Στην υγεία, οι ασθενείς πρέπει να έχουν τον πρώτο λόγο και για αυτό είναι και πολύ σημαντική η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)/Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ ως εθνικός εταίρος του ΟΔΙΠΥ ΑΕ ΑQAH SA, στην υλοποίηση του ευρωπαϊκού έργου 3OD4RD3 (Orphanet Data for Rare Diseases 3).

Η ορθή και συστηματική εφαρμογή των ORPHAcodes αποτελεί ένα καθοριστικό βήμα για τη βελτίωση της καταγραφής, της ορατότητας και της φροντίδας των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Με τη στενή αυτή συνεργασία θα υπάρξει σωστή ανάπτυξη των απαραίτητων εργαλείων, διαδικασιών και δράσεων που θα υποστηρίξουν την ενσωμάτωση των ORPHAcodes στο ελληνικό Σύστημα Υγείας.

Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Τουρκία: Πήγε να βάλει εμφυτεύματα δοντιών και βρέθηκε στην Eντατική
Δίαιτα για απώλεια βάρους με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνη
Ανισότητες στη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής Υγείας