«Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς. Καμία πολιτική δεν μπορεί να εφαρμοστεί χωρίς την πλήρη συμμετοχή των ιδίων των χρηστών του συστήματος και αυτούς που θα επηρεάσει.». Αυτό ήταν ένα από τα βασικότερα μηνύματα που έστειλε από το 3ο Pharma Transformation, ο κ. Μάριος Κουλούμας, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ).

Όπως ανέφερε, αποστολή της ΟΣΑΚ είναι να διεκδικήσει ότι όλοι οι πολίτες έχουν πρόσβαση σε ολιστική, ισομερή και κοινωνική υγειονομική περίθαλψη, με επίκεντρο τους ασθενείς και την προώθηση συνεργασίας και δημιουργία συνεργιών μεταξύ των οργανισμών ασθενών και των διαφόρων φορέων, την αφύπνιση και την υπεράσπιση των ασθενών, καθώς και τη δημιουργία υγειονομικών και κοινωνικών πολιτικών.

Σημειώνεται ότι στην ΟΣΑΚ συμμετέχουν 30 Μέλη Εθνικές Οργανώσεις Ασθενών (>60,000 ενεργά μέλη), ενώ η Ομοσπονδία είναι μέλος του Member of European Patient Forum (EPF) και του Associated member of Rare Diseases International

Με απώτερο στόχο πάντα το όφελος του ασθενή, το στρατηγικό σχέδιο που έχει συνταχθεί και αφορά την περίοδο 2015 -2020 περιλαμβάνει 5 βασικούς πυλώνες οι οποίοι είναι:

1)   Πρόσβαση σε ισότιμη, ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών

2) Ενδυνάμωση της ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών στην ανάπτυξη και εφαρμογή των πολιτικών της υγείας

3) Ισχυρό, Αποτελεσματικό και Ενωμένο Κίνημα Ασθενών

4) Προώθηση πολιτικών με επίκεντρο τους ασθενείς μέσω της ανάπτυξης αποτελεσματικής και αξιόπιστης συνεργασίας ανάμεσα στους σχετικούς φορείς

5) Προώθηση και υπεράσπιση των πολιτικών ώστε να μειωθούν οι παράγοντες κινδύνων για χρόνιες ασθένειες και τη βελτίωση της δημόσιας υγείας στην Κύπρο.

Σήμερα, σύμφωνα με τον κ. Μ. Κουλούμα, η ΟΣΑΚ μέσα από τη δράση της θεωρείται ένας αξιόπιστος εταίρος της πολιτείας στον τομέα της υγείας, και πλέον ως ένας από τους βασικούς -αν όχι, και έτσι πρέπει-  ο βασικότερος από τους εμπλεκόμενους στα θέματα της υγείας. Εκπρόσωποι της Ομοσπονδίας συμμετέχουν στον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας, στην Επιτροπή Τιμολόγησης Φαρμάκων, στη Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων, στην Επιτροπή για Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, στην Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή ΟΚΥπΥ, σε Ad Hoc επιτροπές δημιουργίας πρωτοκόλλων για τα φάρμακα, σε  τεχνοκρατικές επιτροπές του Υπουργείου Υγείας, στην Εθνική Επιτροπή Ηλεκτρονικής Υγείας στις Εθνικές Επιτροπές (π.χ. Καρκίνου, Ρευματοπαθειών, Σπάνιων Νοσημάτων κ.α..). Τα οφέλη που ανακύπτουν μέσω των συγκεκριμένων συμμετοχών είναι πολλαπλά και ιδιαίτερα σημαντικά για τον ασθενή, καθώς βρίσκεται στο επίκεντρο το άτομο και οι ξεχωριστές του ανάγκες, υπάρχει ενεργός συμμετοχή των πολιτών (χρηστών του συστήματος), επιτυγχάνεται καλύτερη κατανόηση των αναγκών και ιεράρχηση των προτεραιοτήτων, δημιουργείται αλληλεπίδραση μεταξύ των τεχνοκρατών /πολιτικών και των χρηστών του συστήματος, βελτιώνεται ο αντίκτυπος πάνω στην ποιότητα της ζωής των ατόμων, γίνεται καλύτερη διαχείριση και κατανομή των διαθέσιμων πόρων και εν τέλει υπάρχει συνδρομή στη βιωσιμότητα των συστημάτων της υγείας.

Στο σημείο αυτό, επεσήμανε τη σημαντική συμβολή των ασθενών στη μεταρρύθμιση της υγείας. Όπως τόνισε, συνέβαλαν στην προώθηση και εφαρμογή του ΓεΣΥ μετά από 54 χρόνια συζητήσεων, εξαγγελιών, αναβολών, παλινδρομήσεων, στην προώθηση και εφαρμογή της αυτονόμησης των κρατικών νοσηλευτηρίων, στην ψήφιση της νομοθεσίας για την ιατρική κάνναβη, ενώ ήδη έχουν προχωρήσει σε διαβούλευση  νομοθεσίες που αφορούν τα νοσηλευτήρια, τον εθνικό οργανισμό φαρμάκων, τις πανεπιστημιακές κλινικές, τα κέντρα αποκατάστασης και πολλά άλλα. 

Ο αγώνας δεν σταματά ποτέ, σημείωσε από το βήμα του συνεδρίου ο κ. Μ. Κουλούμας, τονίζοντας ότι ακόμη υπάρχουν ασθενείς  που αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, είτε γιατί δεν είναι διαθέσιμη, είτε δεν είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες τους, είτε δεν είναι προσιτή. Στόχος του ίδιου και της Ομοσπονδίας είναι η  εφαρμογή και ο σεβασμός των δικαιωμάτων των πολιτών στην υγεία χωρίς διακρίσεις και ανισότητες. Επικράτηση δηλαδή της Ασθενοκεντρικής φροντίδας που αποτελεί τρόπο σκέψης και δράσεων που τοποθετούν τους χρήστες των υπηρεσιών της υγείας ως ισότιμους εταίρους στο σχεδιασμό, την ανάπτυξη και την παρακολούθηση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για να διασφαλιστεί ότι ικανοποιούν τις δικές τους ανάγκες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την τοποθέτηση των ασθενών και των οικογενειών τους στο επίκεντρο των αποφάσεων ως εμπειρογνώμονες, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες για να επιτευχθεί το καλύτερο αποτέλεσμα. 

Με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, ενέργειες που βρίσκονται σε εξέλιξη είναι μεταξύ άλλων:


1) Επικαιροποίηση της νομοθεσίας για την Προστασία των Δικαιωμάτων των Ασθενών και τη Δημιουργία το Θεσμού του Συνηγόρου του Ασθενή

2) Επικαιροποίηση της νομοθεσίας για την υποχρεωτική διαβούλευση, και συμπερίληψης της υποχρεωτικής συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών σε συμβούλια και επιτροπές.