Ημερίδα για το Σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Ντάουν (ή Τρισωμία 21) είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή παγκοσμίως. Πήρε το όνομά του από τον Άγγλο John Langdon Down o οποίος ήταν ο πρώτος που το περιέγραψε. Δεν έχει, ακόμη, αποδειχθεί ποια είναι η αιτία που προκαλεί το σύνδρομο Ντάουν.

Η συχνότητα εμφάνισής του είναι 1 σε κάθε 800 περίπου γεννήσεις. Τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν έχουν πιο αργή σωματική και διανοητική ανάπτυξη από την φυσιολογική και παρουσιάζουν άλλοτε ελαφρά άλλοτε μέτρια και άλλοτε βαρύτερη νοητική υστέρηση.

Τα τελευταία 20 χρόνια έχει αποδειχθεί ότι με την έγκαιρη και κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία του οικογενειακού περιβάλλοντος τα άτομα αυτά μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας μας. Απόλυτα σημαντική για την εξέλιξή τους είναι η πρώιμη παρέμβαση κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους και η στη συνέχεια συστηματική εκπαίδευσή τους.

Τα προβλήματα των ατόμων με σύνδρομο Ντάουν είναι :

• η κοινωνική προκατάληψη η οποία είναι απόρροια της άγνοιας αλλά και του γεγονότος ότι ως κοινωνία έχουμε χάσει τον προσανατολισμό μας, δεν ξέρουμε γιατί και τι αγαπάμε, πού και γιατί θέλουμε να πάμε, πάσχουμε δηλαδή και ως κοινωνία,
• η έλλειψη ειδικευμένου και ευαισθητοποιημένου ιατρικού προσωπικού,
• η έλλειψη ειδικευμένου και ευαισθητοποιημένου εκπαιδευτικού προσωπικού,
• οι αδυναμίες στο θεσμικό μας πλαίσιο οι οποίες π.χ. υποχρεώνουν τα παιδιά μας ανά τριετία να οδηγούνται σε επιτροπές για επαναβεβαίωση της γενετικής διαταραχής τους ή π.χ. η μη επαρκής οργάνωση και στελέχωση των ΚΔΑΥ προκειμένου να επιτελέσουν τον σκοπό για τον οποίο συστάθηκαν, δηλαδή την ουσιαστική αξιολόγηση των παιδιών με σύνδρομο Ντάουν διότι τα περισσότερα από αυτά είναι εκπαιδεύσιμα
• η μεγάλη αδυναμία επαγγελματικής αποκατάστασης λόγω της προαναφερθείσας κοινωνικής προκατάληψης.

Σύλλογος 'Ηλιαχτίδα'

Ο Σύλλογός Ηλιαχτίδα είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο και έχει ως κυριότερο σκοπό του να βοηθάει, με κάθε δυνατό τρόπο, τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν και τις οικογένειές τους. Ιδρύθηκε το 1996 από μια ομάδα γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο Ντάουν αλλά και επιστημόνων.

Η Ηλιαχτίδα έχει 300 μέλη αλλά δεν γνωρίζουμε πόσα άτομα με σύνδρομο Ντάουν υπάρχουν στην Ελλάδα διότι καμία υπηρεσία δεν τηρεί στατιστικά – αριθμητικά για τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν.

Οι σκοποί της Ηλιαχτίδας είναι :

•  στήριξη, ενθάρρυνση και ενημέρωση των γονέων οι οποίοι αποκτούν παιδί με σύνδρομο Ντάουν,
• η ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών μεταξύ των γονέων αυτών,
• η φροντίδα για την ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Ντάουν στο κοινωνικό σύνολο,
• η στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής διαδικασίας,
• η πληροφόρηση και ενημέρωση της κοινής γνώμης,
• ο εντοπισμός και διεκδίκηση των δικαιωμάτων που παρέχονται από το νομικό πλαίσιο της Ελλάδας και της Ευρωπαϊκής Ένωσης στα άτομα με σύνδρομο Ντάουν,

Οι μελλοντικοί στόχοι της Ηλιαχτίδας είναι η ίδρυση Κέντρου πρώιμης παρέμβασης και η δημιουργία ξενώνα ημιαυτόνομης διαβίωσης,

Ο Σύλλογος διοργανώνει, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, Ημερίδα με θέμα ‘σύνδρομο Ντάουν: Το σήμερα και το αύριο στην ελληνική κοινωνία’ κατά την 21η Μαρτίου 2008, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με σύνδρομο Ντάουν, ημέρα Παρασκευή, ώρα 09:30 – 17:00, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων (αίθουσα ‘Αντώνης Τρίτσης’) με την υποστήριξη του Γραφείου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Ελλάδα και υπό την αιγίδα του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων και του Δήμου Αθηναίων και την ευγενική χορηγία των Μελών του Διοικητικού Συμβουλίου των Ιδρυμάτων Ιωάννου Πατέρα και της Marfin Egnatia Bank.

Σκοπός της Ημερίδας είναι :

• η ενημέρωση των γονέων παιδιών με σύνδρομο Ντάουν,
• η ενημέρωση επαγγελματιών υγείας και των εκπαιδευτικών σε θέματα τα οποία αφορούν στα άτομα με σύνδρομο Ντάουν,
• η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μας,
• η ενεργοποίηση των δυνάμεων της αλληλεγγύης, και
• η υπέρβαση της προκατάληψης που είναι απόρροια της άγνοιας.

Στην Ημερίδα θα συζητηθούν θέματα τα οποία αφορούν στη ζωή των ατόμων με σύνδρομο Ντάουν και απασχολούν το περιβάλλον τους, όπως η πρώιμη παρέμβαση, η σύγχρονη ιατρική έρευνα, η εκπαίδευση, η διαχείριση συμπεριφοράς, η ψυχολογική στήριξη, η σεξουαλικότητα, η κοινωνική ένταξη και η επαγγελματική αποκατάσταση, ενώ εισηγητές θα είναι Έλληνες επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό.

Η 21 Μαρτίου κάθε έτους έχει καθιερωθεί από το 2006 ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Ντάουν από τα Σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association, με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητού Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ενημερωθεί και ευαισθητοποιηθεί η διεθνής κοινότητα για το σύνδρομο Ντάουν.

Περισσότερες πληροφορίες http://www.iliaktida.gr/