Του ανταποκριτή μας στη Θεσσαλονίκη, Βασίλη Ιγνατιάδη

Πολλοί από όσους έχουν την τύχη να μην τις βιώνουν πιστεύουν πως είναι πονοκέφαλοι που απλά διαρκούν περισσότερο. Όσοι υποφέρουν από χρόνιες ημικρανίες, ωστόσο, ζουν με επώδυνο τρόπο τις επιπτώσεις της νευρολογικής αυτής πάθησης στις επαγγελματικές και οικογενειακές τους υποχρεώσεις, στις κοινωνικές τους επαφές, αλλά και στην ψυχολογία τους, που κατακλύζεται από αρνητικά συναισθήματα.

Πάνω από 2.100 ασθενείς που συμμετείχαν στη μεγάλης κλίμακας διαδικτυακή έρευνα του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος και διακεκριμένων νευρολόγων, δίνουν με τις απαντήσεις τους μια "ακτινογραφία" της πάθησης, των επιπτώσεών της και των τρόπων που επιλέγουν προκειμένου να ανακουφιστούν. Δύο στους τρεις δηλώνουν πως χάνουν μέρος της ζωής τους πονώντας. Ένας στους τρεις δεν πηγαίνει στην εργασία του ορισμένες μέρες κάθε μήνα λόγω των κρίσεων και πολλοί περισσότεροι, που δεν μπορούν να απουσιάσουν, έχουν μειωμένη απόδοση σ΄ αυτήν.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας, που έγινε μεταξύ πρώτου και δεύτερου κύματος της πανδημίας, και παρουσιάστηκαν στο 32ο Πανελλήνιο Συνέδριο Νευρολογίας στη Θεσσαλονίκη, η COVID-19 φαίνεται πως είχε μικρή επίδραση στην πάθηση και στην αντιμετώπισή της.

Η ταυτότητα της έρευνας

Η έρευνα διενεργήθηκε με ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο, στο οποίο απάντησαν συνολικά 2.105 πολίτες, από διάφορες περιοχές της χώρας (34,34% κάτοικοι Αττικής - 22,61% Κεντρικής Μακεδονίας). Η πλειοψηφία ανήκει στις ηλικιακές κατηγορίες 45-59 (42,23%) και 35 - 44 (38,76%). Το 92% του συνόλου είναι γυναίκες.

Επτά στους δέκα (70,84%) δήλωσαν πως υποφέρουν από ημικρανία για περισσότερα από 10 χρόνια. Το 15,04% αντιμετωπίζει προβλήματα επί 6 ως 10 χρόνια και το 12.87% από 1 ως 5 χρόνια. Το 13.66% εμφάνισε τις πρώτες κρίσεις ημικρανίας μέχρι την ηλικία των 12 ετών.

Αν δεν ληφθεί ή δεν "πιάσει" το φάρμακο, οι κρίσεις διαρκούν από 24 ως 72 ώρες για το 41,14% των ασθενών. Στο 23,41% διαρκεί 12 ως 24 ώρες, στο 19.73% από 5 ως 12 ώρες, στο 6,89% 1-4 ώρες. Στο 8,83% διαρκούν πάνω από 72 ώρες.

Οι επιπτώσεις

Στην ερώτηση τι επηρεάζεται εξαιρετικά αρνητικά από την ημικρανία, με δυνατότητα περισσότερων της μίας απαντήσεων, το 72,2% απάντησε πως οι κρίσεις έχουν σοβαρές συναισθηματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις. Ανάλογο ποσοστό (68,29%) ανέφερε επιπτώσεις στον οικογενειακό τομέα (σχέση με σύντροφο, γονείς, παιδιά κλπ) και το 68,15% στον επαγγελματικό τομέα (ικανότητα για εργασία και επαγγελματική επιτυχία). Μικρότερα ποσοστά επέλεξαν τις οικονομικές επιπτώσεις (22,5%), ή στις ακαδημαϊκές και σχολικές επιδόσεις (13,15%).

Πάνω από ένας στους τρεις (35,19%) δήλωσε ότι χάνει 1 ως 2 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του εξαιτίας της ημικρανίας. Το 9,91% ότι χάνει 3 - 5 μέρες, το 5,98% πάνω από 5 μέρες και το 48,92% καμία.

Τα ποσοστά ανεβαίνουν όταν η ερώτηση αλλάζει σε: πόσες μέρες κάθε μήνα έχετε μειωμένη απόδοση στην εργασία λόγω της ημικρανίας. Εδώ μόλις το 7,96% απαντάει "καμία". Το 38,03% απαντά 1 - 2 μέρες, το 31,09 3-5 μέρες και το 22,93% πάνω από 5 μέρες

Το 37,26% λέει πως δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις οικογενειακές του υποχρεώσεις για 1-2 μέρες το μήνα λόγω της ημικρανίας και το 42,8% απέχει από τις κοινωνικές υποχρεώσεις για ανάλογο διάστημα.

Συναισθήματα

Οι επτά στους δέκα ερωτηθέντες (70,44%) δήλωσε πως "οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν πως η ημικρανία δεν είναι ένας πονοκέφαλος" και δύο στους τρεις (65,94%),ότι "χάνω μέρος της ζωής μου πονώντας". Άγχος για την επόμενη κρίση αισθάνεται το 55,87%, και ακολουθούν οι απαντήσεις: "ανάγκη να κρύψω την ημικρανία μου από τους άλλους" (24,54%), "απογοητεύω τα κοντινά μου πρόσωπα" (24,04%), "χάνω φίλους λόγω της ημικρανίας" (7,15%) "οι φίλοι/συνάδελφοι/οικογένεια με αντιμετωπίζουν διαφορετικά λόγω των ημικρανιών μου" (6,96%).

Ένα ανησυχητικά μεγάλο ποσοστό (3,15%) δηλώνει ότι έχει σκεφτεί ακόμη και την αυτοκτονία.

Όταν οι ερωτηθέντες κλήθηκαν να επιλέξουν από μια λίστα λέξεων το πώς αισθάνονται για τη ζωή τους με την ημικρανία, κυριάρχησαν κατά σειρά επιλογής αι απαντήσεις: αγχωμένος/η, αβοήθητος/η, απογοητευμένος/η, θλιμμένος/η, φοβισμένος/η, οργισμένος/η, απαισιόδοξος/η, μόνος/η, απομονωμένος/η και μόλις με 5,52% αποφασισμένος/η.

Επίδραση της πανδημίας

Πάνω από τους μισούς ερωτηθέντες (56,15%) δήλωσαν ότι η πανδημία δεν είχε καμία επίπτωση στην ημικρανία τους. Από τους υπόλοιπους, σχεδόν σε ισοδύναμα ποσοστά απάντησαν πως μάλλον την επιδείνωσαν (15,15%) και μάλλον την βελτίωσαν (14,36%), ενώ το 10,65% δήλωσε ότι σίγουρα την επιδείνωσε και 3,68% ότι σίγουρα την βελτίωσε. Σημειώνεται πως οι απαντήσεις δόθηκαν το καλοκαίρι του 2020, μετά από το ήπιο για την Ελλάδα πρώτο κύμα και πριν από το σφοδρό δεύτερο.

Οι περισσότεροι από όσους δήλωσαν πως η πανδημία είχε αρνητική επίδραση στην ημικρανία, το απέδωσαν στην ανησυχία και στο άγχος για την γενικότερη κατάσταση στη χώρα και στον πλανήτη ή στην ανησυχία τους για την υγεία των ίδιων και των συγγενών τους λόγω της πανδημίας. Άλλοι ανέφεραν ως αιτία τις πολλές ώρες χαλάρωσης στο σπίτι ή στο στρες από την παύση της εργασίας και στην ανησυχία για το επαγγελματικό τους μέλλον.

Στην ερώτηση αν άλλαξε κάτι σε σχέση με την θεραπεία τους λόγω της πανδημίας και των περιοριστικών μέτρων, το 47% απάντησε πως δεν βρισκόταν σε θεραπεία, ενώ το 45,61% ότι δεν άλλαξε κάτι. Σε μικρά ποσοστά κάτω του 5% ανέφεραν δυσκολίες στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας ή ότι άλλαξαν τη θεραπεία, είτε με δική τους πρωτοβουλία, είτε με συμβουλή του γιατρού

Προφυλακτική θεραπεία

Οκτώ στους δέκα ερωτηθέντες (80,2%) λαμβάνουν αντιεπιληπτικά φάρμακα ως προφυλακτική θεραπεία και το 62,70% αντικαταθλιπτικά. Τέσσερις στους δέκα (40,42%) επιλέγουν φάρμακα για τον ίλιγγο, το 27,07% Β αναστολείς, το 19,41% το botox και το 3,09% έχει υποβληθεί σε θεραπεία μονοκλωνικών αντισωμάτων.

Πάνω από έξι στους δέκα όσων πήραν αντικαταθλιπτικά δήλωσαν ελάχιστα (34,65%) ή καθόλου (26,16%) ευχαριστημένοι από την συγκεκριμένη προφυλακτική αγωγή. Δύο στους τρεις από τους συνολικά 156 δοκίμασαν να αντιμετωπίσουν την ημικρανία με θεραπεία Botox δήλωσαν ελάχιστα (36,54%) ή καθόλου (26,92%) ευχαριστημένοι με το αποτέλεσμα.

Αυξημένα ποσοστά ικανοποίησης προκύπτουν στους 24 ασθενείς που υποβλήθηκαν σε θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα. Εδώ τα ποσοστά αντιστρέφονται, με δύο στους τρεις συνολικά να δηλώνουν πάρα πολύ (33,3%), πολύ (12,5%) ή αρκετά (16,67%) ευχαριστημένοι.

Τέλος, σε ό,τι αφορά στην ομοιοπαθητική θεραπεία της ημικρανίας, η συντριπτική πλειοψηφία των συμμετεχόντων απάντησε αρνητικά για το βαθμό ικανοποίησης.

Συμπτωματική θεραπεία

Οι ασθενείς χωρίστηκαν σε δύο ομάδες: αυτούς με ημικρανία που έχει επίσημα διαγνωστεί από γιατρό (κατά 87% από νευρολόγο) και αυτούς που δεν έχουν διάγνωση, αλλά οι ίδιοι θεωρούν πως πάσχουν από τη νόσο.

Δύο στους τρεις (63,65%) με επίσημη διάγνωση παίρνουν τριπτάνες κατά τη διάρκεια μιας κρίσης ημικρανίας για να την αντιμετωπίσουν, ενώ ένας στους τρεις (35,43%) παίρνει απλά αναλγητικά. Το 45,05% των ερωτηθέντων συνδυάζουν αναλγητικά με καφεϊνη και το 22,7% λαμβάνει αναλγητικά με κωδεϊνη.

Σε ό,τι αφορά τους μη διαγνωσμένους, η πλειοψηφία (60,81%) παίρνει συνδυασμό αναλγητικού με καφείνη, το 53,15% απλά αναλγητικά και μόλις το 16,44% τριπτάνες, ενώ το 22,30% κάνει χρήση αναλγητικών με κωδεϊνη

Όπως είπε στη διάρκεια της παρουσίασης ο νευρολόγος, Ε. Δερμιτζάκης, η χρήση των χαπιών αγγίζει και σε μεγάλο βαθμό ξεπερνά τα όρια της κατάχρησης. Το 42,57% συνολικά των ασθενών παίρνει παυσίπονα πάνω από 3 ημέρες την εβδομάδα, ενώ το 57% μέχρι 2 φορές/εβδομάδα

Ένας στους δύο παίρνει 5-8 χάπια την εβδομάδα και ένας στους δέκα πάνω από 8 χάπια εβδομαδιαίως.

Συνολικά, το 86,36%% των διαγνωσμένων με ημικρανία και το 82,5% των μη διαγνωσμένων δήλωσαν αρκετά ή πολύ ικανοποιημένοι από το πώς αντιμετωπίζουν την ημικρανία τους με τριπτάνες.

Αντίθετα, το 60,39% των ασθενών με διάγνωση ημικρανίας και το 48,79% αυτών χωρίς διάγνωση, δήλωσαν ελάχιστα ή καθόλου ευχαριστημένοι για την αποτελεσματικότητα των κοινών αναλγητικών στην αντιμετώπιση των κρίσεων.

Εναλλακτικοί τρόποι ανακούφισης

Ως εναλλακτικούς τρόπους θεραπείας ή ανακούφισης από τα συμπτώματα μιας κρίσης, η συντριπτική πλειονότητα (81,64%) προτιμά να απομονωθεί σε ένα ήσυχο και σκοτεινό δωμάτιο και να κοιμηθεί. Το 38,19% επιθυμεί να του γίνει μασάζ και το 37,42% τοποθετεί κρύα ή ζεστά επιθέματα. Μικρότερα ποσοστά καταφεύγουν σε σκευάσματα του εμπορίου όπως αλοιφές και ροφήματα, καταφεύγουν σε γιόγκα/διαλογισμό, σε συσκευές ηλεκτροδιέγερσης ή επιχειρούν να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα με ερωτική συνεύρεση και επίτευξη οργασμού.