. Έπρεπε να παλεύουμε εθελοντικά για το αυτονόητο. Για αυτό που κάποιοι αρμόδιοι πληρώνονταν και δεν έκαναν αυτό που έπρεπε - αυτό δηλαδή που γίνεται και σε άλλους τομείς στη χώρα μας.

Μόνο που σε εμάς απειλείται η ζωή μας και για αυτό αναγκαστήκαμε και το πήραμε προσωπικά. Η αλληλοστήριξη μεταξύ μας και η κάθε κατάκτηση μέρα με τη μέρα μας εμψύχωνε τόσο, ώστε να συνεχίζουμε και να φτάσουμε μέχρι εδώ σήμερα. Δεν υπάρχει μεγαλύτερη συγκίνηση όταν ακούμε ότι κάποιος συνασθενής μεταμοσχεύτηκε και προχωρά να κάνει οικογένεια. Ακόμη μεγαλύτερη είναι η συγκίνηση, όταν για παράδειγμα ο πατέρας συνασθενούς που “έφυγε” σου στέλνει χρόνια πολλά και σε θυμάται σαν δικό του παιδί, με ευγνωμοσύνη για αυτά που καταφέραμε για όλους.

Συνεχίζουμε να παλεύουμε για παροχές που πιθανόν οι ίδιοι να μην τις προλάβουμε. Αυτή όμως είναι και η φιλοσοφία που μας κράτησε σε όλες αυτές τις μάχες. Να νοιαστούμε για τον συνασθενή του διπλανού θαλάμου, να παλεύουμε σαν να πρόκειται για αδελφό μας και τα καταφέραμε!