Η γλώσσα που χρησιμοποιούμε για να μιλήσουμε για τον καρκίνο δεν είναι ουδέτερη. Οι λέξεις έχουν ειδικό βάρος και σε συνδυασμό με τον τρόπο επικοινωνίας μπορούν να επιδράσουν σημαντικά στην ψυχολογία του ασθενή, σε μια ευάλωτη φάση της ζωής του. Ειδικά σε μια εποχή όπου η πρόοδος της ιατρικής έχει βάλει στο χρονοντούλαπο ξεπερασμένους όρους του παρελθόντος, όπως η "επάρατη" νόσος, γίνεται περισσότερο κατανοητό πως η γλώσσα επικοινωνίας μπορεί να ενισχύσει το άγχος, τον φόβο και την ανασφάλεια του ατόμου ή αντίθετα να προστατεύσει την αξιοπρέπειά του και να το ενδυναμώσει.

Σε μια πρωτότυπη μελέτη, το Κέντρο Υποστήριξης Καρκινοπαθών (Κ3) επιχείρησε να αποτυπώσει τις εμπειρίες ασθενών με καρκίνο σχετικά με την επίδραση της γλώσσας στην πορεία τους με τη νόσο. Η συνιδρύτρια του Κ3, Ευαγγελή Μπίστα (φωτογραφία), που έκανε κι επιμελήθηκε τις συνεντεύξεις, μιλά στο iatronet.gr για τα ευρήματα και για την ανάγκη αλλαγής κουλτούρας, προς μια προσωποκεντρική - "person first" επικοινωνία, που θα εστιάζει περισσότερο στο άτομο, πίσω από την ασθένεια. 

"Καρκινοπαθής", "ογκολογικός ασθενής" και άλλοι όροι

Η μελέτη είχε μικτό σχεδιασμό, με μια ποσοτική και μια ποιοτική φάση. Στην πρώτη συμμετείχαν 146 άτομα με επιβεβαιωμένη διάγνωση καρκίνου, ωφελούμενοι της Κ3 από διάφορα μέρη της Ελλάδας που απάντησαν σε ερωτηματολόγια. Το 74% ήταν γυναίκες, με μέση ηλικία τα 54,35 έτη (από 22 ως 82). 

Όταν ρωτήθηκαν για τις λέξεις και τους περιγραφικούς όρους που χρησιμοποιούνται συχνότερα και αυτούς που οι ίδιοι θα προτιμούσαν, απάντησαν σχεδόν ισόποσα πως ακούν περισσότερο τις λέξεις "καρκινοπαθής" (25,3%) και "ογκολογικός ασθενής" (24,7%). Ακολουθούν οι όροι "ασθενής/άτομο με καρκίνο" (16,4%) και "ασθενής/άτομο με νεοπλασματική νόσο" (13%). Το 6,8% απάντησε πως προτιμά μια εναλλακτική περιγραφή, διαφορετική από τις παραπάνω, ενώ το 13,7% ανέφερε πως αδιαφορεί για την ορολογία.

Η πλειονότητα των ερωτηθέντων συμφώνησε πως ο γενικός όρος "ασθενής" είναι λιγότερο επιβαρυντικός συναισθηματικά σε σχέση με τις λέξεις "καρκινοπαθής" ή "ασθενής με καρκίνο", οι οποίοι συνδέονται περισσότερο με φόβο, στίγμα, ενώ δημιουργούν την αίσθηση πως το άτομο ταυτίζεται μονοδιάστατα με την ασθένειά του.

"Μπορεί να είχα AIDS, σακχαρώδη διαβήτη ή οποιαδήποτε άλλη νόσο. Δεν με βάζει σε άλλο βάθρο επειδή έχω καρκίνο. Θα κάνω τον αγώνα μου". υπογραμμίζει η κ. Μπίστα, προσθέτοντας: "Τη θέλουν οι ασθενείς αυτή την ισορροπία με όλες τις ασθένειες. Λειτουργεί πάρα πολύ θετικά να μπαίνουν στην εκκίνηση του αγώνα μαζί με όλους τους υπόλοιπους, να μη διαφοροποιούνται επειδή έχουν καρκίνο".

Γιατρός, κοινωνία, ΜΜΕ 

Η ποιοτική φάση της έρευνας περιλάμβανε 11 συνεντεύξεις ατόμων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου από όλη την Ελλάδα, στην πλειοψηφία τους γυναίκες, από 41 ως 73 ετών. Όλοι είχαν ανώτατο μορφωτικό επίπεδο, ενώ οι διαγνώσεις τους αφορούσαν ένα ευρύ φάσμα τύπων καρκίνου, συμπεριλαμβανομένου καρκίνου μαστού, πνεύμονα, λεμφώματος Hodgkin κ.ά.

Η ανάλυση κατέδειξε πως η επίδραση της γλώσσας εξαρτάται έντονα από το ποιος μιλά, σε ποιο πλαίσιο μιλά, και σε ποια φάση της διαδρομής του βρίσκεται το άτομο. Οι συμμετέχοντες έβαλαν σε πρώτο πλάνο τον ρόλο των επαγγελματιών υγείας και δευτερευόντως των οικείων προσώπων, του ευρύτερου περιβάλλοντος και των ΜΜΕ. "Για τον ασθενή ο γιατρός είναι ο ένας μικρός θεός. Δε μιλάμε για δεξιότητα επικοινωνίας, στους ίδιους επιδρά σαν να είναι κλινική δεξιότητα", εξηγεί η κ. Μπίστα και προσθέτει: "Οι περισσότεροι ζητούν να τους κοιτάξουν στα μάτια, να τους μιλήσουν με κατανόηση, ανταπόκριση, σαφήνεια και ειλικρίνεια. Να τους πουν ‘είσαι ασθενής και θα διαχειριστούμε την ασθένεια μαζί’. Να αισθανθούν ενεργή την επικοινωνία".

Κοινωνικοί και άλλοι παράγοντες μπορούν να επιδράσουν στο βαθμό αποδοχής της γλώσσας επικοινωνίας. "Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να μην επηρεάζονται από τις λέξεις, αλλά να εστιάζουν στην ανάγκη να έχουν περισσότερο χρόνο και ειλικρινή επικοινωνία με τον επαγγελματία Υγείας. Άλλοι δηλώνουν πως χρειάζονται γλώσσα και συμπεριφορά που δεν θα ενισχύει τον φόβο και την αβεβαιότητα απέναντι σε αυτό που καλούνται να αντιμετωπίσουν.

"Μία από τις κρίσιμες δεξιότητες του επαγγελματία υγείας είναι να μπορεί να αξιολογεί το άτομο που έχει απέναντί του. Το μορφωτικό του επίπεδο, το υποστηρικτικό του περιβάλλον, το πόσο μπορεί να κατανοήσει μια πληροφορία, την ανταπόκριση στο συναίσθημα. Άλλοι είμαστε δυνατοί και αποφασιστικοί, άλλοι περισσότερο ευάλωτοι", αναφέρει.

Η έννοια του "επιζώντος" και η ηρωοποίηση 

Οι νεότεροι ασθενείς στην πλειοψηφία τους θέλουν μια αξιόπιστη, σαφή γλώσσα από τους επαγγελματίες υγείας, καθώς και μια αξιοπρεπή προσέγγιση, με ενσυναίσθηση, αλλά χωρίς κλισέ και μελοδράματα από το οικογενειακό και επαγγελματικό περιβάλλον και από τα ΜΜΕ. "Ούτε την ηρωοποίηση θέλουν. Ακούσαμε στις συνεντεύξεις να λένε ‘άλλος έχασε το παιδί του, άλλος πήγε από την καρδιά του, άλλος δεν έχει να ταϊσει τα παιδιά του. Εμένα με βρήκε ο καρκίνος. Μίλησέ μου σωστά, δώσε μου τα εργαλεία και τη στήριξη για να δώσω τον αγώνα μου’", σημειώνει. 

Ο όρος "επιζών" για όσους έφτασαν στο τέλος της διαδρομής, ολοκληρώνοντας τη θεραπεία τους, σηματοδοτεί σε πρώτη φάση μια αναπλαισίωση της ταυτότητας και μια αίσθηση συνέχειας και ανθεκτικότητας, πέρα από την ασθένεια. "Φαίνεται να βοηθάει στην αρχή, δίνοντας την αίσθηση της επιβράβευσης, ότι τα κατάφεραν. Όμως, δεν μένουν σε αυτό", παρατηρεί η κ. Μπίστα και συμπληρώνει: "Τους νοιάζει περισσότερο η εσωτερική ανατροφοδότηση, ότι ξεπέρασαν το πρόβλημα με αξιοπρέπεια, ότι επέστρεψαν στην δουλειά τους, ότι δεν ταλαιπωρούν πλέον τους οικείους τους". 

Ένα σημαντικό μέρος ασθενών, έχοντας βιώσει την απουσία ολιστικού πλαισίου αντιμετώπισης του καρκίνου, μετατρέπουν την εμπειρία τους σε κοινωνική δράση. "Συναντήσαμε ανθρώπους που θέλουν να δουλέψουν για να γίνει η αλλαγή. Κάποιοι μετά από τη βιωμένη εμπειρία οργάνωσαν δράσεις, κάλεσαν οργανώσεις σε σχολεία για να μιλήσουν για πρόληψη, για το στίγμα και την εξάλειψή του", καταλήγει η επικεφαλής του Κ3.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: ‘’Μισό βήμα’’ από Υπουργείο Υγείας και ΕΟΠΥΥ
Γεωργιάδης - Δελφοί: Η δημόσια φαρμακευτική δαπάνη της Ελλάδας είναι κοντά στην ευρωπαϊκή
Το κεφάλι του βρέφους: Τι είναι φυσιολογικό και πότε χρειάζεται προσοχή