Η Θαλασσαιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι σοβαρές, χρόνιες κληρονομικές αιμοσφαιρινοπάθειες που απαιτούν δια βίου τακτικές μεταγγίσεις αίματος, συνήθως ανά 15 ημέρες. Η χρόνια μετάγγιση οδηγεί σε υπερφόρτωση σιδήρου, η οποία χωρίς συνεχή θεραπεία προκαλεί σοβαρές και μη αναστρέψιμες βλάβες σε ζωτικά όργανα, όπως η καρδιά, το ήπαρ και το ενδοκρινικό σύστημα, με επιπλοκές όπως καρδιακή ανεπάρκεια, κολπική μαρμαρυγή, σακχαρώδη διαβήτη, υποθυρεοειδισμό, κίρρωση, ηπατοκυτταρικό καρκίνο και άλλες επιπλοκές.

Η θεραπεία αποσιδήρωσης με δεφεροξαμίνη είναι ζωτικής σημασίας και χορηγείται υποδορίως μέσω αντλίας συνεχούς έγχυσης, μετά από διάλυση με Water for Injection, το οποίο αποτελεί αναπόσπαστο στοιχείο της θεραπείας.

Κάθε ασθενής χρειάζεται περίπου 180 - 200 αμπούλες μηνιαίως, καθιστώντας το σκεύασμα κρίσιμο για τη συνέχιση της θεραπείας. Aρα, η πρόσβαση στο Water for Injection αποτελεί βασική προϋπόθεση της θεραπείας, ωστόσο δεν υφίσταται πλέον σταθερό και λειτουργικό πλαίσιο διάθεσης και αποζημίωσης.

Το πρόβλημα με τη θεραπεία αποσιδήρωσης παραμένει τρεις μήνες

Ήδη από τα μέσα Μαρτίου, όπως μας αναφέρει η πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) και αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), κα. Μαρία Αγγελοπούλου (φωτογραφία), η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) είχε ενημερώσει το Υπουργείο Υγείας για σοβαρές ελλείψεις σε Water for Injection 10 ml, παρά τη συνεχιζόμενη συνταγογράφηση χωρίς διαθεσιμότητα.

Στα τέλη Απριλίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) ανέφερε πλήρη εξάντληση αποθεμάτων, ακόμη και σε συσκευασίες των 5 ml.

Με το ΦΕΚ 616/09-02-2026, τα Water for Injection εξαιρέθηκαν από τη διαδικασία serialization, με αποτέλεσμα να μην είναι πλέον δυνατή η αποζημίωσή τους μέσω ηλεκτρονικής συνταγογράφησης για εξωνοσοκομειακή χρήση. Παράλληλα, ελλείψεις σε σκευάσματα των 10 ml είχαν ήδη καταγραφεί πριν την έκδοση του ΦΕΚ.

Η λύση που αναφέρθηκε από το Υπουργείο Υγείας αφορά τη χορήγηση μέσω γνωματεύσεων ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ ως υγειονομικό υλικό, με αποζημίωση 26 ευρώ για 200 αμπούλες (ΦΕΚ Β’ 2170/16.04.2026). Ωστόσο, το πραγματικό κόστος προμήθειας προσεγγίζει τα 60 ευρώ, γεγονός που καθιστά τη ρύθμιση ανεπαρκή στην εφαρμογή της.
Το αποτέλεσμα είναι ορατός κίνδυνος μη εκτέλεσης γνωματεύσεων και μετακύλισης κόστους στους ίδιους τους ασθενείς, με άμεση επίπτωση στην ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία.

Τι πρέπει να γίνει

Στο πλαίσιο αυτό, μας αναφέρει η κα. Μ. Αγγελοπούλου απαιτείται :

  • η  άμεση αναπροσαρμογή του θεσμικού πλαισίου αποζημίωσης του Water for Injection με επιστροφή στο προηγούμενο καθεστώς ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και αποζημίωσης ως φαρμακευτικό σκεύασμα,
  • η άμεση και πλήρη αποζημίωση της δαπάνης προμήθειας του Water for Injection στους ασθενείς από τον ΕΟΠΥΥ, κατόπιν προσκόμισης των αποδείξεων αγοράς, έως την οριστική επίλυση.

Παρά τις επανειλημμένες παρεμβάσεις των συλλόγων ασθενών, τρεις μήνες μετά δεν έχει υπάρξει ουσιαστική αποκατάσταση του προβλήματος, γεγονός που αναδεικνύει την ανάγκη για πιο έγκαιρο και αποτελεσματικό σχεδιασμό πριν την εφαρμογή ρυθμίσεων.
Η συνέχιση της θεραπείας αποσιδήρωσης δεν μπορεί να εξαρτάται από διοικητικές καθυστερήσεις, οικονομικές στρεβλώσεις ή ρυθμίσεις που δεν συνεκτιμούν επαρκώς τις επιπτώσεις στους ασθενείς.

Ομως η πρόσβαση σε θεραπεία ζωής αποτελεί αδιαπραγμάτευτη υποχρέωση του συστήματος υγείας.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Αναζήτηση διευθυντή στο PIF
Ενας νεκρός από χανταϊό στο Κολοράντο- Μέτρα για τον Έμπολα από τα CDC
Τι θα συμβεί στο σώμα μου αν κόψω τα γαλακτοκομικά