H πανδημία του κορωνοϊού έχει επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό πολλές κατηγορίες ασθενών. Προσπαθώντας να ανιχνεύσουμε την καθημερινότητα των ασθενών  κατά την διάρκεια της πανδημίας – με ή χωρίς lockdown – μιλάμε με μερικούς από αυτούς, οι οποίοι  μας περιγράφουν την καθημερινότητά τους.

Σήμερα το Iatronet μιλά με την κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, ασθενής με το σύνδρομο Von Hippel - Lindau (VHL), μία από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές. Η κα Αλεξανδρίδου είναι πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance Greece).

Πόσο επηρέασε τους σπάνιους ασθενείς η κρίση του κορωνοιού;

Οι σπάνιοι ασθενείς, και κυρίως οι δικοί μας - γι΄αυτούς θα μιλήσω - έχουν μια ρουτίνα εξετάσεων για πρώιμη ανίχνευση, η συχνότητα των οποίων μπορεί να ποικίλει αναλόγως ευρημάτων. Μέσα στην πανδημία υπήρξαν κατά το μέγιστο προβλήματα στην εξεύρεση ραντεβού με γιατρούς απο την πλειονότητα των ασθενών και κυρίως στην επαρχία, καθώς επίσης και ραντεβού για τις εξετάσεις, μιας και κυρίως για το 2ο κύμα της πανδημίας, τα νοσοκομεία εκτελούν κατα το πλείστον εξετάσεις με την διαδικασία του επείγοντος και κυρίως των ασθενών που βρίσκονται μέσα στα νοσοκομεία. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα κάποιες εξετάσεις να καθυστερούν, κάτι που μπορεί να έχει ολέθρια επίπτωση στην αντιμετώπιση της κατάστασης.

Η πρώιμη πάντως ανίχνευση, γίνεται,  για να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα, εν τη γενέσει τους, δηλ. πριν οι όγκοι ή ο όγκος δημιουργήσουν πρόβλημα. Για τον λόγο αυτό και βασιζόμαστε στην πρώιμη ανίχνευση, διότι αυτή την στιγμή δεν έχουμε άλλη αντιμετώπιση. Ευτυχώς οι ακτινοθεραπείες και άλλες ογκολογικές θεραπείες, συνεχίζονται κανονικά.

Ποια είναι η καθημερινότητα ενός ασθενούς με VHL κατά την διάρκεια του lockdown;

Οι ασθενείς μας δεν αντιμετωπίζουν όλοι τις ίδιες προκλήσεις λόγω της ασθένειας  διότι η νόσος μας είναι πολυσυστηματική και εκφράζεται τελείως διαφορετικά στον κάθε ασθενή μας, ακόμη και στην ίδια  οικογένειεα.  

Η ρουτίνα που μας χαρακτηρίζει, είναι η επανάληψη των επισκέψεων στους γιατρούς μας, αφού έχουν γίνει οι αναγκαίες εξετάσεις, βάση του πρωτοκόλλου που ακολουθούμε για την πρώιμη ανίχνευση.

Η κατάσταση στα νοσοκομεία λόγω των περιστατικών με COVID - 19 έχει δυσκολέψει την πρόσβαση σε αυτά των σπάνιων ασθενών;

Οπως προανέφερα, και τα ραντεβού είναι δύσκολα  διότι περιορίζονται στα απολύτως αναγκαία και εμείς μιλάμε για πρώιμη ανίχνευση, οπότε δεν ανήκουμε στην κατηγορία των επείγοντων, αλλά η αλήθεια είναι ότι αυτό δεν το γνωρίζουμε πριν τις κάνουμε ή και στο ότι αν δεν γίνουν στην ώρα τους, επιβαρύνεται η κατάσταση του ασθενή που δεν μπορεί να έχει την άρτια πρόωρη ανίχνευση που τον προστατεύει.

Οι υπηρεσίες Υγείας έχουν επηρεαστεί από την πανδημία;

Όπως αναφέρω και παραπάνω, φυσικά η βαρύτητα της φροντίδας απευθύνεται στους ασθενείς με covid , οι εργαζόμενοι  στα νοσοκομεία δεν έχουν την αναγκαία πλήρωση για να καλύψουν τις ανάγκες, τα νοσοκομεία πλέον καλύπτουν τα επείγοντα περιστατικά, και δεν είναι σίγουρα ο φιλόξενος χώρος για εξετάσεις ρουτίνας, εφόσον έχουν και ασθενείς με covid.

Τι γίνεται με τα φάρμακα αλλά και τις επισκέψεις στους θεράποντες ιατρούς;

Εμείς δεν έχουμε φάρμακο για την ασθενειά μας, ωστόσο οι ασθενείς μας λαμβάνουν διάφορες θεραπείες σε συνοσυρότητες και ογκολογικές θεραπείες κατά περίπτωση. Ως τώρα πάντως δεν έχουν αντιμετωπίσει ιδιαίτερα προβλήματα, ή τουλάχιστον δεν έχουν αναφερθεί σε μας, και η άυλη συνταγογράφηση, εξετάσεων και φαρμάκων έχουν βοηθήσει αρκετά σε αυτό, διότι είναι μια απλή και κατανοητή διαδικασία..

Ποια άλλα προβλήματα αντιμετωπίζετε την περίοδο αυτή;

Υπάρχουν μέγιστα ψυχολογικά προβλήματα, διότι η πίεση της νόσου ήδη είναι μεγάλη από μόνη της, ήδη ταλανίζει την οικογένεια ( αφού συνήθως νοσούν τα μισά τουλάχιστον μέλη σε μια οικογένεια) και τώρα με τον εγκλεισμό τα προβλήματα έχουν μεγιστοποιηθεί και δυστυχώς δεν υπάρχει ψυχολογική στήριξη.

Επίσης η οικονομική επιβάρυνση είναι τεράστια, αφού οι ασθενείς μας αναγκάζονται να κάνουν τις εξετάσεις του σε ιδιωτικά ιατρικά κέντρα, για τους λόγους που προανάφερα, δηλ.δυνατότητα υλοποίησης, μόνο μετά την συνταγογράφηση, μετακίνιση με ταξί ή ιδιωτικά μέσα, καθώς επίσης και ραντεβού στα ιδιωτικά ιατρεία των περισσοτέρων γιατρών.

Κύριο πρόβλημα, λόγω του ότι οι περισσότεροι ασθενείς μας, παίρνουν επίδομα ή αναπηρική σύνταξη, ήταν η καθυστέρηση των επιτροπών ή η ανάγκη σε ένστανση ( διότι οι επιτροπές δεν είναι επανδρωμένες για τόσο απαιτητικές πολυσυστηματικές νόσους) με αποτέλεσμα να πρέπει να περάσουν από επιτροπή ξανά και ξανά, μέχρι να πάρουν το επαρκές ποσοστό για το επίδομα ή την σύνταξή τους, κάτι που φαίνεται ευτυχώς σε αυτή την φάση της πανδημίας να ξεπερνιέται (κάναμε σχετικό υπόμνημα και ΔΤ, που θέλουμε να πιστεύουμε ότι βοήθησε και αυτό σε αυτήν την κατέυθυνση), αφού, δεν θα κόβονται οι παροχές μέχρι την ολοκλήρωση του αποτελέσματος, λόγω των τωρινών καθυστερήσεων εξαιτίας  του covid.

Ο εμβολιασμός κατά του κορωνοιού μπορεί να έχει επιπτώσεις στην υγεία ενός σπάνιου ασθενή;

Αυτό δεν είμαι σε θέση να το γνωρίζω,. Θεωρώ όμως και θέλω να πιστεύω ότι θα είναι περισσότερο προστασία.

Λίγα λόγια για την ασθένεια και τον σύλλογο

Η ασθένεια VHL (Von Hippel Lindau) είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική, σπάνια και νεοπλασματική νόσος, που δημιουργεί όγκους σε όλο το σώμα. Παρουσιάζει  την κακοήθειά της στους νεφρούς, γιαυτό και λέγεται και κληρονομικός καρκίνος του νεφρού, ενώ περνά 50-50 στα μέλη της οικογένειας και δεν παραλείπει γενεές.  

H μόνη αντιμετώπισή της είναι χειρουργική. Aυτή την στιγμή και οι υπόλοιπες θεραπείες της είναι ογκολογικές ( η ομάδα των ερευνητών της έχει πάρει βραβείο νόμπελ ιατρικής το 2019) και οι κλινικές μελέτες σε ασθενείς με VHL έχουν δώσει τουλάχιστον 8 θεραπείες το τελευταίο έτος για τον καρκίνο.

Ο σύλλογος Aσθενών με VHL Ελλάδος ανήκει στην μεγάλη οικογένεια παγκόσμια της VHL ALLIANCE, καθώς και στην Ευρωπαική οικογένεια VHL-EUROPA, δηλαδή είναι συνδεδεμένος με το 90% των ασθενών και μια τεράστια δεξαμενή στήριξης γνώσης και βοήθειας ( όχι οικονομικής, καθώς στην χώρα μας δεν υπάρχει κρατική μέριμνα - τουλάχιστον ακόμη - μιας και είναι φιλανθρωπικός σύλλογος και βασίζεται σε δωρεές).

Ο σύλλογος είναι μέλος της IKCC , (international kidney cancer coalition) και κάθε χρόνο ακολουθεί την παγκόσμια ημέρα καρκίνου του νεφρού, τον τρόπο για ευαισθητοποίηση και πρώιμη ανίχνευση του καρκίνου αυτού του οργάνου που είναι σιωπηλός και δίνει συμπτώματα αφού ήδη έχει κάνει μετάσταση και δεν έχει σαφή αίτια. Μαζί με τον σύλλογο έχει μπει και η Ελλάδα στον χάρτη για την ευαισθητοποίηση και αντιμετώπιση του καρκίνου του νεφρού με διάφορες γραμμές θεραπείες.

Ανήκει επίσης, στην eurordis, όπου και φέτος θα εορτάσει την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων,

Τέλος ανήκει στην ECPC καθώς και στην Ένωση Ασθενών, στους 95 rare alliance, αλλά και την ΕΛΛΟΚ, στην χώρα μας, όπου γίνεται προσπάθεια να δοθεί πιο δυνατή φωνή στους σπάνιες κληρονομικές νόσους και τα προβλήματά τους.