Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 30 Μαΐου, η ΠΟΑμΣΚΠ διοργανώνει διαδικτυακή συνέντευξη στις 27 Μαΐου με θέμα "Εγώ συνδέομαι-Εμείς Συνδεόμαστε". Ο στόχος αυτής της συνέντευξης, όπως μας τόνισε η ίδια αποκλειστικά, είναι αφενός η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση του κόσμου απέναντι στους ασθενείς που νοσούν και αφετέρου η ανάδειξη των δυνατοτήτων που προσφέρουν τα ψηφιακά μέσα, έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να μην αποκοπεί ή να αισθανθεί αποκομμένος από τον περίγυρό του, είτε αυτός είναι η οικογένειά του, ο φίλος του, είτε ο γιατρός που τον παρακολουθεί.

Σύμφωνα με την ίδια, η πανδημία ανέδειξε από την μία καινούργιες δυνατότητες επικοινωνίας, από την άλλη όμως επανέφερε στο προσκήνιο όλα εκείνα τα προβλήματα που επιβαρύνουν ακόμη περισσότερο τους ασθενείς.

Καταρχήν, επεσήμανε, πρέπει άμεσα να μηδενιστεί το κόστος που επιβαρύνει τον ασθενή, όσον αφορά τις υποστηρικτικές θεραπείες (συνοδές παθήσεις), στις οποίες καλείται να καταβάλλει 25% συμμετοχή. Το κόστος αυτό κυμαίνεται από 200 έως 300 ευρώ μηνιαίως μόνο για φάρμακα. Εάν σε αυτό συμπεριληφθούν και οι διαγνωστικές εξετάσεις (μαγνητικές) που καλείται να πραγματοποιήσει ο ασθενής- όπου και πάλι συμμετέχει με ποσοστό 25%- προκειμένου να διαπιστωθεί η εξέλιξη της υγείας, τότε αυξάνεται γεωμετρικά το κόστος που τον επιβαρύνει.

Ένα εξίσου σημαντικό θέμα που πρέπει να επιλυθεί, αφορά την επιμήκυνση του χρόνου που μπορεί κάποιος με σκλήρυνση κατά πλάκας να αγοράσει ηλεκτρικό αμαξίδιο. Με τα έως τώρα δεδομένα του ΕΟΠΥΥ, αυτή τη δυνατότητα έχουν οι ασθενείς μέχρι και τα 65 έτη τους και άρα κάποιος ένα χρόνο μεγαλύτερος δεν μπορεί να το αποκτήσει, γεγονός που αν συνέβαινε, θα του προσέφερε και άλλη ποιότητα ζωής.

Τέλος, επισημαίνει η κ. Β. Μαράκα, πρέπει να επιταχυνθούν οι διαδικασίες εισαγωγής καινοτόμων φαρμάκων στην αγορά. Οπως λέει, μολονότι τέτοιου είδους σκευάσματα υπάρχουν αρκετό καιρό στο εξωτερικό μέχρι και στην Κύπρο, στην Ελλάδα απουσιάζουν. Δεν υπάρχει καμία εισαγωγή σε καινοτόμα σκευάσματα από το 2018, με ό,τι αυτό σημαίνει για την υγεία του ασθενή.

Κατά πληροφορίες, πάντως, του Iatronet.gr, η Επιτροπή Διαπραγμάτευσης κάλεσε προ ημερών πολυεθνική με καινοτόμο σκεύασμα που ακόμη δεν κυκλοφορεί στην ελληνική αγορά και έχει περάσει αξιολόγηση (με θετική εισήγηση από τον ΗΤΑ) για οριστικοποίηση της τιμής αποζημίωσής του. Την ίδια στιγμή, άλλη πολυεθνική που ενδιαφέρεται να εισάγει το σκεύασμά της στην ελληνική αγορά έχει προχωρήσει σε πρώιμη πρόσβαση σε αυτό, περιορισμένου αρiθμού Ελλήνων ασθενών, ενώ φάκελο με καινοτόμο σκεύασμα στην ίδια κατηγορία σκοπεύει να καταθέσει και άλλος πολυεθνικός παίκτης.

Υπολογίζεται, ότι σήμερα 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣκΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 20.000 στην Ελλάδα.

Η ΣκΠ είναι μία αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Τις νευρικές ίνες (νευράξονες) του κεντρικού νευρικού συστήματος περιβάλλει μία ουσία, η μυελίνη, που επιτρέπει την διέλευση των ηλεκτρικών ερεθισμάτων ανάμεσα στα νεύρα. Στη ΣκΠ, σε πολλαπλά σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος προκαλείται στην αρχή φθορά της μυελίνης και στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές), και για αυτό στην πάθηση αυτή έχει δοθεί η ονομασία Σκλήρυνση "κατά πλάκας" ή "Πολλαπλή" σκλήρυνση. Υπάρχει πιθανότητα καταστροφής του ίδιου του νευράξονα από τα αρχικά στάδια της νόσου.

Η μυελίνη, όχι μόνο προστατεύει τους νευράξονες αλλά τους επιτρέπει να "κάνουν και τη δουλειά τους". Όταν λοιπόν η μυελίνη και οι νευράξονες επηρεαστούν, ή και καταστραφούν, εμποδίζεται η ικανότητα αγωγής ερεθισμάτων στους νευρώνες, το σύστημα επικοινωνίας των κυττάρων του εγκεφάλου δυσλειτουργεί και αυτό είναι που προκαλεί τα διάφορα συμπτώματα της ΣκΠ.

Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισής της στις γυναίκες, είναι διπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες (2/1). Η συχνότητα της νόσου δεν είναι η ίδια σε όλες τις γεωγραφικές περιοχές της γης. Στην παγκόσμια κατάταξη, η εμφάνιση της νόσου είναι υψηλότερη ποσοστιαία όσο απομακρυνόμαστε από τον Ισημερινό. Περιβαλλοντικοί παράγοντες, καθώς και φυλετικά χαρακτηριστικά επηρεάζουν την συχνότητα εκδήλωσης της νόσου, καθώς μετανάστες ηλικίας μικρότερης των 15 ετών εκφράζουν την συχνότητα της νόσου της χώρας στην οποία μεταναστεύουν, ενώ μετανάστες ηλικίας μεγαλύτερης των 15 ετών φέρουν την συχνότητα της νόσου της χώρας προέλευσης τους.

Η ΣκΠ, εκτός από την ποικιλία συμπτωμάτων που τη χαρακτηρίζουν, έχει και πολλές όψεις. Συνήθως η νόσος ακολουθεί μια από τις παρακάτω 4 μορφές:

Καλοήθης μορφή

Χαρακτηρίζεται από λίγα επεισόδια έξαρσης με πλήρη αποκατάσταση. Τα άτομα που ανήκουν σε αυτή την κατηγορία συνήθως έχουν μια πολύ καλή πορεία, χωρίς επιδείνωση ή εμφάνιση ανικανότητας πράγμα που τους επιτρέπει να έχουν μια ομαλή κοινωνική ζωή. Είναι από τις σπανιότερες μορφές της νόσου (15% των ΑμΣΚΠ διαγιγνώσκονται με αυτό τον τύπο).

Υποτροπιάζουσα μορφή

Είναι η πιο συνηθισμένη μορφή της ΣκΠ. Χαρακτηρίζεται από απρόβλεπτες εξάρσεις (υποτροπές) και υφέσεις. Τα ΑμΣΚΠ αυτής της κατηγορίας παρουσιάζουν ξαφνικά επιδείνωση που διαρκεί από λίγες μέρες έως μήνες, ωστόσο στη συνέχεια επανέρχονται με μερική ή πλήρη υποχώρηση των συμπτωμάτων που εκδηλώθηκαν κατά την υποτροπή.

Πρωτογενώς προϊούσα μορφή

Αφορά στο 15% περίπου των περιπτώσεων. Οι ασθενείς εμφανίζουν από την αρχή μια σταθερά προοδευτική επιδείνωση των συμπτωμάτων καθώς και επιδείνωση της αναπηρίας, χωρίς να παρουσιάζουν εμφανείς υποτροπές.

Δευτερογενώς προϊούσα μορφή

Εμφανίζεται μόνο στα ΑμΣΚΠ που έχουν την υποτροπιάζουσα μορφή. Παρουσιάζονται είτε ολοένα και συχνότερα εξάρσεις που δεν ακολουθούνται από πλήρη αποκατάσταση (υπάρχει δηλ. αδυναμία επαναφοράς στην πρότερη κατάσταση ύστερα από μια υποτροπή), είτε υπάρχει σταδιακή επιδείνωση χωρίς επιπλέον εξάρσεις.

Υποτροπιάζουσα μορφή

Οι ανοσοτροποποιητικές θεραπείες εξακολουθούν να παραμένουν σαν φάρμακο επιλογής:
α. Ιντερφερόνη-Β  και
β. glatiramer acetate 
Σύμφωνα με τις υπάρχουσες μελέτες έχει φανεί ότι όλα αυτά τα φάρμακα έχουν σε γενικές γραμμές παρεμφερή αποτελεσματικότητα για την ελάττωση των υποτροπών και τη σταθεροποίηση της εικόνας της μαγνητικής. Τα φάρμακα αυτά επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα σε πολλά επίπεδα και μάλιστα σε κάποιους μηχανισμούς που ακόμα δεν μας είναι απόλυτα ξεκάθαροι.

Δευτεροπαθώς εξελισσόμενη μορφή 

Για τη μορφή αυτή, από τα ανοσοτροποιητικά φάρμακα το Betaferon και η Rebif 44 έχει φανεί ότι μπορεί να παρεμβαίνει στη συχνότητα των υποτροπών αλλά δεν μεταβάλλει την διαχρονική σταδιακή επιδείνωση και εξέλιξη.

Άλλα θεραπευτικά σχήματα που εφαρμόζονται αποτελούνται από ανοσοκατασταλτικούς παράγοντες, κατάλληλα για μια πολύ δυναμική καταστολή του ανοσοποιητικού (Mitoxantrone, Cellcept, azathioprine, methotrexate, κυκλοσπορίνη).

Πρωτοπαθώς εξελισσόμενη μορφή

Για τη μορφή αυτή οι εναλλακτικές λύσεις είναι λίγες, γιατί δεν υπάρχει μέχρι σήμερα κάποια ικανοποιητική θεραπεία.