Εκπρόσωποι από τρεις Συλλόγους Ασθενών μιλούν για την εμπειρία της πανδημίας όπως την έζησαν οι ίδιοι και οι συμπάσχοντες και δείχνουν σημαντικούς στόχους για το μέλλον.

Ουδέν κακόν αμιγές καλού

Αθηνά Αλεξανδρίδου 

Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance Greece)

 

Το Von Hippel Lindau (vhl) είναι μια σπάνια (1/36.000) κληρονομική (50-50) νεοπλασματική νόσος, που κάνει όγκους συνήθως καλοήθεις, σε μάτια, ΚΝΣ, εγκέφαλο και με αρκετές κακοήθειες στα επινεφρίδια, το πάγκρεας και κυρίως στα νεφρά, αφορά δε τους περισσότερους καρκίνους του νεφρού που εμφανίζονται σε νεαρότερους ασθενείς με οικογενειακό ιστορικό. Η μόνη αντιμετώπιση της νόσου αυτή τη στιγμή είναι η πρώιμη ανίχνευση με συγκεκριμένο πρωτόκολλο, του οποίου η επανάληψη του ποικίλλει ανά περίπτωση.

Στην αρχή της πανδημίας, θεωρήσαμε ότι απλά θα πήγαιναν οι εξετάσεις μας λίγο πιο πίσω, αλλά η πανδημία κράτησε πολύ περισσότερο χρόνο απ’ ό,τι περιμέναμε και πολλούς ασθενείς μας, κυρίως με καρκίνο του νεφρού, τους έφερε πίσω στα πρωτοκολλά τους -και τώρα καλούνται να αντιμετωπίσουν μεταστάσεις κ.ά. Ευτυχώς οι θεραπείες ή τα επείγοντα χειρουργεία έγιναν έγκαιρα και χωρίς να μολυνθεί κανείς ασθενής μας.

Το ουδέν κακό αμιγές καλού ισχύει και για μας, διότι σαν σπάνια νόσος, παρότι είμαστε στον ΕΠΠΠΑ και στον νέο πίνακα με τις μη αναστρέψιμες, χρειάζεται να επανερχόμαστε αρκετές φορές στις επιτροπές ΚΕΠΑ για να έχουμε το τελικό αποτέλεσμα και πολλές φορές έγιναν ενστάσεις, όπου εκεί δυστυχώς κόπηκαν για καιρό τα επιδόματα των ασθενών μας μέχρι να βγει το τελικό αποτέλεσμα. Έτσι, με υπομνήματα και δελτία τύπου κάναμε γνωστό το πρόβλημά μας, μας γνωστοποιήθηκε ο σωστός κωδικός για τη νόσο μας στην ΗΔΙΚΑ και έτσι διευκολύνεται και ο γιατρός μας στις εξετάσεις, καθώς και οι επιτροπές στην αναγνώριση της νόσου, ώστε να έχουμε και την ορθή τελική γνωμάτευση.

Διεκδικούμε τώρα να γίνονται και στον ιδιωτικό τομέα οι θεραπείες που δεν γίνονται στον δημόσιο, χωρίς συμμετοχή του ασθενούς, αντί να πηγαίνουν οι ασθενείς μας στο εξωτερικό, κυρίως για τα οφθαλμολογικά μας ζητήματα.

Ευχαριστούμε τους γιατρούς μας, όλα τα δημόσια νοσοκομεία που σήκωσαν και σηκώνουν το αβάσταχτο φορτίο, την VHL Alliance και την IKCC για την έγκαιρη και άμεση ενημέρωσή τους και επαγρύπνιση σε σχέση με την πανδημία, τη νόσο μας και την εξέλιξη της, ώστε να αντιμετωπίσουμε τις δυσκολίες και, με την βοήθεια του Θεού, να βγούμε αλώβητοι.

Μια πρωτόγνωρη εμπειρία

Κώστας Αθ. Λούμος

Πρόεδρος του Συλλόγου Υποστήριξης Ανθρώπων με Ψωρίαση «Καλυψώ»

Ως πάσχων από παιδικής ηλικίας, γνωρίζω πως η ψωρίαση είναι μία χρόνια, φλεγμονώδης δερματοπάθεια που προσβάλλει περίπου το 2%-3% του πληθυσμού, ανεξαρτήτως φύλου και ηλικίας. Γνωρίζω, επίσης, πως είναι μη μεταδοτικό νόσημα, δεν είναι όμως μόνο ένα εξάνθημα, μία δερματική βλάβη, μία δερματοπάθεια, αλλά κάτι περισσότερο, που μπορεί να επηρεάσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική υγεία του ατόμου. Με λίγα λόγια, σε πολλές περιπτώσεις εξουθενώνει τον ασθενή τόσο σωματικά όσο και ψυχικά.

Η Covid-19 εμφανίστηκε στη ζωή μας μάλλον αιφνιδιαστικά. Το πρώτο διάστημα εφαρμογής των μέτρων για την αποφυγή διασποράς του, ήταν πολύ δύσκολο. Ήταν διάστημα μεγάλης απομόνωσης. Έπαψα να συναντώ συγγενείς και φίλους, ανθρώπους που αγαπώ και συναναστρεφόμουν, ίσως και καθημερινά. Ο φόβος του ιού ήταν παντού. Η ψωρίασή μου επηρεάστηκε, φούντωσε. Φοβόμουν, δίσταζα να επισκεφθώ τον γιατρό μου στο νοσοκομείο. Μιλούσαμε στο τηλέφωνο, αλλά αυτό βέβαια ήταν ημίμετρο. Οι συναντήσεις μας στην ομάδα του «Καλυψώ», του Συλλόγου Υποστήριξης Ανθρώπων με Ψωρίαση στον οποίο συμμετέχω, σταμάτησαν λόγω των μέτρων προστασίας κατά της Covid-19. Το ίδιο και η Λέσχη Φιλίας του «Καλυψώ», όπου όλοι οι άνθρωποι με ψωρίαση είναι ευπρόσδεκτοι, ώστε να μη μένει κανείς πια μόνος και απομονωμένος από φόβο ή ντροπή. Γιατί μέσα από τη συντροφικότητα που θα συναντήσει κάποιος, θα μπορέσει να εκφράσει αυτά που τον απασχολούν, τον φοβίζουν, τον αγχώνουν και τον προβληματίζουν και, σε κάθε περίπτωση, θα δει πως δεν είναι ο μόνος που νιώθει έτσι.

Βέβαια, δεν ήταν μόνο η εφαρμογή των μέτρων που ανέστειλε τις διαδικασίες αυτές. Ήταν και ο φόβος που είχαν οι άνθρωποι με ψωρίαση, να έρθουν σε δια ζώσης επαφή με άλλους. Ανάμεσά μας υπάρχουν άνθρωποι με ψωρίαση που λαμβάνουν αγωγές ή έχουν υποκείμενα νοσήματα. Οι γιατροί συνιστούσαν να αποφεύγεται η επαφή, αλλά ολόκληρη η ιατρική κοινότητα, όχι μόνο οι δερματολόγοι, παρακολουθούσαν και αυτοί, μαζί με μας, αμήχανοι τις εξελίξεις στη πανδημία και τα νεότερα δεδομένα, που αρκετές φορές ανέτρεπαν τα προηγούμενα.

Πολύ γρήγορα στον «Καλυψώ», σε αντικατάσταση των δια ζώσης ομάδων, ξεκίνησαν για πρώτη φορά διαδικτυακές ομάδες. Δήλωσα αμέσως συμμετοχή. Αναρωτιόμουν, ωστόσο, πώς θα μπορούσα να διαχειριστώ τα συναισθήματά μου μπροστά σε μια κάμερα υπολογιστή. Πώς θα επικοινωνούσα με αυτόν τον τρόπο όταν είχα συνηθίσει τη δια ζώσης επαφή, την άμεση επικοινωνία;

Πρωτόγνωρη πραγματικά εμπειρία! Πρώτη συνάντηση, δεύτερη, τρίτη… Η μέσω του διαδικτύου επικοινωνία με τους άλλους ανθρώπους με ψωρίαση δυνάμωνε και εξελισσόταν. Η συντονίστριά μας ήταν εκεί όποτε τη χρειάστηκα. Και να και ο Χρήστος από τη Ρόδο, να και η Κατερίνα από τη Μυτιλήνη, η Στέλλα από το Κρανίδι, η Μαρία από τις Σέρρες, η Άννα από τη Κεφαλονιά, ο Νίκος από τη Θεσσαλονίκη, ο Μανώλης από τη Κρήτη κ.ά. Ένας νέος κόσμος ανοίχτηκε και ο νέος αυτός κόσμος είχε όνομα: φίλοι από μακριά! Η ψυχολογία μου άλλαξε. Είδα φως μέσα στη κρίση της πανδημίας. Συνάντησα, ηλεκτρονικά, ανθρώπους με ψωρίαση και μοιράστηκα μαζί τους σκέψεις και ανησυχίες. Ένα μεγάλο βάρος έφυγε.

Αργότερα ξεκίνησαν οι εμβολιασμοί. Ο γιατρός μου δεν είχε τον παραμικρό ενδοιασμό, ούτε εγώ άλλωστε. Έκανα την πρώτη δόση και ένιωσα να φθάνω ένα βήμα πιο κοντά στην ελευθερία.

Είμαι αισιόδοξος για το αύριο! Η ζωή θα επανέλθει στη κανονικότητά της και εμείς, αν καταφέρουμε να διατηρήσουμε τα όσα θετικά μάθαμε μέσα από όλη αυτή τη πρωτόγνωρη ιστορία, μόνο κέρδος θα έχουμε. Και σαν άτομα, αλλά και σαν κοινωνία.

Ολοκληρωμένο δεκαετές σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες

Ελίνα Μιαούλη

Αντιπρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Αντιμέτωποι με διαφορετικά σπάνια νοσήματα, αλλά με κοινές προκλήσεις, εκπρόσωποι ασθενών και ασθενείς έχουμε πλέον καταλήξει στο ίδιο συμπέρασμα: στην επιτακτική ανάγκη για εκπόνηση ενός ειδικού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, ώστε να διασφαλιστεί ένα καλύτερο μέλλον για τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Σε δέκα χρόνια από τώρα, νέοι άνθρωποι θα μαθαίνουν πως νοσούν από μία σπάνια ασθένεια. Νέες οικογένειες θα αποκτούν ένα παιδί με ένα σπάνιο νόσημα. Γι’ αυτό και θέλουμε, μέχρι τότε, να έχουμε αλλάξει τα δεδομένα, προκειμένου οι κοινωνίες να αναγνωρίζουν πλέον τις ειδικές ανάγκες αυτών των ανθρώπων και να μεριμνούν για την ολιστική αντιμετώπιση και τη διαχείρισή τους.

Σε δέκα χρόνια από σήμερα θέλουμε οι επαγγελματίες υγείας, είτε είναι γιατροί είτε νοσηλευτές είτε θεραπευτές είτε ψυχολόγοι, να έχουν πλέον την απαιτούμενη εκπαίδευση, την καλύτερη δυνατή κατάρτιση και όλα τα απαραίτητα εργαλεία, για να μπορούν να εντοπίζουν, να διαγιγνώσκουν, αλλά και να θεραπεύουν το συντομότερο δυνατόν, ώστε να μπει ένα τέλος στη διαγνωστική οδύσσεια που ζουν οι περισσότεροι πάσχοντες.

Σε δέκα χρόνια από τώρα, θέλουμε να έχει εξαλειφθεί κάθε εμπόδιο για την πλήρη ένταξη των σπάνιων ασθενών στην κοινωνία, ώστε όχι μόνο να μη χρειάζεται να αφιερώνουν πλέον όλο τους τον χρόνο στην επίλυση των προβλημάτων που προκύπτουν από την πάθησή τους, αλλά και να έχουν ίσες ευκαιρίες συμμετοχής στην απασχόληση, καθώς και στην οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Για να τα πετύχουμε, όμως, όλα αυτά τα σπάνια νοσήματα πρέπει να γίνουν προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία, εκπονώντας ένα σχέδιο δράσης που θα λαμβάνει υπόψη όλες τις ειδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις σε ό,τι αφορά την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά και σε ειδικές κοινωνικές υπηρεσίες.

Ο σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», έχοντας σαν κύριο σκοπό του τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων, προτίθεται να συνεργαστεί με όλους τους αρμόδιους φορείς προς αυτή την κατεύθυνση, ώστε να διασφαλιστεί υγεία για όλους, στόχος της Ατζέντας 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη, κι έτσι κανένας σπάνιος και αδιάγνωστος σπάνιος ασθενής στην Ελλάδα να μη μείνει πίσω.