Διευκρινίσεις Κικίλια για το παιδάκι με τη μυϊκή ατροφία

Δεν είναι οικονομικό, αλλά επιστημονικό το θέμα με την έγκριση της θεραπείας για το ηλικίας 3 μηνών παιδί που αναζητεί κάλυψη της πανάκριβης θεραπείας για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.

Αυτό επισημαίνει ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, με αφορμή καταγγελίες περί εμποδίων στην έγκριση μίας πολύ ακριβής θεραπείας.

Η MDA Hellas, που προωθεί την καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων για το παιδί, αναγνώρισε την Τρίτη πως η μη έγκριση του αιτήματος της οικογένειας του παιδιού οφείλεται σε σημαντικές ιατρικές γνωματεύσεις.

Η οικογένεια κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.

ο συγκεκριμένο φάρμακο, που ήδη λαμβάνει, αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του παιδιού.

Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1.000.000 ευρώ (250,000 ευρώ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί:

"Οι γονείς του πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ".

Ο κ. Κικίλιας τονίζει πως ακολουθούνται οι αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και οι γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών:

"Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατομμύρια ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν", αναφέρει χαρακτηριστικά.

Δημ.Κ.