Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει ο δρόμος για την δημιουργία και των υπόλοιπων Μητρώων, ενώ μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά στην διαπραγμάτευση.

Ως εκπρόσωπος των ασθενών στην ομάδα εργασίας του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, o κ. Δημήτρης Κοντοπίδης αναφέρει τα εξης.

''Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά, όσους συμμετείχαν παραγωγικά στην ομάδα εργασίας και καταφέραμε σε τόσο γρήγορο χρονικό διάστημα, παρά την αντιξοότητα του κορονοϊού να συσταθεί ένα πλήρες, εμπεριστατωμένο και αξιόπιστο Μητρώο. Από την πρώτη μας συνεδρίαση, στις 6 Φεβρουαρίου 2020, στο Γραφείο Τύπου του Υπουργείου Υγείας, νιώσαμε από τους εκπροσώπους του Υπουργείου, του ΕΟΠΥΥ αλλά και από κάθε μέλος της ομάδας εργασίας που συμμετείχε, να μοιράζονται την αγωνία μας και να προσπαθούν να υποστηρίξουν την άμεση υλοποίηση του μητρώου, μιας κι εκτός από το πάγιο αίτημά μας, υπήρχε και ένας ακόμη σπουδαίος λόγος: Το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης αποτελεί και βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας #Trikafta - πλέον Kaftrio-, μιας και αποτελεί βασικό εργαλείο και για την παροχή Υπηρεσιών Υγείας. Έμεινα πραγματικά έκπληκτος από την προσήλωση για την καλύτερη δυνατή επίλυση αποριών αλλά και συμβολή με προτάσεις, στην πρώτη επί 4.30 ώρες συνεδρίαση μας, όσο και σε μετέπειτα φάσεις. Είναι χαρακτηριστικό ότι λάβαμε το προσχέδιο του DPO (Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων) του Υπουργείου Υγείας τα ξημερώματα Σαββάτου προς Κυριακή, ως δείγμα της κατανόησης του επείγοντος και της προτεραιότητας και σημασίας που είχε για εμάς η άμεση δημιουργία του Μητρώου.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ένα σημαντικό στοιχείο του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι. είναι η διασύνδεσή του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, καθώς έχουμε πρωτοστατήσει στην ένταξη όλων των τμημάτων Κ.Ι. της χώρας μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο. Ένα επίκαιρο χαρακτηριστικό παράδειγμα από τα οφέλη που μπορεί να έχει η ευρωπαϊκή διασύνδεση, είναι η μελέτη που τρέχει καθ'όλη την περίοδο του κορονοϊού όπου καταγράφονται ανά τακτά χρονικά διαστήματα κατά πόσο έχει επηρεάσει ο Covid-19 τους ασθενείς με Κ.Ι. σε όλες τις χώρες της Ευρώπης και αυτό είναι εφικτό μέσα από το ευρωπαϊκό registry.

Επίσης, οι ασθενείς θα έχουν ανά πάσα στιγμή πρόσβαση στα προσωπικά τους δεδομένα, τα οποία θα μπορούν να ζητήσουν σε ηλεκτρονική μορφή.

Τέλος, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι η λειτουργία της ομάδας εργασίας δεν τελείωσε, αλλά η ομάδα θα συνεχίσει να παρακολουθεί τη σωστή εφαρμογή και υλοποίηση του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης.

Μέσα και από την ιδιότητά μου ως Αντιπρόεδρος της Ένωση Ασθενών Ελλάδας θεωρώ υποχρέωση μου την συμβολή στην επιτυχή συνέχεια στην υλοποίηση και των υπόλοιπων Μητρώων, καθώς η «Ένωση Ασθενών Ελλάδος» θα αποτελεί κρίσιμο σύμμαχο και κομβικό συνομιλητή, ώστε να κατοχυρώνεται η καλύτερη δυνατή αξιοποίηση των δεδομένων των ασθενών, με τους ασθενείς ως φυσικούς δικαιούχους των ίδιων τους των δεδομένων ».