Στην υγεία, οι ασθενείς πρέπει να έχουν τον πρώτο λόγο και για αυτό είναι και πολύ σημαντική η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)/Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ ως εθνικός εταίρος του ΟΔΙΠΥ ΑΕ ΑQAH SA, στην υλοποίηση του ευρωπαϊκού έργου 3OD4RD3 (Orphanet Data for Rare Diseases 3).

Η ορθή και συστηματική εφαρμογή των ORPHAcodes αποτελεί ένα καθοριστικό βήμα για τη βελτίωση της καταγραφής, της ορατότητας και της φροντίδας των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Με τη στενή αυτή συνεργασία θα υπάρξει σωστή ανάπτυξη των απαραίτητων εργαλείων, διαδικασιών και δράσεων που θα υποστηρίξουν την ενσωμάτωση των ORPHAcodes στο ελληνικό Σύστημα Υγείας.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Πανευρωπαϊκή έρευνα για τους νέους οδοντιάτρους
Εγκαίνια του Κέντρου Υγείας Ελασσόνας από τον υπουργό Υγείας
Πώς επηρεάζει τον οργανισμό μας ο θυμός