ΙΦΝΕ: Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς

Γράφει η Δρ. Ευανθία Ζαμπέλη, Διευθύντρια ΕΣΥ, Γ.Ν. Αλεξάνδρα, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ιδιοπαθών φλεγμονωδών νόσων του εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ).

Τα φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου είναι η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος  Crohn. Πρόκειται για χρόνια, ανοσολογικής αρχής νοσήματα που χαρακτηρίζονται από τη  φλεγμονή του εντέρου. Είναι γνωστό ότι υπάρχει γενετική προδιάθεση και ότι μέχρι και ένα τρίτο των ασθενών έχουν συγγενείς που πάσχουν από ελκώδη κολίτιδα ή νόσο Crohn. Υπολογίζεται ότι περίπου 10 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν από ΙΦΝΕ.  Συνήθως προσβάλλονται νέοι ασθενείς, αλλά αυτά τα νοσήματα μπορούν να εκδηλωθούν σε κάθε ηλικία. 

Τα κύρια συμπτώματα που έχουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ είναι διάρροια, απώλεια αίματος, πυρετός, πόνος στην κοιλιά, ανορεξία και απώλεια βάρους.

Αν η φλεγμονή στο έντερο δεν ελεγχθεί, μπορεί να  οδηγήσει σε επιπλοκές όπως η στένωση και τα συρίγγια. Επίσης, η εντερική φλεγμονή συνοδεύεται συχνά και από φλεγμονή σε άλλα όργανα όπως οι αρθρώσεις, το δέρμα, οι οφθαλμοί και το ήπαρ. 

Για τη διάγνωση των ΙΦΝΕ χρειάζονται εξετάσεις αίματος και κοπράνων και κυρίως η κολονοσκόπηση, ενώ συχνά, είναι χρήσιμες  και ειδικότερες εξετάσεις όπως η κάψουλα  και η μαγνητική εντερογραφία.  

Μετά τη διάγνωση, ο γιατρός αποφασίζει σε συνεννόηση με τον κάθε ασθενή, την κατάλληλη θεραπεία για εκείνον, καθώς λαμβάνει υπόψη του πολλά στοιχεία που έχουν σχέση με τη νόσο, αλλά και με τον τρόπο ζωής και την ηλικία του ασθενούς. Ο στόχος της θεραπείας είναι να υποχωρήσει η φλεγμονή του εντέρου και να βελτιωθεί συνολικά η γενική κατάσταση  και η ποιότητα ζωής του ασθενούς. 

Σήμερα έχουμε στη διάθεσή μας πολλά  και αποτελεσματικά φάρμακα, τα οποία επιτυγχάνουν την ύφεση της φλεγμονής για τους περισσότερους ασθενείς.  Σε αρκετές περιπτώσεις, ιδίως στην  νόσο Crohn, το χειρουργείο μπορεί να συμπληρώσει  με ευεργετικό τρόπο την φαρμακευτική αγωγή. 

Τα ΙΦΝΕ επηρεάζουν όλες τις πτυχές της ζωής των πασχόντων. Για παράδειγμα, οι ασθενείς που είναι σε έξαρση και ταλαιπωρούνται από διάρροια, χρειάζεται να επισκέπτονται τακτικά την τουαλέτα. Αυτό τους δυσκολεύει ιδιαιτέρως, αφού πολλές φορές διστάζουν να επικοινωνήσουν το πρόβλημά τους,  ιδίως στο εργασιακό ή ακόμα και στο σχολικό περιβάλλον. Οι ασθενείς αναγκάζονται συχνά να  περιορίσουν τις δραστηριότητες της ζωής τους όπως τις σπουδές, την εργασία, αλλά  και την κοινωνική και προσωπική τους ζωή.   

Σε μια έρευνα που έγινε στην Ελλάδα σε ασθενείς με ΙΦΝΕ, φάνηκε ότι η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς. Το 60% των Ελλήνων ασθενών αισθάνονται θλίψη,  65%  έχουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες),  ενώ σχεδόν 25% αισθάνονται θυμό λόγω των προβλημάτων που σχετίζονται με την πάθησή τους. Την ίδια στιγμή, όσον αφορά στις διαπροσωπικές σχέσεις, 40% των ασθενών νιώθουν ότι η νόσος τους ήταν εμπόδιο στην σύναψη μιας  προσωπικής σχέσης, ενώ  34% πιστεύουν ότι η νόσος ευθύνεται για το τέλος μιας προσωπικής σχέσης. Ένας στους 3 ασθενείς δεν έχει μιλήσει για τη νόσο  στο εργασιακό του περιβάλλον. 

Σε ό,τι αφορά την σχέση με τον θεράποντα γιατρό, ένας  στους 4 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ  θεωρεί ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, καθώς δεν προηγείται  επαρκής συζήτηση σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Οι μισοί ασθενείς δεν είναι ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν για την πάθησή τους.  Τέλος, μεγάλο ποσοστό των ασθενών θα ήθελαν μεγαλύτερη κατανόηση από τον γιατρό τους σχετικά με  τη σημαντική  επιβάρυνση που προκαλεί η νόσηση με ΙΦΝΕ.  

Αυτά τα στοιχεία δείχνουν την ανάγκη που υπάρχει για καλύτερη επικοινωνία ασθενών και γιατρών. Η βελτίωση της αλληλεπίδρασης του ασθενούς με τον γιατρό  θα οδηγήσει σε καλύτερη και πληρέστερη ενημέρωση και τελικά, στη λήψη ορθότερων αποφάσεων για την θεραπεία και την διαχείριση της νόσου.  

Η προσπάθεια και η δέσμευση της ΕΟΜΙΦΝΕ είναι η  ενημέρωση των ασθενών, αλλά και των γιατρών και διενεργείται μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων και εκδηλώσεων για το κοινό και τους ασθενείς. Η διάδοση της πληροφορίας θα συμβάλλει στην εξοικείωση και στην άμβλυνση των ποικίλων προβλημάτων που σχετίζονται με τα ΙΦΝΕ. Ο στόχος είναι οι ασθενείς μας να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή.