Αγγλικός όρος

cerebral palsy

Ορισμός

Περιληπτικός όρος για μια ολόκληρη ομάδα μη επιδεινούμενων, αλλά συχνά μεταβαλλόμενων, συνδρόμων κινητικών βλαβών, που εμφανίζονται δευτερογενώς σε περίπτωση εγκεφαλικών βλαβών ή ανωμαλιών στα αρχικά αναπτυξιακά στάδια. Η ΕΠ είναι περισσότερο ένα σύμπλεγμα συμπτωμάτων αντί για ένα ορισμένο νόσημα. Στη συντριπτική πλειονότητα των παιδιών με φυσιολογική διάρκεια κύησης στα οποία αργότερα αναπτύσσεται ΕΠ, η διαταραχή δεν μπορεί λογικά να αποδοθεί σε τραυματισμό ή υποξικά ισχαιμικά επεισόδια κατά τη διάρκεια του τοκετού. Η ΕΠ σπανίως εμφανίζεται χωρίς να συνοδεύεται από άλλες σχετικές ανωμαλίες, όπως διανοητική καθυστέρηση (60% των περιπτώσεων) ή επιληψία (50% των περιπτώσεων).

Οι παράγοντες κινδύνου διαιρούνται σε τρεις ομάδες: α) σ αυτούς που επιδρούν πριν την κύηση, όπως η παρέλευση ασυνήθιστα σύντομου (λιγότερο από 3 μήνες) ή ασυνήθιστα μακρού διαστήματος από την προηγούμενη εγκυμοσύνη· β) σ αυτούς που επενεργούν κατά τη διάρκεια της κύησης, όπως οι φυσικές δυσπλασίες, η κυοφορία διδύμων, η ανώμαλη εμβρυϊκή προβολή, η εμβρυϊκή αυξητική καθυστέρηση ή ο μητρικός υποθυρεοειδισμός· γ) στους περιγεννητικούς παράγοντες όπως ο πρόωρος τοκετός, ο πρώιμος διαχωρισμός του πλακούντα ή η νεογνική εγκεφαλοπάθεια. Το 95% πάντως των βρεφών με έναν ή περισσότερους από αυτούς τους παράγοντες κινδύνου εμφανίζουν ΕΠ.

Η διαταραχή ταξινομείται βάσει των εμπλεκόμενων σωματικών μελών και του τύπου της νευρολογικής δυσλειτουργίας, όπως σπαστικότητα, υποτονία, δυστονία, αθέτωση ή συνδυασμός αυτών. Η διάγνωση της ΕΠ δεν είναι δυνατή κατά τη νεογνική περίοδο, ενώ η πρώιμη κλινική διάγνωση περιπλέκεται από την μεταβαλλόμενη μορφή του νοσήματος κατά το πρώτο έτος της ζωής.

Όλα τα βρέφη και τα παιδιά, ιδίως εκείνα στα οποία συνυπάρχουν οι παράγοντες κινδύνου για την ανάπτυξη ΕΠ, αξιολογούνται για πιθανή καθυστερημένη επίτευξη διαφόρων σημείων-σταθμών στην ανάπτυξή τους. Αυτού του είδους η αξιολόγηση μπορεί να παράσχει πολύτιμα στοιχεία για την αναγνώριση της ΕΠ. Η έγκαιρη αναγνώριση και προαγωγή της βέλτιστης δυνατής ανάπτυξης διευκολύνουν το παιδί να συνειδητοποιήσει τις δυνατότητές του μέσα στα όρια που του επιβάλλει η εν λόγω δυσλειτουργία.

ΘΕΡΑΠΕΙΑ Η θεραπεία προσανατολίζεται στη μεγιστοποίηση της λειτουργικότητας και την πρόληψη δευτερογενών μορφών αναπηρίας. Ιδιαίτερα ουσιαστική για την έκβαση των ασθενών με ΕΠ είναι η θεμελίωση της καλής λειτουργίας των χεριών, η οποία διευκολύνει στην αντιστάθμιση άλλων κινητικών ελλειμμάτων. Στους γενικούς θεραπευτικούς στόχους περιλαμβάνονται: η εξασφάλιση της δυνατότητας μετακίνησης, επικοινωνίας και αυτοβοήθειας; η επίτευξη της αρτιότερης δυνατής εμφάνισης και ολοκλήρωσης των κινητικών λειτουργιών· η αποτελεσματικότερη δυνατή επανόρθωση των σχετικών ελλειμμάτων· και η παροχή εκπαιδευτικών ευκαιριών προσαρμοσμένων στις ανάγκες και ικανότητες του κάθε παιδιού. Για την ανακούφιση της υπερβολικής κινητικότητας και έντασης μπορούν να χρησιμοποιηθούν αγχολυτικοί παράγοντες. Σε μεγαλύτερα παιδιά και εφήβους μπορούν να χορηγηθούν σε βραχυπρόθεσμη βάση και μυοσκελετικά χαλαρωτικά. Οι αντισπασμωδικοί παράγοντες μπορεί να προσφέρουν κάποια ανακούφιση σε παιδιά που παρουσιάζουν σπασμούς, ενώ η δεξτροαμφεταμίνη ενδέχεται να βελτιώσει την απόδοση υπερενεργητικών, δυσκινητικών παιδιών.

ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ ΑΣΘΕΝΟΥΣ: Το εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα περιλαμβάνει μια ποικιλία ρυθμίσεων και βοηθητικών μέσων, καθώς και ένα ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό, συμπεριλαμβανομένων των γονέων, οι οποίοι μαθαίνουν να χειρίζονται κατάλληλα την κατάσταση του παιδιού τους. Ένας ειδικά εκπαιδευμένος φυσιοθεραπευτής σχεδιάζει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα ασκήσεων και άλλων θεραπευτικών εφαρμογών, που να ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες ανάγκες και προβλήματα του παιδιού και να το παρακινούν να επιτύχει διάφορους λειτουργικούς στόχους. Σημαντικό μέλος του θεραπευτικού επιτελείου είναι ο λογοθεραπευτής, ο οποίος ξεκινά νωρίς την εκπαίδευση στην ομιλία, πριν το παιδί εμφανίσει επικοινωνιακές δυσκολίες. Πιθανά ελαττώματα της όρασης και της ακοής αντιμετωπίζονται από αντίστοιχους ειδικευμένους ιατρούς. Ιδιαίτερα σημαντική είναι η οδοντική φροντίδα, η οποία πρέπει να αρχίζει μόλις εκφύονται τα δόντια. Χρησιμοποιούνται σιδεράκια και άλλες συσκευές κινητοποίησης για να βοηθήσουν στην πρόληψη ή τη μείωση των δυσμορφιών, στον έλεγχο της ευθυγράμμισης και στην αυτοπροώθηση των δοντιών. Όταν η σπαστικότητα προκαλεί προοδευτικές δυσμορφίες, απαιτείται η παρέμβαση ορθοπεδικού χειρούργου. Σε όλες τις πλευρές της θεραπευτικής μέριμνας εμπλέκονται νοσηλευόμενες σε παιδιατρικές εγκαταστάσεις και άλλους κατάλληλα διαμορφωμένους κοινωνικούς χώρους, παρέχοντας υποστήριξη και ψυχική ενθάρρυνση. Επίσης διδάσκουν το παιδί (όποτε αυτό κρίνεται σωστό) και τους γονείς σχετικά με τις επιθυμητές και τις αρνητικές επιδράσεις των όποιων φαρμακευτικών αγωγών που χορηγούνται στο πλαίσιο του θεραπευτικού προγράμματος.

Μια ευρεία ποικιλία τεχνικών βοηθητικών μέσων είναι διαθέσιμη, προκειμένου να υποβοηθηθεί η βελτίωση της λειτουργικότητας του πάσχοντος παιδιού. Σ' αυτά περιλαμβάνονται ηλεκτρομηχανικά παιχνίδια, μικροϋπολογιστές, φωνητικά αρμόνια και άλλες συσκευές που μπορεί να χειριστεί το παιδί. Το παθητικό εύρος της κίνησης, η εκτασιμότητα και οι ασκήσεις επιμήκυνσης είναι πολύτιμες σε κάθε ηλικία. Η εκπαίδευση σε καθημερινές δραστηριότητες και χειρονακτικές ικανότητες βασίζεται στο αναπτυξιακό επίπεδο και τις λειτουργικές δυνατότητες του παιδιού. Οι χειρωνακτικές δραστηριότητες πάντως αρχίζουν νωρίς για να βελτιώσουν την κινητική λειτουργία του παιδιού και να παράσχουν αισθητικές εμπειρίες και περιβαλλοντική πληροφόρηση. Το παιχνίδι είναι ενσωματωμένο στο θεραπευτικό πρόγραμμα.

Οι ανάγκες και δυνατότητες του παιδιού καθορίζουν τις εκπαιδευτικές απαιτήσεις, που ποικίλλουν, από την παρακολούθηση μαθημάτων σε κανονικά σχολεία μέχρι τη συμμετοχή σε ειδικά τμήματα ή εκπαιδευτικές μονάδες, σχεδιασμένες σύμφωνα με τις ανάγκες του. Η εκπαιδευτική ομάδα διαμορφώνει ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο, το οποίο κοινοποιεί στους γονείς και σε οποιονδήποτε άλλο εμπλεκόμενο στη μάθηση του παιδιού. Διάφορα κοινωνικά προγράμματα όπως οι Ειδικοί Ολυμπιακοί Αγώνες μπορούν να καταστήσουν το παιδί ικανό για συμμετοχή σε ανταγωνιστικά αθλήματα, προσθέτοντας μια επιπλέον διάσταση στις φυσικές του δραστηριότητες. Το παιδί θα πρέπει επίσης να παρακινηθεί να συμμετάσχει σε καλλιτεχνικά προγράμματα, παιχνίδια και άλλες δραστηριότητες. Μια ιδιαίτερα πολύτιμη παρέμβαση από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας είναι η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης στην οικογένεια του πάσχοντος παιδιού, η οποία τη βοηθά να αντεπεξέλθει στην πάθηση και να έρθει σε επαφή με άλλες οικογένειες. Στο πλαίσιο διαφόρων ομάδων γονέων ανταλλάσσονται ανησυχίες και προβληματισμοί και προσφέρονται πρακτικές πληροφορίες και συμπαράσταση. Ο Ενωμένος Σύλλογος για την Εγκεφαλική Παράλυση των ΗΠΑ προσφέρει μια ποικιλία υπηρεσιών σε παιδιά με ΕΠ και τις οικογένειές τους; στοιχεία επικοινωνίας παρέχονται στους τοπικούς τηλεφωνικούς καταλόγους ή υπηρεσίες υγείας.

Καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας, οι φροντιστές υγείας και η οικογένεια του παιδιού επανεξετάζουν και εκτιμούν συνεχώς την κατάσταση του παιδιού, παρατηρώντας τις κινήσεις και την ομιλία του, την αυτοφροντίδα και άλλες του δραστηριότητες, την συμμετοχή και απόδοσή του στο σχολείο, την αλληλεπίδρασή του με τρίτους και την επιλογή δραστηριοτήτων, καθώς και την εν γένει συμπεριφορά και απόκρισή του σε δοκιμασίες. Το παιδί και η οικογένεια υποβάλλονται τακτικά σε συνέντευξη σχετικά με τα αισθήματα και τις ανησυχίες τους και στηρίζονται ηθικά για να αντιμετωπίσουν το εν λόγω νόσημα.

Συντομογραφία

ΕΠ