Επιστήμη & Ζωή

Η Ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με κυστική ίνωση είναι γεγονός!

Τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς και παιδιά με κυστική ίνωση συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης.

Τετάρτη, 11 Νοεμβρίου 2015, 16:07

Για πρώτη φορά συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς (Σισμανόγλειο) και παιδιά (Αγ.Σοφία) με Κυστική Ίνωση. Mε την εντατικοποίηση των προσπαθειών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο θέμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις.

Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού, στη θεραπεία και κατ’ επέκταση στην βελτίωση της περίθαλψής των ίδιων των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες (σε καινοτόμα φάρμακα προτού κυκλοφορήσουν στο εμπόριο) αλλά και περιέχει σημαντικά στατιστικά στοιχεία την στιγμή που αναμένουμε αγωνιωδώς συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Ακόμη περισσότερο όταν βρισκόμαστε στην εποχή των εξατομικευμένων θεραπειών.

Πιο συγκεκριμένα, στην καταγραφή για το 2014 που έκλεισε στο τέλος Οκτώβρη καταγράφηκαν πάνω από 160 ενήλικες (περισσότερο από το 90% που παρακολουθούνται στην μονάδα) από τους υπεύθυνους ιατρούς καταγραφής στο Σισμανόγλειο κ. Ιγγλέζο, κ. Διαμαντέα, κ. Κότσιφα και ειδικευόμενη κ. Αντωνογιαννάκη.

Στο τμήμα Κ.Ι. στο Αγ. Σοφία καταγράφηκαν 125 παιδιά (αναμένεται να είναι περίπου 30%) των παιδιών που παρακολουθούνται ύστερα από τις εντατικές προσπάθειες του κ. Καδίτη και της κ. Πετροχείλου. Τα κέντρα Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνη την κ. Χατζηαγόρου στην Γ’ Πανεπιστημιακή κλινική του κ. Τσανάκα από το Ιπποκράτειο και με την συμμετοχή ενηλίκων από τους ιατρούς στο Παπανικολάου κ. Κιουμή και κ. Μανίκα αύξησαν στους 130 τους καταγεγραμμένους από τους 112 στην προηγούμενη καταγραφή. Σημαντική ήταν η συμβολή της συμμετοχής της Πρόεδρου της Πανευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης Prof. Dr K. De Boeck αλλά και της Υπεύθυνης για το Ευρωπαϊκό Registry ασθενών με ΚΙ, κ. J. Van Rens στο Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη. Ενώ καταλυτικές ήταν οι αλλεπάλληλες συναντήσεις και συνεδρίες εκπαίδευσης τόσο στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο το 2014 στην Σουηδία αλλά και το 2015 στις Βρυξέλλες με την συνεχή υποστήριξη του Συλλόγου.

 



ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

ΜΠΕΙΤΕ ΣΤΗ ΣΥΖΗΤΗΣΗ

Loading ...
Προσθήκη Σχολίου

ΣΗΜΕΡΑ ΣΤΟ IATRONET.GR

Σεβόμαστε την ιδιωτικότητά σας


Εμείς και οι συνεργάτες μας χρησιμοποιούμε τεχνολογίες, όπως cookies, και επεξεργαζόμαστε προσωπικά δεδομένα, όπως διευθύνσεις IP και αναγνωριστικά cookies, για να προσαρμόζουμε τις διαφημίσεις και το περιεχόμενο με βάση τα ενδιαφέροντά σας, για να μετρήσουμε την απόδοση των διαφημίσεων και του περιεχομένου και για να αποκτήσουμε εις βάθος γνώση του κοινού που είδε τις διαφημίσεις και το περιεχόμενο. Κάντε κλικ παρακάτω για να συμφωνήσετε με τη χρήση αυτής της τεχνολογίας και την επεξεργασία των προσωπικών σας δεδομένων για αυτούς τους σκοπούς. Μπορείτε να αλλάξετε γνώμη και να αλλάξετε τις επιλογές της συγκατάθεσής σας ανά πάσα στιγμή επιστρέφοντας σε αυτόν τον ιστότοπο.

Πολιτική Cookies
& Προστασία Προσωπικών Δεδομένων