Εορτασμός παγκόσμιας ημέρας ευαισθητοποίησης για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne

Στo πλαίσιo του εορτασμού της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργάνωσαν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Στόχος ήταν η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.

Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018, τα οποία αποτελούν την νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος για πρώτη φορά, πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς. Οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για την ασθένεια και τα νέα δεδομένα που αφορούν τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας  και να «γνωρίσουν» την καθημερινότητα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους που ζουν με Duchenne στην Ελλάδα.

“Με 40 ενεργές κλινικές δοκιμές, 4 γενετικές θεραπείες υπό έρευνα και τις δύο πρώτες εγκεκριμένες θεραπείες πού καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου σε φορείς συγκεκριμένων μεταλλάξεων, μια στην Ευρώπη και μια στην Αμερική, η κοινότητα ασθενών με Duchenne είναι πιο κοντά από ποτέ στην ανάπτυξη επιτυχημένων θεραπειών για την αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής νόσου”, δήλωσε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, εκπρόσωπος της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.

«H έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική, αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, φαρμακευτική αγωγή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής», ανέφερε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του MDA ΕΛΛΑΣ.

Με την παρουσία της πρωταθλήτριας στίβου Κατερίνας Δαλάκα, απελευθερώθηκαν συμβολικά στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.