Αν και έχει περάσει ένα πεντάμηνο από την εγκύκλιο που έχει εκδώσει ο ΕΟΠΥΥ για τα σκευάσματα χωρίς γλουτένη που θα αποζημιώνει οι Σύλλογοι Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης, Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Κοιλιοκάκη, Δράση για την Κοιλιοκάκη (Σύλλογος Βορείου Ελλάδος), H εστία της Κοιλιοκάκης (Σύλλογος Δυτικής Ελλάδος) αναμένουν ακόμα τις διευκρινίσεις για τη νέα λίστα που κατά αυτούς πρέπει να κατηγοριοποιούν τα σκευάσματα (και όχι να φωτογραφίζουν συγκεκριμένες εταιρείες του εξωτερικού) καταργώντας παράλληλα λίστα του 2000.

Στην επιστολή των Συλλόγων προς τον ΕΟΠΥΥ, αναφέρονται -περιλαμβάνονται κομμάτια αυτής- τα εξής:

"Στην παρούσα επιστολή θα θέλαμε να σας εκθέσουμε ένα πολύ σημαντικό πρόβλημα, το οποίο  προϋπήρχε, αλλά πλέον αποτελεί κίνδυνο για την ποιότητα ζωής καθώς και για την ίδια τη ζωή των  πασχόντων από Κοιλιοκάκη. Σύμφωνα με την τελευταία παγκόσμια έρευνα, νοσούν περίπου ένα  στα εκατό άτομα (1/100) με συνεχείς αυξητικές τάσεις. Γεγονός, το οποίο συνεπάγεται πως το  ζήτημα αφορά ένα πολύ μεγάλο κομμάτι ασθενών, το οποίο πασχίζει καθημερινά εδώ και πολλά  χρόνια να λάβει τα αυτονόητα.

Από το 1998 που έχει τεθεί σε ισχύ ο νόμος Φ.Ε.Κ.270/24-12-97, δικαιολογείται η δωρεάν χορήγηση  των ειδικών σκευασμάτων χωρίς γλουτένη, τα οποία είναι απαραίτητα για τη διατροφή των πασχόντων από Κοιλιοκάκη. Στην πορεία, ο νόμος αυτός άλλαξε και έτσι πλέον έχει θεσπιστεί ποσό αποζημίωσης 100 ευρώ για τους ενήλικες ασθενείς και 150 ευρώ για τους ανήλικους. Από την  1η Νοεμβρίου του 2018 έως και την 30η Ιουνίου 2021 είχαμε τη δυνατότητα να προμηθευόμαστε  τα ειδικά προϊόντα χωρίς γλουτένη οποιασδήποτε εταιρείας από το ελεύθερο εμπόριο μέχρι την αξία  που δικαιούμαστε οι ενήλικες 100 ευρώ και 150 ευρώ για τα παιδιά, αρκεί στην απόδειξη να είχαν την αναγραφή του «Χωρίς γλουτένη» και στη συνέχεια προσκομίζοντας τα απαραίτητα έγγραφα  στον ΕΟΠΥΥ για την αποζημίωσή μας.

Στις 11/6/21 εκδόθηκε νέα εγκύκλιος που διευκρινίζει ότι θα αποζημιώνει πλέον μόνο τα βασικά  είδη διατροφής, τα ειδικά σκευάσματα που παράγονται από αλεύρι χωρίς γλουτένη, όπως (αλεύρι, πολέντα, ζυμαρικά, δημητριακά, ψωμί, φρυγανιές, αραβική πίτα, μπαγκέτες, brioche, μπισκότα,  κουλουράκια, κριτσίνια, γκοφρέτες μπάρες, αλμυρά σνακ (pretzel), tostadas, σαβαγιάρ, κέικ.) και  δεν θα αποζημιώνει τα προϊόντα που δεν είναι παρασκευασμένα από αλεύρι και ούτε τα προϊόντα του γενικού εμπορίου που αναγράφουν χωρίς γλουτένη (π.χ. αλλαντικά, (γαλοπούλα, ζαμπόν κ.α.),  ρύζι, τυριά, μπύρα, αναψυκτικά, σοκολάτες, παγωτά, ξηρούς καρπούς, έτοιμα μαγειρεμένα φαγητά,  μπουγάτσα, γαλακτομπούρεκο κ.α.).

Επειδή η παραπάνω απόφαση ξεσήκωσε θύελλα αντιδράσεων και διαμαρτυριών στο σύνολο των  πασχόντων σε όλη την Ελλάδα και ως συλλογικά όργανα γίναμε αποδέκτες της έντονης αυτής δυσαρέσκειας, διαμαρτυρόμενοι έντονα για τη ληφθείσα ερήμην μας απόφασή σας και προς  ανάκληση και εξορθολογισμό αυτής, σας επισημαίνουμε τα παρακάτω:

Εκτός από την ισότητα των ασφαλισμένων πασχόντων θα πρέπει να διασφαλίζεται και η ισότητα των  παρόχων ειδών διατροφής χωρίς γλουτένη που είναι παράγωγα των ανωτέρω. Υπάρχουν ελληνικές  εταιρείες που έχουν επενδύσει μεγάλα ποσά και άλλες που έχουν λάβει προγράμματα ΕΣΠΑ  καινοτόμων δραστηριοτήτων, προκειμένου να δημιουργήσουν πιστοποιημένα εργαστήρια και χώρους παραγωγής εξειδικευμένους στην παρασκευή και παραγωγή προϊόντων χωρίς γλουτένη, άπαντα τα προϊόντα παράγωγα των αλεύρων του σίτου, όπως τυρόπιτες, πίτσες, γλυκά ή παγωτά, σοκολάτες, κρουασάν, αλμυρά κέικ και σνακ που είναι πολύ πιο κοντά στις γευστικές προτιμήσεις των  Ελλήνων.  

Τα περισσότερα από τα ως άνω προϊόντα και είδη διατροφής είναι σε κατεψυγμένη μορφή και έχουν  διευκολύνει πάρα πολύ την καθημερινότητα των πασχόντων, συμβάλλοντας τα μέγιστα στη  βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους, αφού τους βοηθούν να δοκιμάζουν πράγματα που μέχρι  πρότινος, τους ήταν απαγορευτικά.

Θεωρούμε τα έτοιμα κατεψυγμένα αρτοσκευάσματα και έτοιμα κατεψυγμένα  προσυσκευασμένα αλμυρά ή γλυκά γεύματα, καθώς και τα γλυκά, πως δεν είναι πολυτέλεια, αλλά  πολλές φορές αποτελούν λύση ανάγκης. Πρέπει, επίσης, να γίνει κατανοητό πως τα άλευρα χωρίς  γλουτένη χρήζουν ιδιαίτερης μεταχείρισης για να επιτευχθεί ένα εύγευστο και σωστό αποτέλεσμα, επομένως πολλά από τα παραπάνω είναι αδύνατον να επιτευχθούν από τους πάσχοντες.

Προτείνουμε λοιπόν να μη γίνεται διάκριση μεταξύ των εταιρειών και να επιτρέπονται τα προϊόντα όλων  των εταιρειών, και όχι μόνο εταιρειών του εξωτερικού. Συγκεκριμένα, ό,τι έχει συστατικά χωρίς γλουτένη (άλευρα χωρίς γλουτένη) που αυξάνουν το κόστος του τελικού προϊόντος θεωρούμε πως θα πρέπει να δικαιολογείται. Πολλές ελληνικές εταιρείες έχουν κάνει αξιόλογες προσπάθειες και έχουν επενδύσει στα συγκεκριμένα είδη. Ο πιθανός αποκλεισμός των προϊόντων τους από την  αποζημίωση θα αποθαρρύνει και οποιαδήποτε άλλη ελληνική επιχείρηση θα ήθελε να επενδύσει σε  προϊόντα χωρίς γλουτένη.

Η ζωή και η καθημερινότητα των πασχόντων είναι ήδη εξαιρετικά δύσκολη και η αποζημίωση του ΕΟΠΠΥ είναι ελάχιστη σε σχέση με την πραγματική δαπάνη της διατροφής τους. Οι περαιτέρω  δυσκολίες και εξαιρέσεις κάθε άλλο παρά βελτιώνουν την όλη κατάσταση, ενισχύοντας τον κοινωνικό  αποκλεισμό των πασχόντων και ιδίως αυτών των ασθενέστερων οικονομικά κοινωνικών ομάδων." 

Σε συνομιλία που είχαμε με την την κα. Ε. Γαλανοπούλου, από την  Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης, μας ανέφερε ότι μόλις πριν μερικές ημέρες προωθήθηκε και νέα επιστολή στον ΕΟΠΥΥ τονίζοντας ότι ακόμη αναμένονται οι περιβόητες διευκρινίσεις που πρέπει και οι σύλλογοι να δώσουν στα ήδη επιβαρυμένα μέλη τους, χωρίς όμως καμία απάντηση.

Στη νέα αυτή επιστολή αναφέρεται ότι  "Οι ασάφειες που προκύπτουν από τη λίστα των προϊόντων και οι ονομασίες/κατηγορίες προϊόντων που αναφέρονται και βασίζονται σε παρωχημένες λίστες που δημιουργήθηκαν προ δεκαετίας και παραπάνω, βασισμένες μόνο στα ελάχιστα τότε προϊόντα, ο αποκλεισμός προϊόντων κατά βούληση κάποιων υπαλλήλων, που ο καθένας ερμηνεύει όπως επιθυμεί τις οδηγίες, ο αναίτιος πραγματικά αποκλεισμός δεκάδων ελληνικών προϊόντων και εταιρειών που για τυπικούς λόγους δεν ανήκουν στις παρωχημένες, τονίζουμε ξανά, αναφερόμενες λίστες, δημιουργούν καθημερινά πολλαπλά προβλήματα σε πάσχοντες, στις οικογένειές τους αλλά και στους υπαλλήλους σας. Να σας θυμίσουμε ότι προ διμήνου όταν μας ζητήθηκε (21-Ιουλ-2021) σας αποστείλαμε μετά από σύσκεψη και των τριών Συλλόγων, προτεινόμενες κατηγορίες προϊόντων και παραδείγματα ώστε η λίστα να εμπλουτιστεί και εκλογικευτεί, για την ομαλότερη και σωστότερη απόδοση δαπανων προϊόντων διατροφής χωρίς γλουτένη, αλλά ουδέποτε μας απαντήσατε μέχρι τώρα.  

Σας την ξαναστέλνουμε και σας παρακαλούμε να τη μελετήσετε προς όφελος όλων μας και σας, και φυσικά να τη συζητήσουμε αν έχετε θέματα που χρήζουν διευκρίνισης. Θα θέλαμε να μας ενημερώσετε αν θα μπορούσαμε να κάνουμε μια νέα συνάντηση μέσα στην επόμενη εβδομάδα για να βρεθεί μια λύση και να σταματήσει η ταλαιπωρία των πασχόντων.''