Ο Μ.K. εντάχθηκε το 2021 ως μέλος στην Ομάδα Ελλήνων Ασθενών με Long COVID σε δημοφιλές μέσο κοινωνικής δικτύωσης, παριστάνοντας τον πάσχοντα. Το ύφος και το περιεχόμενο των αναρτήσεών του προβλημάτισε τους διαχειριστές. Η επικεφαλής του νεοσύστατου τότε Συλλόγου Long Covid Greece, παιδίατρος Ελένη Ιασωνίδου (φωτογραφία), ανακάλυψε πως είναι Αυστριακός επιχειρηματίας, ιδιοκτήτης κλινικής στην Κύπρο, που πουλάει έναντι αδράς αμοιβής μη τεκμηριωμένες "εναλλακτικές" μεθόδους όπως η πλασμαφαίρεση, για τη θεραπεία Long Covid και άλλων συνδρόμων ή χρόνιων νοσημάτων. Η διείσδυσή του στην ελληνική κοινότητα ασθενών είχε στόχο το επιθετικό μάρκετινγκ για την προσέλκυση πελατείας. Μάλιστα, ο ίδιος φαινόταν και ως δημιουργός της ομάδας Long Covid Cyprus, που λειτουργούσε υπό τον "μανδύα" συλλόγου ασθενών. 

Η κ. Ιασωνίδου τον διέγραψε από την Ομάδα του ελληνικού Συλλόγου, τον μπλόκαρε, ενημέρωσε το Long Covid Europe και έκανε αναφορά για το κυπριακό group, προκειμένου να προλάβει την εξαπάτηση ασθενών. Στη συνέχεια δέχτηκε και κάποιες επικρίσεις από Έλληνες ασθενείς, επειδή δεν έδινε χώρο σε "εναλλακτικές" θεραπείες.

Πέντε χρόνια μετά, ο θάνατος του Γιώργου Μαζωνάκη και οι αποκαλύψεις που ακολούθησαν ήρθαν να δικαιώσουν την επιλογή της. "Δυστυχώς, οι πρόσφατες εξελίξεις επιβεβαιώνουν τη θέση της ομάδας μας", έγραψε σε ανάρτησή της πριν από λίγες μέρες η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών, η οποία σε πρόσφατη παρουσίασή της στο ευρωπαϊκό Open Stakeholder meeting για το Long Covid έκανε ειδική αναφορά στον χαμό του Έλληνα τραγουδιστή κατά τη διαδικασία πλασμαφαίρεσης. 

«Αναφέρομαι σε αυτό επειδή πολλοί ασθενείς με Long Covid σε όλη την Ευρώπη στρέφονται σε μη τεκμηριωμένες και δαπανηρές θεραπείες - όχι μόνο για να αναρρώσουν, αλλά και επειδή η ιατρική κοινότητα μας έχει γυρίσει την πλάτη», είπε και πρόσθεσε: "Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα συχνά αντιμετωπίζονται με απαξίωση και δυσπιστία, ενώ αφήνονται να τα βγάλουν πέρα ​​μόνοι τους. Κάποιοι στρέφονται σε μη αποδεδειγμένες θεραπείες, ενώ άλλοι απλώς χάνουν κάθε ελπίδα". 

Η εμπειρία μίας ασθενούς από την Ολλανδία

Η Gitte Boumeester, ειδικευόμενη ψυχίατρος στην Ολλανδία, είδε τη ζωή της να αλλάζει άρδην μετά τη νόσησή της με κορωνοϊό το 2020. Μήνες μετά την οξεία φάση, ταλαιπωρούνταν από brain fog, ταχυκαρδίες, δύσπνοια, ναυτίες και μια τόσο έντονη κόπωση που δυσκόλευε ακόμη και τις μετακινήσεις μέσα στο σπίτι της. Όταν πληροφορήθηκε από ομάδα ασθενών στα social media για "εναλλακτική" θεραπεία μέσω καθαρισμού του αίματος από λιπίδια και φλεγμονώδεις πρωτεϊνες, αποφάσισε να διαθέσει όλες τις οικονομίες της, ελπίζοντας σε βελτίωση. Όπως κατέγραψε το British Medical Journal (BMJ) το 2022, ανάλογες θεραπείες προσφέρονταν σε κλινικές, μεταξύ άλλων σε Κύπρο, Γερμανία και Ελβετία. Η νεαρή γιατρός κατέφυγε στη Λάρνακα και υποβλήθηκε σε έξι συνεδρίες, ενώ δεχόταν συμπληρωματικές υπερβαρικού οξυγόνου και ενδοφλέβιες εγχύσεις βιταμινών σε γειτονικό συνεργαζόμενο κέντρο. 

Στο "Long Covid Center", όπου απέθεσε τις ελπίδες και σχεδόν το σύνολο των οικονομιών της, είχε υπογράψει έντυπο συγκατάθεσης, στο οποίο αποδεχόταν τον πειραματικό χαρακτήρα της θεραπείας και παραιτούνταν από το δικαίωμά της να κινηθεί νομικά κατά της κλινικής σε περίπτωση βλάβης από την πλασμαφαίρεση. Δύο μήνες μετά επέστρεψε στην Ολλανδία, έχοντας ξοδέψει 15.000 ευρώ, χωρίς την παραμικρή βελτίωση στα συμπτώματά της, με οδηγία για αντιπηκτική αγωγή και πολύμηνη φαρμακευτική θεραπεία. 

Η Ομάδα από την οποία είχε λάβει πληροφορίες για τη «θεραπεία», είχε ιδρυθεί από τον Αυστριακό επιχειρηματία, ιδιοκτήτη της Κλινικής. Αριθμεί χιλιάδες μέλη και περιλαμβάνει μεταξύ άλλων μαρτυρίες ασθενών. 

"Εμπιστευόμαστε την επιστήμη"

"Η μέθοδος που είχε πλασαριστεί σε μας ως θεραπεία για το Long Covid, υποστήριζε πως μέσω της αφαίρεσης απομακρύνει μικροθρόμβους στο αίμα και σε βοηθάει να επανέλθεις. Υπάρχουν και μαρτυρίες ασθενών από το εξωτερικό, που είδαν βελτίωση", λέει στο iatronet.gr η κ. Ιασωνίδου και προσθέτει: "Βασίζεται σε κάποια βιβλιογραφία που συνδέει τη Long Covid με τον συγκεκριμένο μηχανισμό των μικροθρομβώσεων, ο οποίος ωστόσο είναι μόνο ένας από τους πολλούς μηχανισμούς που οδηγούν εκεί".

Εξηγώντας τους λόγους που απέβαλλε τον Αυστριακό επιχειρηματία από την ελληνική κοινότητα ασθενών, η κ. Ιασωνίδου αναφέρεται στη θεμελιώδη αρχή της Ομάδας, να εμπιστεύεται μόνο την τεκμηριωμένη ιατρική που βασίζεται σε αποδείξεις (evidence based medicine).

"Προτού η επιστήμη πει ότι ένα πειραματικό φάρμακο λειτουργεί, πρέπει να το έχει δοκιμάσει σε κατάλληλο δείγμα ασθενών, να το έχει συγκρίνει με μια ομάδα ελέγχου (που λαμβάνει εικονικό φάρμακο ή τη συνήθη θεραπεία) και να έχει τεκμηριώσει το θεραπευτικό αποτέλεσμα μέσα από κλινικές δοκιμές Φάσης Ι, ΙΙ και ΙΙΙ. Στη Φάση Ι ελέγχεται η ασφάλεια και η δοσολογία σε μικρό αριθμό συμμετεχόντων· στη Φάση ΙΙ διερευνάται η αποτελεσματικότητα και η βέλτιστη δόση· και στη Φάση ΙΙΙ επιβεβαιώνεται το όφελος και παρακολουθούνται οι ανεπιθύμητες ενέργειες σε μεγάλες, τυχαιοποιημένες μελέτες", επισημαίνει και προσθέτει: "Η έρευνα και οι κλινικές δοκιμές είναι αυτές που θα αναδείξουν τόσο τα αποτελεσματικά φάρμακα όσο και τους μηχανισμούς της νόσου, την παθοφυσιολογία και τους βιοδείκτες. Από εκεί και πέρα, οι μαρτυρίες ασθενών που λένε ότι θεραπεύτηκαν είναι ανεκδοτολογικές και δεν συνιστούν τεκμηριωμένη επιστημονική γνώση".

Έξι συστάσεις για τους ασθενείς με Long COVID

Στο πλαίσιο του Open Stakeholder meeting, η πρόεδρος του Long Covid Greece παρουσίασε έξι συστάσεις πολιτικής για την προστασία των ασθενών από την παραπληροφόρηση και την ιατρική τους φροντίδα: 

  • Αναγνώριση του Long Covid ως ενεργής, εξελισσόμενης προτεραιότητας - όχι ως ενός κεφαλαίου της πανδημίας που έχει κλείσει.
  • Χρηματοδότηση ολοκληρωμένων, ασθενοκεντρικών διαδρομών φροντίδας σύμφωνα με τις συστάσεις του 2026 από τον ΟΟΣΑ. 
  • Χρηματοδότηση ανεξάρτητης έρευνας για το Long Covid σχετικά με τους μηχανισμούς, τους βιοδείκτες και τις δοκιμές θεραπείας - η ίδια η βάση τεκμηρίωσης χρειάζεται συνεχή επένδυση, όχι μόνο η παροχή φροντίδας. 
  • Προστασία της επιστημονικής επικοινωνίας από πολιτικές παρεμβάσεις – τεκμήρια και ηθική, όχι διαπραγμάτευση. 
  • Επένδυση στην εγγραμματοσύνη υγείας και την προληπτική αποδόμηση παραπληροφόρησης τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας.
  • Θεσμοθέτηση της φωνής των ασθενών σε κάθε στάδιο σχεδιασμού και αξιολόγησης πολιτικής.
Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Η ιδανική αντιγηραντική ρουτίνα για ορατά νεανική όψη
Ρυτίδες κάτω από τα μάτια και στο πρόσωπο: Τα βήματα για στοχευμένη αντιγηραντική φροντίδα
Στένωση καρωτίδων: Πώς μια ''σιωπηλή νόσος΄΄ οδηγεί σε εγκεφαλικό