Το iatronet.gr, μετά τις πολύ επιτυχημένες επτά ημερίδες «Βήματα Ασθενών» 2016 - 2018, πραγματοποίησε για το 2019 - το Σάββατο 22 Ιουνίου - την όγδοη  κατά σειρά ημερίδα του, που ήταν αφιερωμένη στις σπάνιες και τις λιγότερο συχνές παθήσεις.

Η ημερίδα πραγματοποιήθηκε και πάλι στο Ινστιτούτο Παστέρ, που είναι και συνδιοργανωτής των  ημερίδων «Βήματα Ασθενών», με τη συμμετοχή πολλών συλλόγων ασθενών σπανίων παθήσεων.  

Οι ομιλητές αναφέρθηκαν, ανάμεσα στα άλλα,  στο τι ισχύει για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και την Ευρώπη, στη δυνατότητα πρόσβασης των σπάνιων ασθενών στα καινοτόμα φάρμακα, στις έρευνες που γίνονται για τα σπάνια νοσήματα αλλά και στο κατά πόσο είναι ενημερωμένος ο κόσμος για τις σπάνιες αλλά και τις λιγότερο συχνές παθήσεις.

Από την ημερίδα και τις ομιλίες, έγινε σαφές ότι ενώ υπάρχει θεσμικό πλαίσιο για τα σπάνια νοσήματα, εντούτοις στην πράξη τα πράγματα είναι διαφορετικά. Με λίγα λόγια, ενώ υπάρχει σχεδιασμός για υλοποίηση προγραμμάτων για τα σπάνια νοσήματα, εντούτοις τα ελλείμματα στην πράξη είναι ορατά.

Οι παριστάμενοι εκπρόσωποι ή μέλη των συλλόγων ασθενών με σπάνια και λιγότερο συχνά νοσήματα, έθεσαν στους ομιλητές  πολλά ερωτήματα που αφορούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, και θα έλεγε κανείς πως πήραν πολλές και σημαντικές απαντήσεις.

Οι πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες του Δημήτριου Κούβελα – Προέδρου της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA) και  Καθηγητή Κλινικής Φαρμακολογίας, που μίλησε για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε καινοτόμες θεραπείες, της Φλωρεντίας Φωστήρα - PhD / Κλινικής Εργαστηριακής Γενετίστριας - ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος - Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, που αναφέρθηκε στον γενετικό κώδικα και τις μεταλλάξεις του στην κατανόηση των σπάνιων παθήσεων, της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου - Ομότιμης Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. - Προέδρου και Επιστημονικής Συμβούλου του συλλόγου «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ», που μίλησε για τα  κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα,  αλλά και του Προέδρου της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθειών και Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπάνιων Νοσημάτων-Παθήσεων, Ευστράτιου Χατζηχαραλάμπους, ο οποίος κατέγραψε τις διαστάσεις και τους  προβληματισμούς για την πρόσβαση τους σπάνιου ασθενούς  στις υπηρεσίες Υγείας,  έδωσαν στην κυριολεξία πολύτιμες πληροφορίες για το τι ισχύει ειδικότερα  για τα σπάνια νοσήματα.

Εξίσου ενδιαφέρουσες ήταν και οι τοποθετήσεις της Αδαμαντίας Εγγλεζοπούλου Αναπληρώτριας Διοικήτριας ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» - Αντιπροέδρου της Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων - Πολύπλοκων Παθήσεων, που περιέγραψε την μέριμνα για τις σπάνιες παθήσεις στα δημόσια νοσοκομεία, όπως και της προέδρου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) – Διευθύντριας Φαρμακευτικού Τμήματος ΓΝΑ «Γιώργος Γεννηματάς», Όλγας Οικονόμου, που αναφέρθηκε στα ορφανά φάρμακα.

Εξαίρετες, τέλος, από ενημερωτικής αλλά και από συναισθηματικής πλευράς ήταν οι ομιλίες των εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, όπως του Δημήτρη Κοντοπίδη, Επίτιμου Προέδρου της Ένωσης για άτομα με Κυστική Ίνωση, της Καίτης Θεοχάρη - Πρόεδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», της Προέδρου του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδας, Κωνσταντίνας Σπίγγου, και της Λαμπρινής Σωτηροπούλου - Προέδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση.

Οι σύλλογοι ασθενών με σπάνια νοσήματα, τέλος, μέσω και της μαρτυρίας – ομιλίας  του μέλους  του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Αναστασίας Ντάνου, έδωσαν το στίγμα για το τι ισχύει στην καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενούς, τα προβλήματα που αντιμετωπίζει, τις διακρίσεις και τον κοινωνικό αποκλεισμό. 

Η ημερίδα πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του ΣΦΕΕ, με την συνδιοργάνωση του Ινστιτούτου ΠΑΣΤΕΡ. Χορηγοί ήταν οι φαρμακευτικές εταιρείες Abbvie, Alexion, Sanofi, Sobi, Takeda, ΒΙΑΝΕΞ.

Στους συμμετέχοντες στην ημερίδα θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης.