Μαρτυρία Ασθενούς: Η επανάσταση στην Κυστική 'Ινωση θα περάσει από την Ελλάδα;

Γράφει ο Αντιπρόεδρος / ασθενής Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης

Δεν πέρασαν 20 μέρες από τότε που γύρισα από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης και τα νέα είναι κάτι παραπάνω από αισιόδοξα. Επιτέλους ανακοινώθηκαν επαναστατικές θεραπείες!

Για πρώτη φορά συνδυασμός φαρμάκου στοχεύει στην αιτία και όχι στα συμπτώματα της νόσου. Όπως όλα δείχνουν το τέλος της θανατηφόρου ασθένειας είναι κοντά. Κατά τη διάρκεια του επόμενου έτους η θεραπεία, τουλάχιστον, για τους ασθενείς ομοζυγώτες με μετάλλαξη F508del (ΔF508) θα βρίσκεται στο εμπόριο. Παρακολουθώντας αυτές τις τόσο θετικές εξελίξεις για όλους μας, ακαριαία ήρθε στο μυαλό μου το ερώτημα: Θα είναι έτσι; Θα ισχύσει αυτή η νέα πραγματικότητα και στην Ελλάδα; Πόσοι θα είναι οι τυχεροί που θα ξεκινήσουν το νέο σχήμα;

Το 75% των ασθενών δεν είναι καταγεγραμμένοι!

Την επόμενη κιόλας του Συνεδρίου σπεύδω να δω ποια είναι η κατάσταση σε επίπεδο καταγραφής ασθενών. Είναι το σημαντικότερο για λόγους, τόσο οικονομοτεχνικούς όσο και ουσιαστικούς. Οικονομοτεχνικά πρέπει να γνωρίζουμε πόσοι ασθενείς έχουν αυτήν την μετάλλαξη για να ζητήσουμε από τον ΥΦΕΤ να μας εντάξει στον προϋπολογισμό του επόμενου έτους. Πρέπει να είμαστε έτοιμοι από τώρα, καθώς αντίστοιχη θεραπεία στον παρελθόν για άλλο τύπο μετάλλαξης κόστιζε περίπου 25.000 τον μήνα ανά ασθενή.

Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από εργαλείο του ιατρού στη θεραπεία των ασθενών, είναι και μέσο λήψης του υποψήφιου φαρμάκου πολύ πριν αυτό κυκλοφορήσει στο εμπόριο “Γέφυρα ζωής” για τους πιο επιβαρυμένους από εμάς, που ίσως δεν θα προλάβαιναν την επίσημη κυκλοφορία ενός νέου φαρμάκου. Ασθενείς από το εξειδικευμένο κέντρο του Southampton συμμετείχαν στην 2η και 3η φάση των κλινικών μελετών των παραπάνω επαναστατικών φαρμάκων, πετυχαίνοντας σημαντική βελτίωση της πνευμονικής τους λειτουργίας, πολύ πριν τα φάρμακα αυτά διατεθούν στο εμπόριο.

Ξεκινάω με τα καλά νέα

Στην Θεσσαλονίκη τα πράγματα είναι σε πολύ καλό στάδιο. Η πλειοψηφία των ασθενών που παρακολουθούνται είναι επισήμως καταγεγραμμένοι. Όμως αυτοί δεν είναι παρά μόνο το 25% των ασθενών. Το υπόλοιπο 75% που βρισκόμαστε στην Αθήνα είμαστε επισήμως “αόρατοι’’. Κι εδώ αρχίζει ο δικός μου αγώνας δρόμου. Ξεκινάω από το Σισμανόγλειο, όπου ευτυχώς ο μοναδικός ιατρός ενηλίκων ατόμων δείχνει απόλυτη κατανόηση για τις εξελίξεις και μαζί με τις αρμοδιότητες που έχει “επωμιστεί” - έχει γίνει λογιστής, συνταγογράφος, ψυχολόγος, υπεύθυνος μεταμοσχευμένων και πολλά άλλα - καταφέρνει να δώσει όσα περισσότερα στοιχεία μπορεί, μέσα σε μόλις 2 μέρες! Όμως και πάλι είναι πολύ λίγα.

Φτάνω ως εκπρόσωπος του Συλλόγου να έχω στα στα χέρια μου μόλις το 40% (;) των ασθενών. Το άλλο 60% (;) ; Σειρά είχε το Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία.

Ο απόλυτος σουρεαλισμός στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία

Για το “Αγία Σοφία’’ κυριαρχεί αισιοδοξία. Τα παιδιά έχουν χρόνο μπροστά τους, δεν υπάρχει το άγχος των ενήλικων ασθενών. Είχα κι εγώ την πεποίθηση ότι με το προσωπικό που διαθέτει - το τελευταίο έτος στελεχώθηκε με τρεις συνολικά εξειδικευμένους ιατρούς και έναν επιπλέον part time- και την “ηρεμία” των νεαρών ατόμων ασθενών η καταγραφή θα ήταν ολοκληρωμένη. Κι όμως καταγραφή δεν υπάρχει. Στο μεγαλύτερο τμήμα Κυστικής στην Ελλάδα με 60% των ασθενών (!) δεν υπάρχει ευρωπαϊκή καταγραφή. Παρόλο που στο συνέδριο που συνδιοργανώσαμε στην Θεσσαλονίκη πριν από ένα μήνα ως Σύλλογος Ασθενών, παρουσία του Προέδρου της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας, ήταν προσκεκλημένη και η υπεύθυνη της ευρωπαϊκής καταγραφής, η Διεύθυνση του Τμήματος Κ.Ι. του Αγία Σοφία θεώρησε ότι δεν χρειαζόταν να έρθει. Κάποιο δείγμα ότι αναγνωρίζει την τραγικότητα της απουσίας του τμήματος από την ευρωπαϊκή καταγραφή δεν υπήρχε. Παρόλο που συμμετέχει σε κάθε Ευρωπαϊκό Συνέδριο, χωρίς βέβαια να έχει ουσιαστική συμβολή στο επιστημονικό πρόγραμμα, ισχυρίζεται πάντα πως στο Τμήμα παρακολουθούνται 400-450 ασθενείς-παιδιά. Ένας αριθμός που σύμφωνα με τα γενικά στατιστικά στοιχεία του πληθυσμού φαίνεται μεγάλος και δημιουργεί υποψίες για ένα αριθμό φακέλων “εγκλωβισμένων’’ ενηλίκων. Ποιος όμως μπορεί να τα ελέγξει; Εγώ μπορώ να καταθέσω μόνο την προσωπική μου εμπειρία όταν με προσωπική παρέμβαση, βγάζοντας από την δύσκολη θέση μητέρα, παρέλαβα φάκελο ασθενούς που είχε ενηλικιωθεί. Μπορεί επίσης να επικαλεστώ άτυπες συζητήσεις στο νοσοκομείο, όπου μεγαλογιατρός έχει παραδεχτεί ότι οι ενήλικοι ασθενείς εκεί είναι παραπάνω από 80, αλλά λόγω “μεγαλοψυχίας”, όπως ισχυρίστηκε, κρατούν στο νοσοκομείο ενήλικους ασθενείς οι οποιοί κανονικά θα έπρεπε πλέον να παρακολουθούνται από άλλα νοσοκομεία. Οι λόγοι αυτονόητοι…

Ας είναι… Εμείς σαν σύλλογος ασθενών οφείλαμε να κάνουμε την τελευταία μας προσπάθεια. Για τη νέα θεραπεία χρειάζεται, έστω κι ανεπίσημα, να μας δώσουν τον αριθμό των ασθενών με διπλή μετάλλαξη df508. Μάταια. Την ημέρα που το ζητάμε, μας είπαν ότι κάηκε “τυχαία” (;) ο σκληρός δίσκος με όλα τα δεδομένα. Περιμένουμε ακόμη την επίσημη επιβεβαίωση. Έτσι τραγική είναι εδώ και χρόνια η κατάσταση στο συγκεκριμένο Τμήμα και όλα αυτά βέβαια δεν είναι κρυφά. Όλοι μεταξύ μας γνωρίζουμε τι συμβαίνει. Δεν πέρασε καιρός που γονείς ασθενών αναγκάστηκαν να υπογράψουν εναντίον γιατρού του Τμήματος. Κινδυνεύουμε πλέον να χάσουμε έναν ακόμη εξειδικευμένο και δυσεύρετο γιατρό με τα καμώματα μας. Με την αδιαφορία μας. Δεν αδικώ τους γονείς. Δεν μπορώ να απαιτήσω από αυτούς να τα βάλουν με τον γιατρό τους, έστω κι αν παραβαίνει τους κανόνες δεοντολογίας. Ύστερα από το σοκ που πέρασαν μαθαίνοντας πως έχουν παιδί με Κυστική Ίνωση. Ύστερα από τον Γολγοθά που περνάνε καθημερινά.

Έχουν γίνει ΕΔΕ για προώθηση βοηθημάτων φυσιοθεραπείας καθώς και προώθηση συνταγών σε συγκεκριμένο φαρμακείο, όπως και μήνυση ενός γιατρού σε έναν άλλον. Χρησιμοποίηση των ασθενών και διαίρεση σε στρατόπεδα. Βλέπεις οι εξειδικευμένοι γιατροί είναι ελάχιστοι και έχουν πείσει τον καθένα μας ότι ίσως δεν υπάρχει και κανένας άλλος γιατρός, ότι η εξάρτηση μας από αυτόν είναι απαραίτητη - ζήτημα ζωής και θανάτου. Μακριά του το χάος. Ασχέτως αν υπάρχουν κι άλλοι γιατροί στην Ελλάδα που έχουν εξειδικευτεί σε αξιόλογα κέντρα του εξωτερικού. Βλέπεις οι δημόσιες σχέσεις πολλές φορές μετράνε παραπάνω από την ιατρική προσφορά. Όλα φαίνονται μάταια. Αυτές τις ημέρες γίνεται πολύς θόρυβος για τη συγχώνευση του Τμήματος Κ.Ι. με την Πανεπιστημιακή Κλινική του Αγία Σοφία, αλλά τους ασθενείς δεν τους ρώτησε κανείς. Εκκρεμεί και μια κρίση για εξέλιξη σε θέση Διευθυντού, η οποία συνεχίζει να αναβάλλεται στο διηνεκές πολύ καιρό μετά τη λήξη της νόμιμης προθεσμίας. Η συγκεκριμένη μάλιστα γιατρός έχει λάβει μια περίεργα αρνητική βαθμολογία από τον Συντονιστή Διευθυντή του Τμήματος Κ.Ι. Το κράτος δικαίου στο σύστημα Υγείας είναι απών. Ο ασθενής μόνος.

Η ολιγωρία κοστίζει και στον αγώνα των μεταμοσχεύσεων

Στον δρόμο της καταγραφής αναδείχτηκε ένα δεύτερο εξίσου σημαντικό θέμα. Περνώντας από τους θαλάμους του Σισμανογλείου, την επόμενη του Συνεδρίου, πετυχαίνω την Μαρία. Μου ψιθυρίζει ότι την προηγούμενη μέρα, ο Μάκης, σε αναμονή για μεταμόσχευση, δεν πρόλαβε. “Έφυγε”. Για τον Μάκη είχαμε κάνει μεγάλο αγώνα! Μόλις σε τρεις μέρες είχε το πολυπόθητο ραντεβού για την μεταμόσχευση! Για μια ακόμη φορά αποδείχθηκε ότι ακόμα και οι τρεις μέρες είναι πολύτιμες. Είχαμε προσπαθήσει πριν λίγο καιρό να επισπεύσουμε το ραντεβού. Κι ακόμα χειρότερα προσωπικά είχα εξαγριωθεί μαθαίνοντας ότι κάποιοι από το άγχος παρακάμπτουν τις διαδικασίες για να επισπεύσουν τα δικά τους ραντεβού, εις βάρος συνασθενών τους που ενδεχομένως έχουν μεγαλύτερη ανάγκη την δεδομένη χρονική στιγμή. Ας είμαι όμως ψύχραιμος. Ποτέ δεν ξέρεις. Υπήρξαν και ασθενείς που τους είχανε “ξεγραμένους’’ κι αυτήν την στιγμή απολαμβάνουν την δεύτερη τους ζωή. Δεν τα ορίζουμε όλα εμείς. Δυστυχώς όμως, παρόλο που με το περσυνό μας ταξίδι στο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Αυστρία οργανωθήκαμε καλύτερα και διπλασιάσαμε τους ασθενείς που στέλνουμε για προμεταμοσχευτικό έλεγχο, ακόμη δεν στέλνουμε μοσχεύματα. Από τη μια πιπιλάμε την καραμέλα ότι αν ήταν παιδί βουλευτού, θα σωζότανε, από την άλλη εάν ρωτήσεις την ίδια την οικογένεια αν είναι δότες, η απάντηση είναι αρνητική. Ευτυχώς πλέον όλοι στην Ελλάδα είμαστε δια νόμου εν ενεργεία δότες.

Φεύγοντας στο μυαλό μου ήρθε η εικόνα του slide που έλεγε ότι οι ασθενείς με ποσοστό 30-40% FEV1 μπορεί να μην καταφέρουν να ζήσουν ούτε δύο χρόνια! Μια ακόμη αλήθεια που κανείς δεν τολμά να μεταφέρει στην Ελλάδα. Ίσως γιατί δεν θέλουμε να συνειδητοποιήσουμε ότι 30-40 ασθενείς πρέπει να επισπεύσουν τις διαδικασίες για προμεταμοσχευτικό έλεγχο. Ίσως γιατί είναι σκληρό να συνειδητοποιήσουμε ότι τους μισούς συνασθενείς μας, από τα διπλανά δωμάτια, αυτούς που περνάμε 15 μέρες μαζί, 2-3 φορές τον χρόνο θα τους χάσουμε σύντομα. Αρκετά νωρίτερα από το μέσο όρο επιβίωσης άλλων κρατών. Και το τραγικότερο; Ο λόγος δεν έχει να κάνει με την οικονομική κρίση, έχει να κάνει με τρία πράγματα: οργάνωση, ενημέρωση, καταγραφή.

Ο χρόνος τρέχει δυστυχώς εις βάρος μας. Προς πικρή επιβεβαίωση, τρεις μέρες αργότερα χάνουμε στην Βιέννη και τον επόμενο. Δεν περισσεύει ούτε δευτερόλεπτο και πάλι ξεχάστηκα. Πρέπει να προλάβει η 17χρονη Δέσποινα να κάνει την μεταμόσχευση. Το χρωστάω στον άλλον junior της παρέας που πήγαμε Ιταλία πέρυσι και δεν τα καταφέραμε. Χάσαμε το πρώτο ραντεβού εξαιτίας της γραφειοκρατίας ανάμεσα σε ΕΟΜ, Διοίκηση και ΕΟΠΠΥ. Η τραγική ειρωνεία είναι ότι τελικά πήγε στο επόμενο ραντεβού αλλά ένα μικρόβιο δεν του επέτρεπε να δοκιμάσει την δεύτερη ευκαιρία στην ζωή. Ούτε αυτό το ξέραμε. Κάθε περιστατικό, μια καινούργια Οδύσσεια. Όμως αυτό που αξίζει σε αυτήν την ζωή, δεν είναι ο δρόμος για την Ιθάκη;

Προχτές ο αδερφός μου κατέρρευσε κάπου στο Καλαμάκι, καθώς πλημμύρησε ο πνεύμονας του με αίμα, ύστερα από συνεχείς αιμοπτύσεις. Το ΕΚΑΒ άργησε, η μητέρα μου ως συνήθως τον “μάζεψε’’. Εγώ δεν έχω προλάβει να τον δω ακόμα. Για την δική μου κατάσταση ούτε λόγος. Νιώθω αδελφό μου τον καθένα. Γι ‘αυτό και πολλές φορές γίνομαι σκληρός και απότομος. Πρέπει να πείσω την φίλη μου με 30% FEV1 ότι στατιστικώς μπορεί και να έχει μόνο 2 χρόνια ζωής. Πρέπει να κάνει προμεταμοσχευτικό έλεγχο παρότι έχει την ψευδαίσθηση ότι όλοι οι άλλοι “φεύγουν”, ενώ της ίδια η υγεία θα παραμείνει σταθερή. Νιώθει καλά την στιγμή που μετά βίας στέκεται όρθια. Πόσες μάχες δίνω να μην την αφήσω να συμμετέχει στις δραστηριότητες του Συλλόγου. Πραγματικά οι μέρες της είναι μετρημένες και νιώθει ότι οι άλλοι χρειάζονται βοήθεια. Δεν βλέπει την κατάστασή της. Κι όμως, από κάτι τέτοιους συνασθενείς αντλώ δύναμη για να συνεχίσω.

Συνεχίζω με πείσμα παρόλο που δεν βλέπω να αλλάζουν πολλά στα 3 χρόνια που το παλεύω. Συνεχίζω με κάποιους τολμηρούς, μετρημένους στα δάκτυλα. Τα έχουμε βάλει με ένα διεφθαρμένο σύστημα Υγείας. Παλεύουμε γιατί όταν τολμήσαμε, είδαμε ότι μπορούμε να καταφέρουμε σε καιρούς της κρίσης θαύματα. Να μας παραχωρηθεί ολόκληρη πτέρυγα στο Σισμανόγλειο, να γίνει πρόσληψη ιατρού, να εισαχθούν καινοτόμα φάρμακα. Ο χρόνος λοιπόν τρέχει και πρέπει να προλάβουμε να έχουμε πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία οι περισσότεροι. Πρέπει να καταγραφούμε! Τα μικρότερα παιδιά δεν χρειάζεται να ανησυχούν, όμως αγωνιούμε για αυτούς τους 40 περίπου που είναι επιβαρυμένοι. Οι περισσότεροι δεν το έχουν καν συνειδητοποιήσει! Οι ασθενείς της επαρχίας βρίσκονται σε ακόμη δυσκολότερη κατάσταση! Είναι όμως πολύ σημαντικό όλοι να απαιτήσουμε την καταγραφή μας. Μόνο έτσι θα συμμετέχουμε στις επαναστατικές θεραπείες, μόνο έτσι θα σωθούμε. Η επανάσταση στην θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης είναι γεγονός και είναι στο χέρι μας είναι να γίνει και στην Ελλάδα. Φτάνει να συνειδητοποιήσουμε το μέγεθος της ευθύνης. Την κρισιμότητα του δευτερολέπτου! Κάθε μέρα πολύτιμη.

*Σε σχέση με το ανωτέρω άρθρο λάβαμε επιστολή απάντησης από τον κύριο Σταύρο Ελευθέριο Ντουντουνάκη, Διευθυντή του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», την οποία και δημοσιεύουμε αυτούσια, στα πλαίσια της ορθής και πλήρους ενημέρωσης του αναγνωστικού κοινού.

ΕΠΙΣΤΟΛΗ - ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Του Σταύρου Ελευθέριου Ντουντουνάκη, Διευθυντή του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Απευθυνόμενη: Στην εταιρεία περιορισμένης ευθύνης με την επωνυμία «ΙΑΤΡΟΝΕΤ Διαδικτυακές Εφαρμογές Εταιρεία Περιορισμένης Ευθύνης» και με το δ.τ «ΙΑΤΡΟΝΕΤ Ε.Π.Ε.», όπως νομίμως εκπροσωπείται.
Αθήνα, 25-7-2014

Στις 11/7/2014 αναρτήθηκε στην ιστοσελίδα που διατηρεί η εταιρεία σας ’www.iatronet.gr’ δημοσίευμα με τίτλο «Μαρτυρία Ασθενούς: Η επανάσταση στην Κυστική Ίνωση θα περάσει από την Ελλάδα;». Το εν λόγω δημοσίευμα υπογράφει ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ασθενής και αντιπρόεδρος της «Ελληνικής Εταιρίας για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ).
Επειδή το συγκεκριμένο δημοσίευμα περιέχει σειρά ανακριβειών και, ως εκ τούτου, μπορεί να προκαλέσει εσφαλμένες εντυπώσεις και αναστάτωση στους πάσχοντες και τις οικογένειες τους, θεωρώ επιβεβλημένη, ως Διευθυντής του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το οποίο υπηρετώ αδιαλείπτως για περίπου 25 έτη, την παρέμβαση μου.

Ειδικότερα, κατωτέρω παραθέτω συγκεκριμένες αναφορές – ισχυρισμούς όπως εκτίθενται στο δημοσίευμα και συγκεκριμένη απάντηση επ’ αυτών προς ορθή ενημέρωση του κοινού. Η απάντηση μου είναι απολύτως τεκμηριωμένη με στοιχεία από την ιστοσελίδα της Ε.Ε.Ι.Κ και τη σχετική ομάδα στο facebook, ως εκ τούτου όλα τα στοιχεία τελούν εν γνώση του κ. Κοντοπίδη. Συγκεκριμένα το δημοσίευμα αναφέρει ότι:

1) «(…) Η πλειοψηφία των ασθενών που παρακολουθούνται στη Θεσσαλονίκη είναι επισήμως καταγεγραμμένοι (...)».

Θα ήθελα να τονίσω ότι αυτό είναι αναληθές. Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία από την ιστοσελίδα του ECFS στην ενότητα Registry, η καταγραφή από τη Θεσσαλονίκη περιλαμβάνει 96 ασθενείς. Σύμφωνα δε με τα στοιχεία που έχουν αναρτηθεί στην επίσημη ιστοσελίδα της Ε.Ε.Ι.Κ (στην ενότητα περίθαλψη), στη Θεσσαλονίκη παρακολουθούνται συνολικά 245 ασθενείς (180 παιδιά και 50 ενήλικες στο Ιπποκράτειο - Παπανικολάου καθώς και 15 παιδιά στο Π.Ν.Π (Πάτρα) σε συνεργασία με τα νοσοκομεία Ιπποκράτειο – Παπαγεωργίου).

Συνεπώς, με απλά μαθηματικά προκύπτει ότι έχει καταγραφεί μόλις το 39% του συνολικού αριθμού των ασθενών με Kυστική Ίνωση που παρακολουθούνται στη Θεσσαλονίκη και όχι η πλειοψηφία αυτών.

Επισημαίνω ότι στην επίσημη ιστοσελίδα της Ε.Ε.Ι.Κ αναφέρεται γενικώς ότι στα Νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης και της Πάτρας πραγματοποιείται καταγραφή (registry). Πουθενά, όμως, δεν μνημονεύεται ότι η καταγραφή αυτή αφορά λιγότερους από τους μισούς παρακολουθούμενους ασθενείς με ποσοστό 61% αυτών να μην είναι καταγεγραμμένο. Επομένως το δημοσίευμα με την συγκεκριμένη αναφορά περί πλειοψηφίας καταγεγραμμένων ασθενών στη Θεσσαλονίκη δημιουργεί εσφαλμένες εντυπώσεις που δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα και δεν παρέχει ορθή ενημέρωση και πληροφόρηση στο κοινό.

Αναφορικά με το ζήτημα της καταγραφής τονίζω ότι πρωταρχικής σημασίας είναι η διασφάλιση και προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των ασθενών. Σας παραθέτω ένα απόσπασμα πάλι από την ιστοσελίδα της Ε.Ε.Ι.Κ. (ενότητα εκδηλώσεις - ανάρτηση ΣΥΝΟΨΗ Πανελλήνιας Συνάντησης Ιατρών Κυστικής Ίνωσης 21/9/2012)
«ΣΥΝΟΨΗ Πανελλήνιας Συνάντησης Ιατρών Κυστικής Ίνωσης 21/9/2012

Ο Δρ. Ιωάννης Τσανάκας έκανε παρουσίαση με τίτλο «Τι είναι το Registry - Οφέλη και προοπτικές» αναφερόμενος στο Ευρωπαϊκό Registry στο οποίο έχει ενταχθεί το Διατομεακό Κέντρο Κ.Ι. της Θεσσαλονίκης (Ιπποκράτειο, Παπαγεωργίου, Παπανικολάου) καθώς και οι ασθενείς από Πάτρα, με αναφορές σε θέματα προστασίας των προσωπικών δεδομένων, στο ευρωπαϊκό και εθνικό νομικό πλαίσιο, στα οφέλη και στη γενικότερη δυναμική διαδικασία της καταγραφής των ασθενών.

Η Δρ. Ελπίδα Χατζηαγόρου παρουσίασε «Το Ελληνικό Registry μέχρι σήμερα» με αναφορές στον αριθμό των ασθενών που έχουν δοθεί και γίνει δεκτοί μέχρι σήμερα (προς το παρόν 93), (να σημειωθεί δε ότι ο αριθμός αυτός είναι διαφορετικός από τον αναφερομένο στην ιστοσελίδα του ECFS στην ενότητα Registry, όπου γίνεται λόγος για 96 ασθενείς) στην εκπροσώπηση της Ελλάδας σε επίπεδο ιατρών (η ίδια είναι εκπρόσωπος στην ευρωπαϊκή επιτροπή για το registry από πλευράς ιατρών) και ασθενών, στην ανάγκη υπογραφής εντύπου συναίνεσης από τους ασθενείς και έγκρισης του εντασσόμενου κέντρου από επιτροπή βιοηθικής, στην αντιστοίχιση κωδικών στους ασθενείς και στην καταγραφή των βασικών δεδομένων των ασθενών με υποχρέωση για ετήσια ανανέωση των στοιχείων παρακολούθησής τους».

Στο σημείο αυτό θα ήθελα να τονίσω ότι έγκριση δεν χορηγείται από επιτροπή βιοηθικής Έγκριση (άδεια) χορηγείται μόνον από την Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Η συλλογή, επεξεργασία, τήρηση σε αρχείο και μετάδοση ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων είναι νόμιμη μόνο εφόσον έχει χορηγηθεί άδεια από την Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, έτσι ώστε να διασφαλίζεται πλήρως η προστασία τους.

Κατόπιν τούτου, εφόσον στη Θεσσαλονίκη έχει πραγματοποιηθεί η καταγραφή 96 ασθενών και η υπεύθυνη της καταγραφής, κ. Χατζηαγόρου, αναφέρεται μόνο σε σχετική έγκριση από επιτροπή βιοηθικής (σχετική παρουσίαση και στην «Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης – Νοέμβριος 2012») θα πρέπει να υπάρξει δημόσια σχετική ενημέρωση για εάν και με ποιόν τρόπο έχει εξασφαλιστεί η άδεια από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα για την καταγραφή των ασθενών που παρακολουθούνται στη Θεσσαλονίκη, καθώς ελλείψει αντίστοιχης άδειας η καταγραφή είναι παράνομη.

2) «(...) Παρόλο που συμμετέχει σε κάθε Ευρωπαϊκό Συνέδριο, χωρίς βέβαια να έχει ουσιαστική συμβολή στο επιστημονικό πρόγραμμα, ισχυρίζεται πάντα πως στο Τμήμα παρακολουθούνται 400-450 ασθενείς - παιδιά (...)».

Το Τμήμα έχει ενεργή συμβολή σε κάθε Ευρωπαϊκό Συνέδριο. Ενδεικτικά και μόνο αναφέρω ότι εργασία από το τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» έχει και στο παρελθόν βραβευθεί σε διεθνές συνέδριο, ενώ δημοσιεύσεις του έχουν αναρτηθεί στο pubmed και αλλού με πολλές αναφορές από συναδέλφους. Ενδεικτική είναι και η φετινή βράβευση μιας νεαρής ερευνήτριας -παιδιάτρου, μέλους της ομάδας μου. Η συμβολή ενός ιατρού στα επιστημονικά συνέδρια δεν εξαρτάται αποκλειστικά από την συμμετοχή του σε ομιλίες ή σε παρουσιάσεις, αλλά κυρίως από την συνεισφορά σε αξιόλογες μελέτες που παρουσιάζουν ιδιαίτερο και ουσιαστικό επιστημονικό ενδιαφέρον. Το τμήμα μας, αποδεδειγμένα, έχει να επιδείξει σημαντικά παραδείγματα στο τομέα αυτό.

Όσον αφορά στον αριθμό των ασθενών - παιδιών που παρακολουθούνται στο Τμήμα δεν πρόκειται περί ισχυρισμού! Ο κ. Κοντοπίδης σαφώς γνωρίζει τον αριθμό των ασθενών που παρακολουθούνται στο Τμήμα μας, καθώς και η ιστοσελίδα της Ε.Ε.Ι.Κ. (της οποίας είναι Αντιπρόεδρος) αναφέρει τον ίδιο αριθμό.

3) «Ένας αριθμός που σύμφωνα με τα γενικά στατιστικά στοιχεία του πληθυσμού φαίνεται μεγάλος και δημιουργεί υποψίες για ένα αριθμό φακέλων «εγκλωβισμένων» ενηλίκων (...) Εγώ μπορώ να καταθέσω μόνο την προσωπική μου εμπειρία όταν με προσωπική παρέμβαση, βγάζοντας από την δύσκολη θέση μητέρα, παρέλαβα φάκελο ασθενούς που είχε ενηλικιωθεί. (...) Μπορεί επίσης να επικαλεστώ άτυπες συζητήσεις στο νοσοκομείο, όπου μεγαλογιατρός έχει παραδεχτεί ότι οι ενήλικοι ασθενείς εκεί είναι παραπάνω από 80, αλλά λόγω «μεγαλοψυχίας», όπως ισχυρίστηκε, κρατούν στο νοσοκομείο ενήλικους ασθενείς οι οποίοι κανονικά θα έπρεπε πλέον να παρακολουθούνται από άλλα νοσοκομεία. Οι λόγοι αυτονόητοι (...)».

Όσον αφορά στον αριθμό των παρακολουθούμενων ενηλίκων, θα ήθελα να τονίσω ότι η παρακολούθησή τους γίνεται κατόπιν δικής τους επιλογής. Ουδέποτε πίεσα ασθενή μου, να συνεχίσει να παρακολουθείται στο Τμήμα και καλώ τον κ Κοντοπίδη να προσδιορίσει συγκεκριμένα τους «αυτονόητους λόγους» στους οποίους αναφέρεται.
Όλοι οι ασθενείς που πλησιάζουν στην ενηλικίωση ενημερώνονται για την προοπτική της μετάβασής τους σε Νοσοκομείο ενηλίκων και τους χορηγείται από το Τμήμα μας το σχετικό έντυπο μετάβασης.

Ομοίως αναληθής ο ισχυρισμός ότι με προσωπική παρέμβαση του κ. Κοντοπίδη παρελήφθη από τον ίδιο φάκελος ασθενούς που έχει ενηλικιωθεί, «βγάζοντας από τη δύσκολη θέση μητέρα». Τονίζω ότι ποτέ δεν χορηγείται ιατρικός φάκελος σε κανένα ασθενή, πολλώ δε μάλλον σε τρίτο άσχετο προς αυτόν πρόσωπο, παρά μόνο έντυπο μετάβασης ή αντίγραφο ιστορικού. Ο ιατρικός φάκελος είναι απόρρητο ιατρικό έγγραφο και παραμένει πάντα στο αρχείο του Νοσοκομείου.

Επιπλέον, αν με το χαρακτηρισμό «εγκλωβισμένοι» ο κ Κοντοπίδης αναφέρεται στη μη καταγραφή τους (μέχρι σήμερα) στο Ευρωπαϊκό Registry, θα ήθελα να τονίσω ότι αναγκαία προϋπόθεση είναι η παροχή σχετικής άδειας από την Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Ο κ Κοντοπίδης, ως Αντιπρόεδρος της Ε.Ε.Ι.Κ. γνωρίζει ότι λείπουν δύο έντυπα από το Νοσοκομείο (και όχι από το Τμήμα Ινοκυστικής) που αφορούν τις τεχνικές εγκαταστάσεις και τα συστήματα υπολογιστών, τα οποία πρέπει να υπογραφούν από το Διοικητή του Νοσοκομείου, κ Παπασάββα, προκειμένου η καταγραφή να είναι σύννομη με τη νομοθεσία για την προστασία προσωπικών δεδομένων. Το θέμα συζητήθηκε στη συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στις 17 Μαρτίου 2014, στην οποία τόσο ο κ. Κοντοπίδης όσο και ο κ. Σπίνος (πρόεδρος της Ε.Ι.Κ.Κ.) παρίσταντο. Το Τμήμα Ινοκυστικής στο οποίο είμαι Διευθυντής προ πολλού έχει ζητήσει μέσω της Διοίκησης του Νοσοκομείου την παροχή της σχετικής άδειας από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Επιπλέον, ο πρόεδρος της Ε.Ε.Ι.Κ., κ. Σπίνος εδώ και πολύ καιρό έχει ενημερωθεί προφορικά από την για αρκετά χρόνια υπεύθυνη της καταγραφής για τις επισταμένες ενέργειες που είχαν γίνει επί σειρά ετών από το Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου. Ο κ. Κοντοπίδης ως Αντιπρόεδρος της Ε.Ε.Ι.Κ. όφειλε να γνωρίζει όλες τις ανωτέρω ενέργειες και αντί να διαδίδει ανακρίβειες να ενισχύει τις προσπάθειες που συνεχίζει να καταβάλει το Τμήμα προκειμένου να γίνει η καταγράφη νόμιμα και να διασφαλιστεί η προστασία των ευαισθητών προσωπικών δεδομένων των ασθενών.

4) «Αυτές τις ημέρες γίνεται πολύς θόρυβος για τη συγχώνευση του Τμήματος Κ.Ι. με την Πανεπιστημιακή Κλινική του Αγία Σοφία, αλλά τους ασθενείς δεν τους ρώτησε κανείς».

Το θέμα αυτό επίσης συζητήθηκε τόσο σε συνάντηση που είχαμε στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου με τον κ. Σπίνο και τον κ. Κοντοπίδη, όσο και στη συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στις 17 Μαρτίου 2014, στην οποία ο κ Κοντοπίδης παρίστατο. Επομένως οι εκπρόσωποι των ασθενών έλαβαν πλήρη γνώση της συζητούμενης συγχώνευσης.

Σχετικά με τη συγχώνευση του Τμήματος με την Πανεπιστημιακή Κλινική, θα ήθελα να τονίσω ότι τα δεδομένα των τελευταίων τριών ετών έχουν μεταβληθεί, ιδιαίτερα λόγω της συνεχιζόμενης σοβαρής οικονομικής κρίσης. Η συγχώνευση με την Πανεπιστημιακή κλινική μπορεί πολύ περισσότερο από το ΕΣΥ να εξασφαλίσει όχι μόνο τη διατήρηση του Τμήματος αλλά και την αναβάθμισή του.

Επιπλέον, οι αντιρρήσεις και οι ενστάσεις τις οποίες είχα διατυπώσει πριν από λίγα χρόνια, αφορούσαν στη συγχώνευση του Τμήματος Ινοκυστικής με τις Παιδιατρικές Κλινικές του ΕΣΥ και στην απλή «επιστημονική διασύνδεση» του με την Πανεπιστημιακή Κλινική, γεγονός που καθιστούσε ορατό τον κίνδυνο παντελούς «εξαφάνισης» του. Συγκεκριμένα τότε εργαζόμουν μόνος μου στο Τμήμα Ινοκυστικής, χωρίς καμία βοήθεια από κάποιον άλλον γιατρό του ΕΣΥ, οπότε η οποιαδήποτε «συνεργασία», συγχώνευση, ή «διασύνδεση» του Τμήματος χωρίς την προηγούμενη ενίσχυση του με προσωπικό του ΕΣΥ, θα αποτελούσε σοβαρό κίνδυνο για την εξαφάνιση του με σοβαρό αντίκτυπο στη νοσηλεία των παιδιών και στην εξειδικευμένη αντιμετώπιση τους.

Σήμερα, όπως πολύ καλά γνωρίζει ο κ. Κοντοπίδης, είμαστε τρεις γιατροί του ΕΣΥ που παρέχουμε διαρκώς τις υπηρεσίες μας στην παρακολούθηση και τη νοσηλεία των ασθενών και ευελπιστούμε ότι με την συγχώνευση του Τμήματος μας με την Πανεπιστημιακή Κλινική θα ενισχυθεί ακόμα περισσότερο το έργο μας, δεδομένου ότι θα προστεθεί και η ομάδα ιατρών του κ. Καδίτη (Ειδική Μονάδα Παιδιατρικής Πνευμονολογίας της Α΄ Πανεπιστημιακής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών). Εξάλλου, η συνεργασία μας με την Πανεπιστημιακή Κλινική και ειδικά με τον κ. Καδίτη τα τελευταία τρία χρόνια περίπου απέδειξε ότι είναι ένα επιτυχημένο μοντέλο που απέβη προς όφελος των ασθενών.

Για το λόγο αυτό ειλικρινά απορώ γιατί το τελευταίο διάστημα έχει αρχίσει να κυκλοφορεί έντονα η φημολογία ότι με τη συγχώνευση του Τμήματος θα χαθεί ένας εξειδικευμένος γιατρός, τη στιγμή που καμία θέση γιατρού του ΕΣΥ δεν πρόκειται να καταργηθεί, πολύ δε περισσότερο θα προστεθούν νέοι συνάδελφοι στην ομάδα, γεγονός που θα μας δώσει τη δυνατότητα συμμετοχής σε ακόμα περισσότερες κλινικές δοκιμές σε περισσότερους ασθενείς, όπως ακριβώς συμβαίνει και στο εξωτερικό. Άλλωστε, όπως και ο κ. Κοντοπίδης αναφέρει, στα επόμενα έτη προβλέπεται η έρευνα για τα νέα φάρμακα να γίνεται με εντατικούς ρυθμούς, ο δρόμος για την οριστική θεραπεία έχει ήδη ανοίξει, οπότε η συμβολή του Πανεπιστημίου του οποίου το κύριο έργο είναι το ερευνητικό καθίσταται ουσιαστική και επιβεβλημένη.

Από όλα τα παραπάνω, είναι προφανές, ότι οι λόγοι για την συγχώνευση έχουν να κάνουν με τη βελτίωση του Τμήματος σε οργανωτικό και λειτουργικό επίπεδο.

Τέλος θα ήθελα να εκφράσω την ειλικρινή μου απορία: Γιατί ενώ ο κ. Κοντοπίδης υποστηρίζει με πάθος ότι λειτουργούν άψογα τα αντίστοιχα Τμήματα Ινοκυστικής στη Θεσσαλονίκη τα οποία σημειωτέον είναι Πανεπιστημιακά, εναντιώνεται σε μια αντίστοιχη συγχώνευση του Τμήματος στην Αθήνα;

Σε απάντηση των ισχυρισμών του κ. Κοντοπίδη τόσο για την καταγραφή (registry) όσο και για τη συγχώνευση παραθέτω τη φωτογραφία από τη συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» στις 17/3/2014 παρουσία και του κ. Κοντοπίδη και στοιχεία από την σχετική ανάρτηση στο facebook στις 19/3/2014.

«Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο μαζί με Dimitris Kontopidis και Γιάννης Σπίνος 19/03/2014

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΤΗ ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΑΓ.ΣΟΦΙΑ ‘’ΠΑΙΔΩΝ’’

-Οι Εκπρόσωποι Συλλόγου μας:
κ.Σπίνος (Πρόεδρος-ασθενής)
κ.Κοντοπίδης (Αντιπρόεδρος-ασθενής)
κ. Νάντια Πρόγκα (Μέλος Δ.Σ.-μητέρα ασθενών)
με την παρουσία του Καθηγητή κ. Γ. Χρούσου και της Καθηγήτριας κ. Γέμου

και των Ιατρών και του Διευθυντή του τμήματος Κυστικής Ίνωσης
-κ.Ντουντουνάκη
-κ.Καδίτη
-κ.Λούκου
-κ. Πετροχείλου

Τα θέματα μας ήταν:

-ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ (REGISTRY)

Ύστερα από τις απαραίτητες ενέργειες από την αρχή προστασίας δεδομένων, λείπουν 2 έντυπα από το νοσοκομείο που αφορούν τις τεχνικές εγκαταστάσεις και τα συστήματα υπολογιστών, όπου με την δέσμευση του Διοικητή ότι θα υπογραφούν, όλα δείχνουν ότι σύντομα το νοσοκομείο Παίδων θα μπορεί να συμμετέχει στο Ευρωπαϊκό registry, ένα χρόνιο αίτημα με όλα τα θετικά οφέλη που θα μπορεί να έχει για τους ασθενείς μας.

ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΟ ΤΜΗΜΑ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

Τέλος και εκτός προγραμματισμένης θεματολογίας, ερωτηθήκαμε αν συνεχίζουν να υπάρχουν προβλήματα στο τμήμα όπου επιβεβαιώσαμε πως ακόμη υπάρχουν θέματα στην λειτουργία του τμήματος, ενώ μας ανακοινώθηκε ότι με αίτημα του κ. Ντουντουνάκη ζητήθηκε να ενταχθεί η Κυστική Ίνωση στην Πανεπιστημιακή κλινική. Τόσο ο Διοικητής όσο και εμείς από κοινού συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να γίνει ότι καλύτερο για τις παροχές των ασθενών με Κυστική Ίνωση ανεξαρτήτου αν θα είναι σε κλινική του ΕΣΥ ή της Πανεπιστημιακής, ενώ το παραπάνω αίτημα του κ. Ντουντουνάκη θα εξεταστεί από την επιστημονική επιτροπή του Νοσοκομείου. Εμείς ως Σύλλογος θα συζητήσουμε το παραπάνω θέμα με τα υπόλοιπα που απασχολούν τους ασθενείς μας στην Γενική μας Συνέλευση που θα ανακοινωθεί σύντομα η ημερομηνία».

5) Την ημέρα που το ζητάμε (σ.σ. αριθμό των ασθενών με διπλή μετάλλαξη df508), μας είπαν ότι κάηκε “τυχαία” (;) ο σκληρός δίσκος με όλα τα δεδομένα.

Αναφορικά με την απώλεια των δεδομένων, θα ήθελα να καταστήσω σαφές ότι ουδέποτε αρνήθηκα τη χορήγησή τους επειδή «κάηκε ο δίσκος» ούτε προσωπικά έδωσα ποτέ αυτή τη δικαιολογία! Αλήθεια ποιος έδωσε αυτή την πληροφορία στον κ. Κοντοπίδη, και για ποιο λόγο τη χρησιμοποιεί; Ακόμα και αν κάηκε ο δίσκος είναι κοινή πρακτική να κάνουμε backup των δεδομένων. Τα δεδομένα υπάρχουν και θα καταγραφούν στο ευρωπαικό registry εφόσον η Διοίκηση ολοκληρώσει τις απαραίτητες ενέργειες. Όπως και θα δοθούν όποια δεδομένα χρειάζονται στους αρμόδιους κρατικούς φορείς εφ` όσον ζητηθούν επίσημα από αυτούς (ΙΦΕΤ,ΕΟΦ κλπ).

Ακόμα, επειδή η Ε.Ε.Ι.Κ. μου ζήτησε να της χορηγήσω συγκεκριμένα στοιχεία κατηγοριοποιώντας μάλιστα τους ασθενείς ανά ηλικία, ειλικρινά δεν μπορώ να καταλάβω τον λόγο που μου ζητήθηκε κάτι τέτοιο. Από την εμπειρία μου ως ιατρός τόσα χρόνια, θεωρώ ότι η κατηγοριοποίηση των ασθενών ηλικιακά μπορεί να χρησιμοποιηθεί και για market analysis από οιαδήποτε φαρμακευτική εταιρεία, της οποίας τα συμφέροντα δεν θέλω να πιστέψω ότι εξυπηρετεί η Ε.Ε.Ι.Κ. (ή κάποιος εκπρόσωπός της) ζητώντας μου τα δεδομένα αυτά!

Τέλος, θέλω να διαβεβαιώσω τους ασθενείς και τις οικογένειες τους ότι η συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές δοκιμές δεν εξαρτάται από την όλη διαδικασία της καταγραφής τους (registry) σε εθνικό ή ευρωπαϊκό επίπεδο, όπως εσφαλμένα υπονοείται στο εν λόγω δημοσίευμα. Ήδη έχει υποβληθεί σχετικό αίτημα από το Τμήμα μου προκειμένου να ερευνηθεί το ενδεχόμενο συμμετοχής ασθενών σε κλινική δοκιμή νέων φαρμάκων που αφορούν στην οριστική θεραπεία της νόσου.

6) «Έτσι τραγική είναι εδώ και χρόνια η κατάσταση στο συγκεκριμένο Τμήμα και όλα αυτά βέβαια δεν είναι κρυφά. Δεν πέρασε καιρός που γονείς ασθενών αναγκάστηκαν να υπογράψουν εναντίον γιατρού του Τμήματος. Κινδυνεύουμε πλέον να χάσουμε έναν ακόμη εξειδικευμένο και δυσεύρετο γιατρό με τα καμώματα μας. Έχουν γίνει ΕΔΕ για προώθηση βοηθημάτων φυσιοθεραπείας καθώς και προώθηση συνταγών σε συγκεκριμένο φαρμακείο, όπως και μήνυση ενός γιατρού σε έναν άλλον».

Ουδέποτε γονείς ασθενών «αναγκάστηκαν» να υπογράψουν εναντίον γιατρού του Τμήματος.

Η αναφορά περί διενέργειας ΕΔΕ για προώθηση βοηθημάτων φυσιοθεραπείας και προώθηση συνταγών σε συγκεκριμένο φαρμακείο από το Τμήμα Ινοκυστικής που διευθύνω, είναι παντελώς αυθαίρετη και αποσπαματική στο βαθμό που δεν συνοδεύεται από το αποτέλεσμα της διενεργηθείσας προκαταρκτικής εξέτασης σχετικά με όσα ανωνύμως καταγγέλθηκαν. Προς αποκατάσταση της αλήθειας επισημαίνω ότι κατόπιν διενεργηθείσας προκαταρκτικής εξέτασης η αρμόδια εισαγγελέας έθεσε τη δικογραφία στο αρχείο, διότι, όπως αναφέρεται στη σχετική εισαγγελική διάταξη «από τα στοιχεία της δικογραφίας (...) δεν προέκυψαν ενδείξεις ενοχής για οποιαδήποτε αξιόποινη πράξη».

Ομοίως παντελώς ανακριβής είναι η πληροφόρηση περί υποβολής μηνύσεως ενός γιατρού σε βάρος άλλου (γιατρού), περί χρησιμοποίησης των ασθενών κλπ. Η μοναδική μήνυση στην οποία αναφέρεται το συγκεκριμένο δημοσιεύμα έχει υποβληθεί προ διετίας περίπου από την Ε.Ε.Ι.Κ.. Ένας από τους σημαντικότερους λόγους υποβολής της συγκεκριμένης μηνύσεως υπήρξε η πραγματική υποστελέχωση του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου. Τότε πράγματι ήταν τραγική η κατάσταση! Συγκεκριμένα για μεγάλο χρονικό διάστημα το τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου λειτουργούσε αποκλειστικά και μόνο με έναν (1) μόνιμο γιατρό, δηλαδή εμένα. Δύο φορές την εβδομάδα και μόνο για την πρωινή βάρδια εξυπηρετούσε περιστατικά και ένας γιατρός της Α’ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής του Νοσοκομείου, ο οποίος σε καμία περίπτωση δεν επαρκούσε. Οι προσπάθειες που καταβλήθηκαν τότε (πολύ πριν αναλάβει στην Ε.Ε.Ι.Κ ο κ. Κοντοπίδης) είναι εκείνες που συνέβαλαν στην καλύτερη στελέχωση του Τμήματος στην οποία αναφέρεται ο κ. Κοντοπίδης στην επιστολή του.

7) «Ασχέτως αν υπάρχουν κι άλλοι γιατροί στην Ελλάδα που έχουν εξειδικευτεί σε αξιόλογα κέντρα του εξωτερικού. Βλέπεις οι δημόσιες σχέσεις πολλές φορές μετράνε παραπάνω από την ιατρική προσφορά».

Σαφώς και υπάρχουν και άλλοι εξειδικευμένοι συνάδελφοι. Ωστόσο οι ίδιοι οι ασθενείς επιλέγουν να παρακολουθούνται στο Τμήμα. Δεν αντιλαμβάνομαι την αναφορά σε «δημόσιες σχέσεις» και καλώ τον κ Κοντοπίδη να προσκομίσει στοιχεία για τεκμηρίωση των ισχυρισμών του.

8) «Εκκρεμεί και μια κρίση για εξέλιξη σε θέση Διευθυντού, η οποία συνεχίζει να αναβάλεται στο διηνεκές πολύ καιρό μετά τη λήξη της νόμιμης προθεσμίας. Η συγκεκριμένη μάλιστα γιατρός έχει λάβει μια περίεργα αρνητική βαθμολογία από τον Συντονιστή Διευθυντή του Τμήματος Κ.Ι».

Καλώ τον κ Κοντοπίδη να προσδιορίσει τι εννοεί όταν αναφέρεται σε «περίεργα αρνητική βαθμολογία». Από την πλευρά μου, διαβεβαιώνω τόσο τον κ Κοντοπίδη όσο και την Ε.Ε.Ι.Κ. αλλά και όλους τους ενδιαφερόμενους ασθενείς και τις οικογένειές τους ότι η εν λόγω βαθμολογική κρίση είναι απολύτως αιτιολογημένη βάσει συγκεκριμένων κριτηρίων που καθιερώνει ο νόμος. Δεν μπορώ να αντιληφθώ σε ποιό βαθμό εξυπηρετούν την προστασία και πρόνοια των ασθενών και τα συμφέροντα αυτών τα σχετικά σχόλια για την βαθμολογική εξέλιξη συγκεκριμένης γιατρού του Τμήματος στη θέση του Διευθυντή.

Τέλος, καλώ τους αναγνώστες να αντιπαραβάλουν την απάντησή μου με στοιχεία από την επίσημη ιστοσελίδα της Ε.Ε.Ι.Κ. και το facebook, όπως αναφέρονται, να αξιολογήσουν και να αναρωτηθούν γιατί όλες αυτές οι υπόνοιες, ανακρίβειες και ισχυρισμοί; Εξυπηρετούνται ιδία συμφέροντα και φιλοδοξίες ή συμφέροντα και φιλοδοξίες τρίτων;
Ζητώ ως γιατρός και Διευθυντής του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» να αναρτήσετε (δημοσιεύσετε) στον οικείο διαδικτυακό τόπο όπου αναρτήθηκε το συγκεκριμένο δημοσίευμα που υπογράφει ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης την παρούσα επιστολή – απάντησή μου.

Ο Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής
του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»
Σταύρος – Ελευθέριος Ντουντουνάκης

Δείτε την επιστολή απάντησης από τον κύριο Σταύρο Ελευθέριο Ντουντουνάκη, Διευθυντή του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Το iatronet παρέλαβε επιστολή- απάντηση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στην προηγούμενη τοποθέτηση του κ. Ντουντουνάκη (Διευθυντή του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»). Το Iatronet.gr, πιστό στις απαιτήσεις της δεοντολογίας, την δημοσιεύει αυτούσια χωρίς να υιοθετεί κανέναν από τους περιεχόμενους ισχυρισμούς.

Αξιότιμοι κύριοι,

Επειδή πληροφορηθήκαμε την πρωτοφανή επίθεση του Διευθυντού και Παιδιάτρου κ. Ντουντουνάκη κατά ασθενή και εκπροσώπου του Συλλόγου μας, σε ένα άρθρο που υπέγραφε ο τελευταίος χωρίς σε αυτό να αναφέρεται και χωρίς να θίγει κανέναν ονομαστικά, θεωρούμε απαραίτητη την παρέμβασή μας και την δημοσίευση της απαντητικής επιστολής μας όπως ακολουθεί.

Πρωτοφανής επίθεση του Διευθυντού και Παιδιάτρου κ. Ντουντουνάκη κατά ασθενή και εκπροσώπου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

“Ελέγχεται η καλοπιστία των σχολίων του κ. Ντουντουνάκη στην από 25/7/2014 απαντητική επιστολή του στον δικτυακό σας τόπο στο άρθρο του Δημήτρη Κοντοπίδη που δημοσιεύτηκε στις 11/7/2014 Συγκεκριμένα, η διατύπωση της απάντησης του εν λόγω ιατρού δημιουργεί εύλογη απορία για το αν αποτελεί προϊόν κακής πληροφόρησης ή σκόπιμης στρέβλωσης της πραγματικότητας».

Αμφιβάλουμε για την πρόθεση του κ. Ντουντουνάκη ως παρέμβαση ορθής ενημέρωσης του κοινού διότι:
Ενώ υπήρχαν σε εκκρεμότητα επίσημα σοβαρά ερωτήματά του Συλλόγου μας τόσο προς τον ίδιο όσο και προς την Διοίκηση του Νοσοκομείου, ο κ. Ντουντουνάκης αντί να απαντήσει δια της υπηρεσιακής οδού ως όφειλε επέλεξε να κατηγορήσει ονομαστικά έναν εκπρόσωπό μας ως απάντηση σε άρθρο του που αναφερόταν στην επικαιρότητα της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας. Με την τελευταία του αυτή ενέργεια ενίσχυσε ακόμη περισσότερο τις υπόνοιες μας περί ύπαρξης παρασκηνίου και σοβαρών θεμάτων που αφορούν άμεσα τα παιδιά που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και εγείρουν πολλά ερωτηματικά που θεωρούμε πως χρήζουν διερεύνησης.
Η στοχοποίηση του εκπροσώπου μας, αλλά και η επιλογή παρέμβασης στα ΜΜΕ αντί της υπηρεσιακής απάντησης, πιστεύουμε πως συσχετίζεται άμεσα με τα ερωτήματα που θέσαμε και την επιχειρούμενη επιτάχυνση της διαδικασίας Συγχώνευσης του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης που ξεκίνησε τη στιγμή που τέθηκαν αυτά τα ερωτήματα. Επίσης θεωρούμε ότι έγινε για τη δημιουργία αρνητικού κλίματος κατά του Συλλόγου μας ο οποίος έθεσε τα ερωτήματα ως όφειλε. Επιπλέον, η στοχοποίηση του εκπροσώπου μας δια του τύπου, θεωρούμε ότι έγινε διότι πέραν των σημαντικών αρμοδιοτήτων του (υπεύθυνος δημοσίων σχέσεων, τύπου, επικοινωνίας με όλους τους επιστήμονες υγείας που σχετίζονται με την Κυστική Ίνωση αλλά και υλοποίησης προγραμμάτων, δράσεων και ιδίως την έντονη συμμετοχή του στην ευρωπαϊκή καταγραφή των Ελλήνων ασθενών) είναι ο κεντρικός αποδέκτης παραπόνων, δυσλειτουργιών, αναφορών και καταγγελιών από τους ασθενείς με κυστική ίνωση και το συγγενικό/φιλικό περιβάλλον αυτών. Πολλές δε από αυτές άμεσα ή έμμεσα τυγχάνει να αναφέρονται στον Διευθυντή του τμήματος Κυστικής Ίνωσης κ. Ντουντουνάκη, και σχετίζονται με τα εν λόγω ερωτήματα. Τα σχετικά στοιχεία είναι στη διάθεση πλέον του Γενικού Επιθεωρητή Δημόσιας Διοίκησης, του Επιθεωρητού Υγείας αλλά και οποιασδήποτε άλλης ερευνητικής αρχής.
Αξίζει να σημειωθεί ότι ο Σύλλογός μας αλλά και ο συγκεκριμένος εκπρόσωπος μας έχουν συνεργαστεί στο παρελθόν με τον κ. Ντουντουνάκη σε εκπομπή προβολής της νόσου, στη διεξαγωγή ημερίδων αλλά και με πλήθος συναντήσεων επί θεμάτων του Τμήματος Κ.Ι. Πριν να αναλάβει τη θέση του εκπροσώπου δεν γνώριζε προσωπικά τον συγκεκριμένο Παιδίατρο οπότε και δεν υπήρχε λόγος προσωπικής αντιπαράθεσης, κάτι που δυστυχώς βλέπουμε στην παρέμβαση του Διευθυντού. Αντιστοίχως , 6 από τα μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου μας είτε είναι γονείς που παρακολουθούνται τα παιδιά τους είτε είναι ασθενείς που έχουν παρακολουθηθεί στο παρελθόν από τον συγκεκριμένο Παιδίατρο.
Για κάποια από τα γεγονότα που περιγράφονται στο εν λόγο άρθρο, χωρίς να κατονομάζονται και επομένως χωρίς να θίγεται άμεσα ο συγκεκριμένος Διευθυντής, έχει ερωτηθεί με επίσημα έγγραφα ο ίδιος ο Διευθυντής αλλά και η Διοίκηση του νοσοκομείου και δεν απαντήθηκαν υπηρεσιακώς όπως ενδείκνυται. Ταυτόχρονα ο εκπρόσωπος μας επειδή είναι σε συνεχή επαφή με τα κέντρα νοσηλείας και τους ιατρούς σε όλη την Ελλάδα, αλλά και μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού καθώς και με τα Ευρωπαϊκά Συνέδρια είναι σε θέση να γνωρίζει γεγονότα που αφορούν γενικότερα τους ασθενείς και επομένως να εκφέρει μια γενική άποψη. Τα ανωτέρω ισχύουν πολύ περισσότερο στο επίμαχο άρθρο, το οποίο, όπως είναι προφανές και από τον τίτλο του, στοχεύει στην ενημέρωση των ασθενών για ελλείψεις στην ελληνική πραγματικότητα της περίθαλψης ασθενών με Κ.Ι. καθώς γράφτηκε λίγες μέρες μετά την ανακοίνωση των θετικών αποτελεσμάτων του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου, όπου συμμετείχε και ο ίδιος.
Αντίθετα όμως με το άρθρο του εκπροσώπου μας, η απάντηση του κ. Ντουντουνάκη έλαβε τη μορφή προσωπικής επίθεσης, δια μιας συνεχούς αναφοράς στο όνομά του εκπροσώπου μας. Τούτο δε μάλιστα δίχως να μπορεί πειστικά να αντικρούσει την περιγραφόμενη στο άρθρο μας επικρατούσα κατάσταση σε όλη την Ελλάδα, αφού σύμφωνα με τον ίδιο δεν προλαβαίνει καν να διαχειριστεί τον φόρτο εργασίας του Τμήματός του, όπως και την καταγραφή των ασθενών, πόσο μάλλον να έχει επαφές με τα κέντρα όλης της Ελλάδος.

Έτσι λοιπόν για την αποκατάσταση της αλήθειας θα επιχειρήσουμε να απαντήσουμε στα παρακάτω θέματα, ενώ θα επισημάνουμε ότι η παρέμβαση του κ. Ντουντουνάκη τόσο από άποψη επιχειρηματολογίας όσο και από επιλογής θεμάτων είναι προφανές ότι είναι τουλάχιστον αποπροσανατολιστική μιας και επικαλείται θέματα που δεν τον θίγουν.
Σαφώς η συνέχεια θα δοθεί στα αρμόδια όργανα και θεσμικούς φορείς. Θα θέλαμε να τονίσουμε ότι οι σχέσεις του Συλλόγου μας τόσο με την Διοίκηση όσο και με την πλειοψηφία των ιατρών του τμήματος ήταν και παραμένουν άριστες και μας λυπεί το γεγονός ότι ζητούμε δημόσια να ερευνηθούν οι ενέργειες ενός συγκεκριμένου ιατρού που ενώ έχει προσφέρει πολλά στην Κυστική Ίνωση, δεν μπορεί να απαλλαχθεί από τα παραπάνω ερωτηματικά, ιδίως δε όταν προκαλεί με την πρωτοφανή προσωποπαγή του επίθεση. Ευελπιστούμε ότι η παρέμβασή των αρμόδιων φορέων θα είναι άμεση για την διαλεύκανση των ζητημάτων που ταλανίζουν την κοινότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και θα συμβάλλει θετικά στη βελτίωση της ποιότητας των ιατρικών υπηρεσιών που προσφέρει η πολιτεία στους πάσχοντες από το χρόνιο αυτό νόσημα.
Εν προκειμένω, θα περιοριστούμε στην διευκρίνιση και αποσαφήνιση των όσων με το θάρρος της γνώμης μας υποστηρίξαμε στο άρθρο μας που δημοσιεύτηκε στον ιστότοπο σας στις 11/7/2014, του οποίου βεβαίως το περιεχόμενο και επιβεβαιώνουμε, για τα δε λοιπά επιφυλασσόμαστε να αποταθούμε στα αρμόδια όργανα και φορείς. Ειδικότερα:
1) «(…) Η πλειοψηφία των ασθενών που παρακολουθούνται στη Θεσσαλονίκη είναι επισήμως καταγεγραμμένοι (...)».
Την στιγμή που το μεγαλύτερο και ένα εκ των 2 κέντρων ανηλίκων στην Ελλάδα, το “Αγ. Σοφία” που διευθύνει ο κ. Ντουντουνάκης δεν έχει προχωρήσει σε καμία ευρωπαϊκή καταγραφή, ενώ αντίθετα το έτερο κέντρο ανηλίκων της Ελλάδας, το “Ιπποκράτειο”, έχει προχωρήσει σε ευρωπαϊκή καταγραφή ήδη από το 2010, ο κ. Ντουντουνάκης θεωρεί ότι προσφέρει ορθή ενημέρωση κάνοντας κριτική στο ποσοστό καταγραφής του νοσοκομείου της Θεσσαλονίκης και όχι στην τραγική καθυστέρηση του τμήματος που διευθύνει επί 25 χρόνια. Να σημειωθεί πως ενώ με τη συνδρομή του Συλλόγου μας είχε ολοκληρωθεί στο παρελθόν ανεπίσημη καταγραφή, που θα τον απάλλασσε τώρα από σημαντικό φόρτο εργασίας, ο ίδιος αρνείται να μας ενημερώσει για τον ακριβή αριθμό των καταγεγραμμένων παιδιών του Τμήματος.
2) «(...) Παρόλο που συμμετέχει σε κάθε Ευρωπαϊκό Συνέδριο, χωρίς βέβαια να έχει ουσιαστική συμβολή στο επιστημονικό πρόγραμμα, ισχυρίζεται …»
Το νέο μας Δ.Σ συμπεριλαμβανομένου του Αντιπροέδρου του, κ. Κοντοπίδη, συμμετείχε για πρώτη φορά στο περσινό ευρωπαϊκό συνέδριο και για 2η συνεχόμενη φορά στο φετινό της Σουηδίας. Παρατηρήθηκε λοιπόν το εξής:
Ότι ενώ και στις 2 τελευταίες χρονιές υπήρχαν μελέτες προς ανακοίνωση και από τα 2 παιδιατρικά κέντρα της Ελλάδος για ασθενείς με Κ.Ι. (Ιπποκράτειο/Αγ. Σοφία) το μεν Ιπποκράτειο συμμετείχε με ομιλίες/ελεύθερες ανακοινώσεις και στις 2 τελευταίες χρονιές, το δε Αγία Σοφία συμμετείχε απλώς με αναρτημένες ανακοινώσεις (πόστερ). Θεωρούμε επιπλέον ότι είναι υποτιμητικό για το Τμήμα του «Αγ. Σοφία», που είναι ένα από τα μεγαλύτερα σε αριθμό ασθενών κέντρα Κ.Ι. στην Ευρώπη, να μην έχει κληθεί κάποιος από τους γιατρούς του να αναπτύξει ένα θέμα σε ομιλία του σε κάποιο από τα διεθνή συνέδρια της Κ.Ι. Το γεγονός αυτό πιστεύουμε πως αντανακλά και την αξία που (δεν) δίνει ο Ευρωπαϊκός Ιατρικός κόσμος στο συγκεκριμένο Τμήμα. Έτσι λοιπόν γεννήθηκε η απορία της προβολής της συνεισφοράς του “Αγ. Σοφία” (η οποία περιορίζεται αποκλειστικά σε πόστερ) ενώ επί χρόνια δεν γίνονταν αναφορές στις αντίστοιχες ομιλίες του “Ιπποκρατείου”! Ο σύλλογός μας λοιπόν προς αποκατάσταση της πραγματικότητας και τις 2 χρονιές ζήτησε από όλους τους ιατρούς σχόλια και περιγραφή της συμμετοχής τους στο συνέδριο με σκοπό την αμερόληπτη και αντικειμενική ενημέρωση των ασθενών. Έτσι λοιπόν τόσο πέρυσι όσο και φέτος ενημερώσαμε για τις ενέργειες και εκπροσωπήσεις και των 2 παιδιατρικών κέντρων. Ζητήσαμε πληροφορίες από τη νεαρή ερευνήτρια, υπεύθυνη του φετινού πόστερ του Αγία Σοφία, οι οποίες δεν μας δόθηκαν ποτέ. Ας σημειωθεί δε ότι αυτό που αναφέρεται στην απάντηση του κ. Ντουντουνάκη ως βραβείο δεν είναι παρά “βραβείο” επιδότησης ταξιδιού (travel grand). Έτσι λοιπόν έχουμε βάσιμες απορίες για τον λόγο που προβάλλεται κατ’ εξακολούθηση το επιστημονικό-ερευνητικό έργο που παράγεται μόνο από το “Αγ. Σοφία”, ενώ θεωρούμε ότι δεν είναι τυχαίο ότι τα συγκεκριμένα δελτία τύπου προβάλλονται από συγκεκριμένο Σύλλογο και εκπρόσωπο, ο οποίος δεν αναφέρεται ποτέ σε παρουσιάσεις ή στο έργο των αξιόλογων ιατρών της Θεσσαλονίκης παρ’ όλο που η έδρα του εν λόγω Συλλόγου είναι εκεί.
3) ..ισχυρίζεται πάντα πως στο Τμήμα παρακολουθούνται 400-450 ασθενείς –παιδιά(...)».

Επειδή λοιπόν είναι καίριο το ερώτημα, που έγινε και προς την Διοίκηση και δεν απαντήθηκε, θα επαναληφθεί δημόσια καθώς υπάρχει μεγάλη διαφορά ανάμεσα σε “ενήλικες ασθενείς” και “ασθενείς-παιδιά”. Πόσους ασθενείς εντέλει κάτω των 18 παρακολουθεί ο κ. Ντουντουνάκης και αν παρακολουθεί άτομα άνω των 18 ετών για ποιόν λόγο γίνεται αυτό; Σύμφωνα με την απάντηση της έτερης ιατρού του Τμήματός αρμοδιότητας του κ. Ντουντουνάκη, θα πρέπει το 2010 να είχε περίπου 300 ασθενείς κάτω των 18. Αν ισχύει ο ισχυρισμός της, ευλόγως ερωτούμε στον ιατρό τα εξής:
α) Κατά πόσον η παρακολούθηση ενηλίκων ασθενών βαίνει εις βάρος των ανήλικων ασθενών, δεδομένου του επιπλέον χρόνου που απαιτείται να διαθέσει το προσωπικό του Τμήματος;
β) Τι επιπτώσεις μπορεί να έχει στην υγεία των μικρών ασθενών ο συγχρωτισμός τους με ενήλικες, δεδομένης της βαρύτερης νόσου από την οποία πάσχουν οι τελευταίοι και κατά συνέπεια των σοβαρότερων μικροβίων τα οποία φέρουν;
γ) Ποια θα ήταν η κατάσταση στην Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του Σισμανογλείου αν είχε εγκαίρως μεταφερθεί ο “όγκος” των περίπου 100 ενηλίκων ασθενών και συνεπώς θα μπορούσαμε να διεκδικήσουμε έγκαιρα την πρόσληψη πνευμονολόγου (εδώ και χρόνια) με σκοπό την στελέχωση της μονάδος του Σισμανογλείου και όχι σε μια περίοδο όπως η τωρινή που ο μοναδικός εξειδικευμένος ιατρός θα συνταξιοδοτηθεί σε 3 μήνες;
δ) Ισχύει τελικά ότι με την απαραίτητη προώθηση των ενηλίκων στην Μονάδα του Σισμανογλείου, το Τμήμα αρμοδιότητος του κ. Ντουντουνάκη θα έχει πλέον επαρκή αριθμό ιατρών για την απαιτούμενη παρακολούθηση των ασθενών εξοικονομώντας έτσι χρόνο για την ευρωπαϊκή καταγραφή που στο παρελθόν κατά τα λεγόμενα του ιατρού δεν είχε χρόνο για να την πραγματοποιήσει καθώς ήταν μόνος;
ε) Τέλος, μήπως εάν ισχύουν τα παραπάνω δεδομένα δεν τίθεται θέμα συγχώνευσης του Τμήματος; Θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι η ακρίβεια της εκτίμησης των 400-450 ασθενών-παιδιών αμφισβητείται και με βάση τον συνολικό αριθμό ασθενών που αντιστοιχούν σε πληθυσμούς παρομοίου μεγέθους με αυτόν της χώρας μας αλλά και σε συνδυασμό με τα δεδομένα που είναι διαθέσιμα από τα υπόλοιπα κέντρα. Ο αριθμός θα πρέπει να είναι αρκετά μικρότερος ενώ είναι προφανές ότι με την ευρωπαϊκή καταγραφή θα υπήρχε η απαραίτητη εξακρίβωση των στοιχείων που δίδονται.

3) «Ένας αριθμός που σύμφωνα με τα γενικά στατιστικά στοιχεία του πληθυσμού φαίνεται μεγάλος και δημιουργεί υποψίες για ένα αριθμό φακέλων «εγκλωβισμένων» ενηλίκων (...) Εγώ μπορώ να καταθέσω μόνο την προσωπική μου εμπειρία όταν με προσωπική παρέμβαση, βγάζοντας από την δύσκολη θέση μητέρα, παρέλαβα φάκελο ασθενούς που είχε ενηλικιωθεί. (...) Μπορεί επίσης να επικαλεστώ άτυπες συζητήσεις στο νοσοκομείο, όπου μεγαλογιατρός έχει παραδεχτεί ότι οι ενήλικοι ασθενείς εκεί είναι παραπάνω από 80, αλλά λόγω «μεγαλοψυχίας», όπως ισχυρίστηκε, κρατούν στο νοσοκομείο ενήλικους ασθενείς οι οποίοι κανονικά θα έπρεπε πλέον να παρακολουθούνται από άλλα νοσοκομεία. Οι λόγοι αυτονόητοι (...)».

Υπενθυμίζεται στον αξιότιμο κ. Ντουντουνάκη, ότι για την ομαλή μετάβαση των παιδιών στη Μονάδα των ενηλίκων έχει μεγάλη ευθύνη η παιδιατρική μονάδα όπου παρακολουθούνται τα παιδιά. Παρόλο που το Τμήμα αρμοδιότητας του ανωτέρω ιατρού είναι πλέον επαρκώς στελεχωμένο δεν έχει συνοδευτεί σχεδόν κανένας ασθενής από παιδίατρο στην Μονάδα του Σισμανογλείου ενώ εκτός από το 4σέλιδο μετάβασης δεν παραδίδονται αντίγραφα από βασικές εξετάσεις (αν όχι όλου του φακέλου του ασθενούς όπως θα ήταν το λογικό), με αποτέλεσμα οι ενήλικες ασθενείς να αναγκάζονται να τις κάνουν εκ νέου επιβαρύνοντας τον χρόνο του μοναδικού εξειδικευμένου ιατρού, δυσκολεύοντας την ιατρική τους παρακολούθηση και “ανακαλύπτοντας” από την αρχή το ιστορικό του κάθε ασθενούς. Άραγε αν ένας ενήλικας επιλέξει παρά τις δυσκολίες και το αθέμιτο της πράξης, να συνεχίσει την παρακολούθησή του στο παιδιατρικό Τμήμα του Αγ. Σοφία, δεν οφείλει ο παιδίατρος να τον αποτρέψει και να τον στείλει να συνεχίσει στην Μονάδα ενηλίκων; Ποιος τελικά έχει την ευθύνη για την ομαλή μετάβαση του ασθενούς; Ποιος φέρει την ευθύνη για οποιαδήποτε αρνητική επίπτωση στον ενήλικα ασθενή, όταν δεν έχει πάει ποτέ του ή έχει αργήσει να πάει στη Μονάδα ενηλίκων; Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία που δόθηκαν από την Μονάδα του Σισμανογλείου, το 30% περίπου των ασθενών δεν γνωρίζουν την μετάλλαξή τους. Δεν είναι μήπως ευθύνη του Διευθυντή να κάνει τις απαραίτητες ενέργειες ώστε να μεταφερθούν τα στοιχεία τους στα πλαίσια της ομαλής μετάβασης των ασθενών ειδικά όταν έχουν βγει νέες θεραπείες για συγκεκριμένες μεταλλάξεις και μπορούν στους ενήλικες να συνταγογραφηθούν μόνο από πνευμονολόγο και όχι από παιδίατρο;
Και επιτέλους ας ειπωθούν τα πραγματικά δεδομένα ως προς την επίμαχη καταγραφή ασθενών του Αγ. Σοφία:
Ο σύλλογος μας είχε βοηθήσει το Τμήμα για την ολοκλήρωση καταγραφής από το 2004-2009. Ζητήσαμε επανειλημμένως να μάθουμε τον αριθμό των ασθενών και ποτέ δεν μας δόθηκε επίσημη απάντηση για τον αριθμό αλλά και το που βρίσκονται αυτά τα αρχεία. Η απάντηση του κ. Ντουντουνάκη ήταν ότι βρίσκονται στον υπολογιστή του παρόλο που μιλάμε για ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα. Εμείς λοιπόν παραβλέποντας το παρελθόν επιδιώξαμε από την πρώτη στιγμή ως νέο Δ.Σ, όπως προαναφέραμε, την ευρωπαϊκή καταγραφή όλων των ασθενών. Στην πανελλήνια συνάντηση ιατρών το 2012 υπήρχε στην θεματολογία το registry (καταγραφή). Σε κάθε μας ημερίδα υπήρχε σχετική αναφορά (2012/2013) και παρουσίαση στους ασθενείς για τη σημαντικότητά του με προσκεκλημένη την κ. Χατζηαγόρου (υπεύθυνη από πλευράς Ελλήνων ιατρών). Στην ημερίδα δε του 2013 ο κ. Παπασάββας, Διοικητής του “Αγ. Σοφία” δεσμεύτηκε ότι θα κάνει όλες τις απαραίτητες ενέργειες και στη συνέχεια έχουν μεσολαβήσει αρκετά ραντεβού σε αυτήν την κατεύθυνση με την υποστήριξη από τον κ. Παπασάββα. Σε όλα τα παραπάνω πρωτοστατούσε και ο κ. Κοντοπίδης, ως υπεύθυνος υλοποίησης των προγραμμάτων της ΕΕΙΚ όπως αυτό του registry. Επίσης ο κ. Σπίνος, συμμετείχε σε αυτά τα ραντεβού ως Πρόεδρος του Συλλόγου ακριβώς για την πίεση προς αυτήν την κατεύθυνση.
Στην πρόσφατη πανελλήνια συνάντηση κυστικής ίνωσης στην Θεσσαλονίκη τον Ιούνιο του 2014 ήταν προσκεκλημένη η Πρόεδρος πλέον της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας αλλά και η Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS κ. J. Van Rens. Σε αυτήν λοιπόν τη συνάντηση που έγινε μάλιστα και παρουσίαση της καινούριας πλατφόρμας REGISTRY και απαντήθηκαν απορίες, ενώ είχε προσκληθεί τόσο ο κ. Ντουντουνάκης όσο και ο πανεπιστημιακός ιατρός που συνεργάζεται με το Τμήμα του και έχει επανειλημμένα δηλώσει το ενδιαφέρον του για την καταγραφή, ήταν το μόνο Τμήμα που απείχε παντελώς! Ο κ. Κοντοπίδης στην αίθουσα λοιπόν σύστησε όλους τους ιατρούς που ενδιαφέρονταν από όλη την Ελλάδα. Σύστησε και την Γραμματέα του Σισμανογλείου ως εκπρόσωπο από τη Μονάδα ενηλίκων του Σισμανογλείου με έκδηλο το ενδιαφέρον και την υποστήριξή του για την πραγματοποίηση της καταγραφής για την οποία δεσμεύτηκε στους ξένους καλεσμένους.
Ο κ. Κοντοπίδης λοιπόν που τόσο λοιδορείται στην απαντητική επιστολή του κ. Ντουντουνάκη, στο ευρωπαϊκό συνέδριο φέτος στην Σουηδία, σύστησε ο ίδιος τον πανεπιστημιακό ιατρό από το Τμήμα σας στην κ. J. Van Rens (Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS) με σκοπό τη διευκόλυνση των διαδικασιών αλλά και την απευθείας ενημέρωσή του από το πλέον υπεύθυνο πρόσωπο. Ταυτοχρόνα βοηθάει την διαδικασία που αυτή τη στιγμή τρέχει στο Σισμανόγλειο και προσπαθεί να προωθήσει την διαδικασία και στο Τμήμα αρμοδιότητος του κ. Ντουντουνάκη.

Πανελλήνια συνάντηση κυστικής ίνωσης Ιούνιος 2014 στην Θεσσαλονίκη με την Πρόεδρο πλέον της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας αλλά και την Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS κ. J. VanRens και παρουσία των Τσανάκας/Χατζηαγόρου Ιπποκράτειο, Κιουμής/Μανίκα Παπανικολάου, Τόνι Παπαγεωργακοπούλου Σισμανόγλειο, Δούρος Αττικόν, Ανθρακόπουλος Πάτρα, Κοντοπίδης/Σπίνος ΕΕΙΚ.

Λίγες μέρες αργότερα Ο κ. Κοντοπίδης συστήνει την υπεύθυνη καταγραφής του ECFS κ. J. VanRens στο Ευρωπαϊκό συνέδριο στην Σουηδία στον κ. Καδίτη, αποκαθιστώντας την απουσία εκπροσώπου του τμήματος Κ.Ι. του Αγ. Σοφία από των προ λίγων ημερών συνάντηση και επίσκεψη της στην χώρα μας όπου μετά από αυτήν την επαφή από όσο γνωρίζομε πλέον είναι σε συνεχή επαφή σχετικά με τις διαδικασίες υλοποίησης του registry.

4) «Αυτές τις ημέρες γίνεται πολύς θόρυβος για τη συγχώνευση του Τμήματος Κ.Ι. με την Πανεπιστημιακή Κλινική του Αγία Σοφία, αλλά τους ασθενείς δεν τους ρώτησε κανείς».

Στην συνάντηση 17 Μαρτίου 2014 όπου παρίσταντο ο κ. Κοντοπίδης, ο κ. Σπίνος και η μητέρα ασθενών με Κ.Ι. και μέλος του Δ.Σ. κ. Πρόγκα εκτός των άλλων τέθηκε από τον Σύλλογο το ερώτημα αν τίθεται θέμα συγχώνευσης καθώς είχε υποπέσει στα χέρια μας σχετικό σας αίτημα. Τότε λοιπόν ενημερωθήκαμε ότι πρώτα θα πάρει θέση η επιστημονική επιτροπή και αν χρειαστεί θα καλέσει ο Διοικητής και τον Σύλλογο για ενημέρωση σε περίπτωση που συνεχιστεί το θέμα. Για την ώρα είχε διευκρινιστεί πως δεν θα προχωρήσει καμία διαδικασία καθώς η παροχή ιατρικών υπηρεσιών ως έχει, είχε καλά αποτελέσματα, δηλαδή χωρίς να είναι αναγκαία κάποια συγχώνευση.
Έτσι λοιπόν, όταν στείλαμε τα παραπάνω ερωτήματα που επισυνάφθηκαν (άσχετα με την συγχώνευση) ενημερωθήκαμε πως προχωρά με ταχείς ρυθμούς η συγχώνευση μέσα στον Αύγουστο παρόλο που δεν είχαμε λάβει καμία ενημέρωση. Ταυτόχρονα η μια ιατρός του Τμήματος είναι ενάντια στη συγχώνευση ενώ η άλλη μόνιμη ιατρός του Τμήματος είχε ζητήσει στοιχεία για να ενημερωθεί για τον λόγο της επικείμενης συγχώνευσης. Έτσι λοιπόν επειδή θεωρήσαμε ότι δεν ενημερωθήκαμε για το αναγκαίο της τόσο εσπευσμένης προώθησης της συγχώνευσης και επειδή θεωρούμε κρίσιμα τα ερωτήματα που θέτουμε και υποπτευόμαστε έντονο παρασκήνιο ζητήσαμε να μην προχωρήσει η συγχώνευση μέχρι να ενημερωθούμε και απαντηθούν τα σημαντικά ερωτήματα που προκύπτουν και στα οποία καμία απάντηση δεν έχουμε ως τώρα λάβει.
Ούτε ο Σύλλογός μας ούτε ο κ. Κοντοπίδης τοποθετήθηκε γενικά κατά της συγχώνευσης, γιατί έχουμε όπως λέτε καλές εμπειρίες από αντίστοιχες πανεπιστημιακές κλινικές της Θεσσαλονίκης. Ταυτόχρονα, όπως έχουμε επισημάνει και στην επιστολή μας θεωρούμε ότι δεν μπορεί να τοποθετηθεί το Δ.Σ. σε ένα τόσο σημαντικό θέμα χωρίς πρώτα να ενημερωθεί και να πάρει θέση το σύνολο των ασθενών σε Γενική Συνέλευση (ιδίως αυτοί που παρακολουθούνται στο “Αγ. Σοφία” και τους αφορά άμεσα). Αυτό που ζητήσαμε λοιπόν είναι να απαντηθούν τα ερωτήματα και με τα στοιχεία που θα προκύψουν να γίνει η κατάλληλη ενημέρωση. Αν ισχύει ότι οι ανήλικοι ασθενείς είναι πολλοί λιγότεροι είναι σαφές ότι έχουμε αλλαγή δεδομένων και δεν υπάρχει η ανάγκη συγχώνευσης λόγου μεγάλου αριθμού ασθενών όπως έχει διαρρεύσει. Επομένως δεν καταλαβαίνουμε για μια ακόμη φορά γατί στοχοποιείτε τον εκπρόσωπό μας ιδίως όταν έχει δείξει την εκτίμησή του και τη συνεργασία του με τους πανεπιστημιακούς του Τμήματός σας αλλά και αυτούς της Θεσσαλονίκης. Η όποια αντίθεσή του συλλόγου μας με την επικείμενη συγχώνευση προκύπτει από την έως τώρα άρνησή του Αγ. Σοφία και ειδικότερα του κ. Ντουντουνάκη να μας δώσει τις απαραίτητες εξηγήσεις. Τέλος η μεγαλύτερη απορία μας είναι ποιος ο λόγος να πραγματοποιηθεί τόσο άμεσα. Εμείς λοιπόν έχουμε προγραμματίσει ραντεβού και με τους πανεπιστημιακούς γιατρούς και με τα συνδικαλιστικά όργανα των γιατρών (ΟΕΝΓΕ και ΕΙΝΑΠ) στα πλαίσια σφαιρικής ενημέρωσης ως οφείλουμε.

5) Την ημέρα που το ζητάμε (σ.σ. αριθμό των ασθενών με διπλή μετάλλαξη df508), μας είπαν ότι κάηκε “τυχαία” (;) ο σκληρός δίσκος με όλα τα δεδομένα.

Ενώ επανειλημμένως δεν μας έχει δοθεί ακριβής αριθμός ανηλίκων ασθενών στο ερώτημά μας, σε τηλεφώνημα του εκπροσώπου μας κ. Δ. Κοντοπίδη στις 18.30 ημέρα Παρασκευή η παρασκευάστρια του τμήματός αρμοδιότητος του κ. Ντουντουνάκη επιβεβαίωσε ότι ο σκληρός δίσκος του υπολογιστή του κάηκε. Θεωρεί λοιπόν ο ανωτέρω ιατρός ότι δεν οφείλει να ενημερώσει τον Σύλλογο των ασθενών και κατ’ επέκταση την κοινή γνώμη για το πόσοι ασθενείς κάτω των 18 ετών παρακολουθούνται στο τμήμα του;
Σχετικά με την μνεία που κάνει ο κ. Ντουντουνάκης σε επιστημονικές έρευνες αλλά και σχετική ενημέρωση ΙΦΕΤ, ΕΟΦ κλπ θα θέλαμε να απαντήσουμε ως εξής:
Οι επίσημοι φορείς του κράτους (ΙΦΕΤ, ΕΟΦ κλπ) δεν γνωρίζουν έγκαιρα τις εξελίξεις των νέων φαρμάκων, όπως αυτό του Kalydeco και του συνδυασμού του που αναμένεται να κυκλοφορήσει. Έτσι λοιπόν είναι κοινή πρακτική, οι φαρμακευτικές εταιρείες που πρόκειται να εισάγουν ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, να ζητούν τη συνδρομή των Συλλόγων ασθενών καθώς έτσι διευκολύνεται και επιταχύνεται η διαδικασία, και εν συνεχεία ενημερώνουν τους αρμόδιους φορείς για τον ανάλογο προϋπολογισμό. Ιδίως όταν μιλάμε για σκευάσματα μηνιαίας θεραπείας αρκετών χιλιάδων ευρώ πρέπει να προηγηθεί ενημέρωση, τουλάχιστον κατά προσέγγιση του αριθμού των ασθενών που πρόκειται να τα λάβουν.
Έτσι λοιπόν σε συγκεκριμένο ραντεβού την Παρασκευή 4/7/2014 η εταιρία Vertex μας ζήτησε να βοηθήσουμε όσον αφορά τις μονάδες των ασθενών στην Αθήνα σε αυτήν την κατεύθυνση, καθώς δεν υπάρχει ευρωπαϊκή καταγραφή ώστε να γνωρίζουν τον αριθμό των ασθενών. Σε ερώτημά μας λοιπόν το Σισμανόγλειο απάντησε άμεσα και μέσα σε 3 μέρες είχε δοθεί ο αριθμός των ασθενών που φέρουν την συγκεκριμένη μετάλλαξη. Για άλλη μια φορά, το μοναδικό Τμήμα στην χώρα που δεν απάντησε ήταν αυτό του Αγ. Σοφία. Ας σημειωθεί λοιπόν ότι το φάρμακο οι ασθενείς το παίρνουν από τους θεράποντες ιατρούς τους και είναι αυτονόητο ότι ενήλικες δεν μπορούν να το προμηθευτούν από παιδίατρο.
Να σας θυμίσουμε λοιπόν ότι κάτι παρόμοιο είχε γίνει και με την περίπτωση του ασθενούς (ένας από τους 2 ασθενείς που υπάρχουν στην Ελλάδα) που χρειάστηκε να πάρει το Kalydeco και με παρέμβαση του κ. Κοντοπίδη στον ΙΦΕΤ βοηθήθηκε η διαδικασία καθώς ο ασθενής παρότι 30 ετών ενήλικας είχε τα περισσότερα στοιχεία του σε παιδιατρικές κλινικές ενώ ο ιατρός που μπορούσε να του το χορηγήσει ήταν Πνευμονολόγος ενηλίκων. Για τον λόγο αυτό και ταλαιπωρήθηκε με απίστευτη γραφειοκρατεία. Έτσι λοιπόν κατανοείτε τι πρόκειται να γίνει σε περίπτωση μεγάλου αριθμού ομοζυγωτών της ΔF508 μετάλλαξης που περιμένουν το φάρμακο, ιδίως όταν κάποιοι από αυτούς δεν είναι στην Μονάδα ενηλίκων ως οφείλουν. Τέλος οι διαδικασίες προ έγκρισης χρειάζονται εγκαίρως τους αριθμούς των ασθενών. Σε περίπτωση λοιπόν καθυστέρησης ο θεράπων ιατρός φέρει ευθύνη εάν δεν δώσει έγκαιρα τον ακριβή αριθμό.
Τέλος όσον αφορά τη συμμετοχή του επίμαχου τμήματος αρμοδιότητος του κ. Ντουντουνάκη σε κλινικές δοκιμές, ιδίως ακριβών φαρμάκων, θα θέλαμε να ενημερώσουμε ότι μια εταιρεία αποφασίζει η ίδια για την αξιοπιστία του κάθε κέντρου και κατόπιν αποφασίζει αν θα δώσει φάρμακα για συμμετοχή σε μελέτες ιδίως όταν πρόκειται για φάρμακα υψηλού κόστους. Επομένως ένα αίτημα δεν είναι αρκετό για τη συμμετοχή σε τέτοιες μελέτες, αλλά βοηθούν η καταγραφή και η συμμετοχή του Τμήματος σε διεθνείς πολυκεντρικές μελέτες κλπ. Σε αυτήν λοιπόν την κατεύθυνση κινείται ο Σύλλογός μας αλλά και ο συγκεκριμένος μας εκπρόσωπος Δ. Κοντοπίδης. Στην αποκατάσταση της εικόνας και αξιοπιστίας των κέντρων της χώρας μας δηλαδή, με σκοπό την δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές μελέτες όπως αυτής των ετεροζυγωτών ΔΦ508, πριν βγουν στο εμπόριο ιδίως για τους ασθενείς που βρίσκονται σε βεβαρημένη κατάσταση.

6) «Έτσι τραγική είναι εδώ και χρόνια η κατάσταση στο συγκεκριμένο Τμήμα και όλα αυτά βέβαια δεν είναι κρυφά. Δεν πέρασε καιρός που γονείς ασθενών αναγκάστηκαν να υπογράψουν εναντίον γιατρού του Τμήματος. Κινδυνεύουμε πλέον να χάσουμε έναν ακόμη εξειδικευμένο και δυσεύρετο γιατρό με τα καμώματά μας. Έχουν γίνει ΕΔΕ για προώθηση βοηθημάτων φυσιοθεραπείας καθώς και προώθηση συνταγών σε συγκεκριμένο φαρμακείο, όπως και μήνυση ενός γιατρού σε έναν άλλον».

Δυστυχώς ο Σύλλογος μας έχει γίνει αποδέκτης παραπόνων ασθενών για πλήθος παρατυπιών και συμπεριφορών που καθόλου δεν εμπνέουν εμπιστοσύνη σε αυτούς σχετικά με την διαφάνεια των μερών που εμπλέκονται στη θεραπεία και παρακολούθηση τους, και που εμάς τουλάχιστον έχουν πολύ προβληματίσει. Το μόνο που μας συγκρατεί να δημοσιεύσουμε στοιχεία που έχουμε στη διάθεσή μας είναι η δύσκολη θέση στην οποία δεν επιθυμούν να εμπλακούν τα καταγγέλλοντα μέρη.
Με νέα πάντως αναφορά από την κ. Λούκου σε ερώτησή μας ύστερα από την παρέμβαση του κ. Ντουντουνάκη ενημερωθήκαμε ότι:
“κατά το έτος 2010 και αφού είχε προηγηθεί στα τέλη του 2009 η πρώτη ΕΔΕ, καταμέτρησα 66 ασθενείς που είχαν ήδη αγοράσει (κυρίως από το 2006 έως και το τέλος του 2009) γιλέκο φυσικοθεραπείας, έπειτα από ιατρική βεβαίωση η οποία τους είχε χορηγηθεί από το Τμήμα Κ.Ι. του Αγ. Σοφία και απευθυνόταν προς τον ασφαλιστικό τους φορέα. Ο συνολικός αριθμός των γιλέκων που συνταγογραφήθηκαν τη συγκεκριμένη περίοδο είναι ενδεχομένως μεγαλύτερος.”
“Όλα τα γιλέκα που προανέφερα ήταν συγκεκριμένης μάρκας (Smart Vest) και είχαν αγοραστεί από τον ίδιο προμηθευτή-αντιπρόσωπο. Επιπλέον, στο βαθμό που γνωρίζω, οι βεβαιώσεις που χορηγούνταν στους ασθενείς από το Τμήμα Κ.Ι. για αγορά γιλέκου έως τη χρονική περίοδο της πρώτης ΕΔΕ, αφορούσαν αποκλειστικά τη συγκεκριμένη μάρκα.”
Σε προφορική μας ερώτηση, μας ενημέρωσε ο κ. Ιγγλέζος που είναι ο μοναδικός εξειδικευμένος ιατρός της μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου, και παρακολουθεί περί τους 150 ενήλικες ασθενείς, ότι ο αριθμός αντίστοιχων συσκευών φυσιοθεραπείας που έχει συνταγογραφήσει ο ίδιος είναι 1-2. Με δεδομένη αυτή τη διαφορά στον αριθμό των συγκεκριμένων συσκευών προκύπτουν εύλογα ερωτήματα σχετικά με την αναγκαιότητα συνταγογράφησής τους από το Τμήμα του κ. Ντουντουνάκη, δεδομένου μάλιστα και του πολύ υψηλού κόστους (περί τις 18.000 €/ συσκευή) που έπρεπε να καταβάλει κάθε φορά ο ασφαλιστικός φορέας του ασθενούς.
Τα παραπάνω λοιπόν δημιουργούν μια προκλητικά μεγάλου βαθμού διαφορά στη συνταγογράφηση των συγκεκριμένων γιλέκων, από συγκεκριμένο αντιπρόσωπο, όπου σε συνδυασμό με αναφορές ασθενών μας πιστεύουμε πως επαρκεί ως λόγος για την εκ νέου διερεύνηση της υπόθεσης. Οι σχετικές Υπηρεσίες έχουν ήδη ενημερωθεί και αναμένουμε τις ενέργειές τους.
Όσον αφορά την μήνυση της Ε.Ε.Ι.Κ. κατά της κ. Λούκου έχουμε να πούμε τα εξής:
Από το 2009-2010, κατά την περίοδο δηλαδή της διεξαγωγής της ΕΔΕ, και μετά από τις καταθέσεις της κ. Λούκου, μοναδικής τότε επιμελήτριας του Τμήματος, παρατηρήθηκε μια έντονη αντιπαράθεση μεταξύ αυτής και του Διευθυντού κ. Ντουντουνάκη που κορυφώθηκε όταν χωρίς τη σύμφωνη γνώμη του Διευθυντού της, έλαβε εκπαιδευτική άδεια από το Διοικητικό Συμβούλιο του Νοσοκομείου και το ΚΕΣΥ (σύμφωνα με τις κείμενες διατάξεις) προκειμένου να εξειδικευτεί σε κέντρο του εξωτερικού. Ο κ. Ντουντουνάκης, με την ιδιότητά του ως μέλος του τότε Δ.Σ. του συλλόγου μας και έχοντας τη σύμφωνη γνώμη και άλλων γονέων-μελών του ΔΣ (των οποίων τα παιδιά παρακολουθούσε ο ίδιος) προχώρησε σε μήνυση κατά της ιατρού κ. Λούκου, ως έχουσα λάβει παρανόμως την εκπαιδευτική άδεια και έχοντας εκθέσει με τον τρόπο αυτό σε κίνδυνο την υγεία των άρρωστων παιδιών. Στο σημείο εκείνο ο τότε Πρόεδρος του Δ.Σ. μαζί με άλλους 3 γονείς- μέλη του Δ.Σ. παραιτήθηκαν κρίνοντας ως αντιδεοντολογική τη μήνυση κατά της ιατρού. Ο κ. Ντουντουνάκης παρόλα αυτά προχώρησε στη μήνυση με τα υπόλοιπα μέλη του Δ.Σ. παρόλο που η Γενική Συνέλευση του συλλόγου καταψήφισε τη συγκεκριμένη πρόταση. Η εν λόγω μήνυση αποσύρθηκε από το παρόν Δ.Σ., στο οποίο πλέον δεν συμμετέχει ο κ. Ντουντουνάκης. Επιπλέον, η στελέχωση με τη νέα ιατρό έγινε επί εποχής του νέου Δ.Σ. το 2012, από όταν δηλαδή αποκαταστάθηκαν οι σχέσεις με την Διοίκηση.
Αξίζει κατά τη γνώμη μας να εξεταστεί το κατά πόσον η πιο πάνω κίνηση, η σύνταξη δηλαδή και κατάθεση μηνύσεως από μια μειοψηφούσα ομάδα κατά ιατρού δεν ήταν παρά μια προσωπική αντιπαράθεση μεταξύ ιατρών, όπως και το κατά πόσον έλαβε χώρα ή ήταν θεμιτό να λάβει χώρα πίεση, άμεση ή έμμεση, προς γονείς ασθενών και μέλη του Συλλόγου μας, να συνυπογράψουν τη μήνυση ή άλλα έγγραφα κατά της κ. Λούκου. Τα παραπάνω σημειώνουμε ότι δεν αποτελούν αυθαίρετες εικασίες της παρούσας διοίκησης του Συλλόγου μας, παρά είναι στη διάθεση της οποιασδήποτε ερευνητικής αρχής σχετικές αναφορές και διάλογοι που έχουν κατατεθεί στον Σύλλογο από πάσχοντες και τους οικείους τους.
7) «Ασχέτως αν υπάρχουν κι άλλοι γιατροί στην Ελλάδα που έχουν εξειδικευτεί σε αξιόλογα κέντρα του εξωτερικού. Βλέπεις οι δημόσιες σχέσεις πολλές φορές μετράνε παραπάνω από την ιατρική προσφορά».

Όπως ενημερώσαμε παραπάνω, όταν αναλάβαμε ως νέο Δ.Σ. το 2012 παρατηρήσαμε ότι στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που παρακολουθούνταν στο “Αγ. Σοφία” αλλά και γενικότερα, υπήρχε έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με την ύπαρξη άλλων γιατρών και κέντρων που ασχολούνταν με το νόσημα, ενώ πολλοί δεν γνώριζαν την ύπαρξη των υποδομών ενηλίκων του “Σωτηρία” με αποτέλεσμα τη συσσώρευση των ασθενών στο “Σισμανόγλειο” με ελλιπείς υποδομές και κατά συνέπεια εις βάρος της υγείας τους. Το ίδιο συνέβαινε με την έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με τις υποδομές στην Β. Ελλάδα παρόλο που συμμετέχουν ενεργά σε ευρωπαϊκά συνέδρια, έχουν οργανωμένες υποδομές και παρακολουθούν ένα μεγάλο μέρος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας.

Είναι ευχάριστο που επιτέλους ο κ. Ντουντουνάκης αναγνωρίζει δημόσια την ύπαρξη και άλλων συναδέλφων και θα θέλαμε να μας πει ποιοι κατά την γνώμη του είναι αυτοί και αν υπάρχει άλλος εκτός από τον κ. Ιγγλέζο. Αυτό καθώς σε συνέντευξη τύπου ο κ. Ντουντουνάκης μαζί με συγκεκριμένη εκπρόσωπο ασθενών το 2013 ενημέρωναν ότι δεν υπάρχουν άλλοι εξειδικευμένοι ιατροί πλην του ίδιου, της βοηθού του (!!!) κ. Λούκου και του κ. Ιγγλέζου, τη στιγμή που ο Σύλλογός μας την ίδια περίοδο προσπαθούσε να ενημερώσει για ακριβώς το αντίθετο. Την πανελλαδική δηλαδή παρουσία εξειδικευμένων ιατρών που μέχρι τότε γινόταν επί χρόνια προσπάθεια να υποβαθμιστεί ο ρόλος, η εμπειρία και η προσφορά τους. Εύλογα θα μπορούσε να θεωρήσει κάποιος ότι η παραπάνω προσπάθεια υποβάθμισης και απόκρυψης γιατρών και Τμημάτων γινόταν στα πλαίσια δημιουργίας αισθήματος εξάρτησης των ασθενών από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του “Αγ. Σοφία” και τους λόγους που τον συνέδεαν με την παραπάνω εκπρόσωπο.
Εμείς λοιπόν ως πανελλήνιος Σύλλογος δημιουργήσαμε την επιστημονική επιτροπή Κ.Ι. με σκοπό την συνεργασία όλων των εξειδικευμένων ιατρών και επαγγελματιών υγείας της Κ.Ι., συμπεριλαμβανομένου και του κ. Ντουντουνάκη, ενώ στις ημερίδες που πραγματοποίησε το νέο Δ.Σ. μας συμμετείχαν από όλη την Ελλάδα και από τα περισσότερα κέντρα, με υπεύθυνο των διοργανώσεων και της επιστημονικής επιτροπής τον κ. Κοντοπίδη.

8) «Εκκρεμεί και μια κρίση για εξέλιξη σε θέση Διευθυντού, η οποία συνεχίζει να αναβάλλεται στο διηνεκές πολύ καιρό μετά τη λήξη της νόμιμης προθεσμίας. Η συγκεκριμένη μάλιστα γιατρός έχει λάβει μια περίεργα αρνητική βαθμολογία από τον Συντονιστή Διευθυντή του Τμήματος Κ.Ι».

Το νέο μας Δ.Σ. για πρώτη φορά καθιέρωσε τακτικές συναντήσεις εκπροσώπων μας με όλους τους ιατρούς του Τμήματος και όταν χρειάζεται και με τη Διοίκηση του νοσοκομείου στα πλαίσια καλής συνεργασίας και διευκόλυνσης οποιουδήποτε αιτήματος προς τα συμφέροντα των ασθενών μας. Σε όλες τις συναντήσεις, μεταξύ των θεμάτων, υπήρχε και αυτό της μη ομαλής συνεργασίας με την κ. Λούκου. Αυτό είχε ξεκινήσει από όσο ξέρουμε ύστερα από την καταγγελία και την ΕΔΕ που ακολούθησε, συνεχίστηκε όταν η κ. Λούκου πήρε εκπαιδευτική άδεια για εξειδίκευση στο εξωτερικό με έγκριση της Διοίκησης, ενώ ακολούθησε και η γνωστή μήνυση, που ήδη προαναφέρθηκε. Η αδυναμία συνεργασίας μεταξύ σας, όπως μας είχαν περιγράψει αρκετοί γονείς και επιβεβαιώσατε και ο ίδιος ήταν έκδηλη και αγεφύρωτη, ενώ μέχρι και σήμερα έχουν απαγορευτεί οι επισκέψεις της ιατρού κ. Λούκου στους θαλάμους των νοσηλευομένων ασθενών, κάτι που η ίδια δεν το ήθελε και σαφώς και λειτουργεί αρνητικά στην εξέλιξή της και στην άμεση επαφή με τους ασθενείς.
Σε αξιολόγηση της ιατρού η βαθμολογία που δόθηκε από τον κ. Ντουντουνάκη στην κ. Λούκου είχε τεράστια διαφορά με την άλλη βαθμολογία που δόθηκε από την Διευθύντρια του Τομέα στον οποίο υπάγεται το Τμήμα αρμοδιότητος του κ. Ντουντουνάκη, ενώ παλαιότερα ουδέποτε ο τελευταίος είχε αναφέρει κάποιο πρόβλημα με την κ. Λούκου. Θεωρούμε λοιπόν ότι η προσωπική διαφορά μεταξύ των άνω ιατρών απέβη σε βάρος της νοσηλείας των παιδιών και ενώ είχε ζητηθεί στον κ. Ντουντουνάκη σαν Διευθυντή του Τμήματος να επιλυθεί το θέμα, δεν δόθηκε καμία λύση, παρά τις συνεχείς αναφορές μας, επί 2 χρόνια. Αντίστοιχες παρεμβάσεις από μέρους μας γίνονταν και σε συνέδρια που ως Σύλλογος καλούσαμε ως ομιλητές και τους δύο. Ενώ λοιπόν είχαμε παράπονα - μόνο για το πρόσωπο του κ. Ντουντουνάκη - από ασθενείς στον Σύλλογο μας, περιμέναμε να λυθεί το θέμα. Θεωρούμε λοιπόν ότι η καθυστέρηση της βαθμολογικής εξέλιξης της κ. Λούκου συνέχεται άμεσα με τα παραπάνω και κρούουμε των κώδωνα του κινδύνου, λόγω του δυσχερούς κλίματος αλλά και της μη εξέλιξής της, η κ. Λούκου να αποχωρήσει από τον χώρο της Κ.Ι. Οι ιατροί της Κυστικής Ίνωσης είναι πολύτιμοι και δεν υπάρχει η πολυτέλεια απώλειας τους.
Θα θέλαμε να τονίσουμε ότι οι σχέσεις του Συλλόγου μας τόσο με την Διοίκηση όσο και με τους υπόλοιπους ιατρούς του Τμήματος ήταν και παραμένουν άριστες και μας λυπεί το γεγονός ότι ζητούμε δημόσια να ερευνηθούν οι ενέργειες ενός συγκεκριμένου ιατρού που ενώ έχει προσφέρει πολλά στην Κυστική Ίνωση, δεν μπορεί να απαλλαχθεί από τα ερωτηματικά που προκύπτουν από την όλη του συμπεριφορά και τις διαδικασίες που έχει επιλέξει να ακολουθήσει, ιδίως όταν προκαλεί με την πρωτοφανή του επίθεση. Ευελπιστούμε ότι η παρέμβασή των αρμόδιων φορέων θα είναι άμεση για την διαλεύκανση των ζητημάτων που ταλανίζουν την κοινότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και θα συμβάλλει θετικά στη βελτίωση της ποιότητας των ιατρικών υπηρεσιών που προσφέρει η πολιτεία στους πάσχοντες με το χρόνιο αυτό νόσημα.
Σημ: Στην παρούσα απάντηση επισυνάπτουμε και τις επιστολές του Συλλόγου μας στα παρακάτω λινκ με συγκεκριμένα ερωτήματα που δεν απαντήθηκαν και αντί αυτού έγινε η επίμαχη παρέμβαση του κ. Ντουντουνάκη στα ΜΜΕ.
Επιστολή 303_7-7-2014
http://www.cysticfibrosis.gr/images/303_07-07-2014%20%CE%A0%CE%B1%CE%AF%CE%B4%CF%89%CE%BD%20%CE%95%CF%81%CF%8E%CF%84%CE%B7%CE%BC%CE%B1%20%CE%B3%CE%B9%CE%B1%20%CE%B3%CE%BF%CE%BD%CF%8C%CF%84%CF%85%CF%80%CE%BF%CF%85%CF%82%20%CE%BA%CE%B1%CE%B9%20%CF%83%CE%BA%
Επιστολή 307_21-7-2014
http://www.cysticfibrosis.gr/images/307_21-7-2014%20%CE%91%CE%AF%CF%84%CE%B7%CE%BC%CE%B1%20%CE%B3%CE%B9%CE%B1%20%CE%BC%CE%B7%20%CF%83%CF%85%CE%B3%CF%87%CF%8E%CE%BD%CE%B5%CF%85%CF%83%CE%B7%20%CF%84%CE%BF%CF%85%20%CE%A4%CE%BC%CE%AE%CE%BC%CE%B1%CF%84%CE%BF%C

Με εκτίμηση,
Ο Πρόεδρος της Ε.Ε.Ι.Κ.