Οι γιορτές συνδέονται κοινωνικά με τη χαρά, τη συνάντηση, την αφθονία και τη συλλογικότητα. Για πολλούς ανθρώπους αποτελούν περίοδο ξεκούρασης και συναισθηματικής εγγύτητας. Ωστόσο, για τα άτομα με χρόνια νοσήματα, οι γιορτινές ημέρες συχνά συνοδεύονται από αυξημένους κοινωνικούς, σωματικούς και ψυχολογικούς περιορισμούς. Η διεθνής βιβλιογραφία αναδεικνύει ότι οι κοινωνικές προσδοκίες των γιορτών μπορούν να εντείνουν το αίσθημα αποκλεισμού και να επηρεάσουν αρνητικά την ποιότητα ζωής των χρονίως πασχόντων (Bury, 2001; Charmaz, 2014).

Χρόνια νοσήματα και καθημερινές προκλήσεις

Τα χρόνια νοσήματα χαρακτηρίζονται από μακροχρόνια διάρκεια και ανάγκη συνεχούς διαχείρισης. Μεταξύ των πιο συχνών και κοινωνικά επιβαρυντικών χρόνιων νοσημάτων περιλαμβάνονται:

  • Σακχαρώδης διαβήτης
  • Χρόνια νεφρική νόσος (αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση)
  • Κακοήθειες (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία)
  • Καρδιαγγειακά νοσήματα
  • Χρόνια αναπνευστικά νοσήματα (ΧΑΠ, άσθμα)
  • Αυτοάνοσα και ρευματικά νοσήματα
  • Νευρολογικά νοσήματα (π.χ. σκλήρυνση κατά πλάκας)

Οι παθήσεις αυτές επηρεάζουν άμεσα τη φυσική αντοχή, την κινητικότητα, τη διατροφή, το ανοσοποιητικό σύστημα και την ψυχική υγεία, στοιχεία που καθίστανται ιδιαίτερα κρίσιμα κατά τις γιορτινές περιόδους, όπως επισημαίνεται και από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας για τα μη μεταδιδόμενα νοσήματα (WHO, 2023).

Μορφές κοινωνικού αποκλεισμού κατά τις γιορτές

Διατροφικοί περιορισμοί

Οι γιορτές είναι άρρηκτα συνδεδεμένες με το φαγητό. Τα άτομα με χρόνια νοσήματα συχνά αδυνατούν να συμμετέχουν ισότιμα σε εορταστικά γεύματα λόγω ειδικών διατροφικών οδηγιών (χαμηλό νάτριο, περιορισμός υγρών, έλεγχος σακχάρου, αποφυγή συγκεκριμένων τροφών). Η έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον μπορεί να οδηγήσει σε αμηχανία, πίεση ή και έμμεσο αποκλεισμό.

Περιορισμοί στη μετακίνηση

Οι μετακινήσεις κατά τις γιορτές, ιδιαίτερα σε απομακρυσμένες περιοχές ή σε σπίτια χωρίς προσβασιμότητα, αποτελούν σημαντικό εμπόδιο. Η κόπωση, ο πόνος, η ανάγκη ιατρικής υποστήριξης ή ο φόβος επιπλοκών καθιστούν τη συμμετοχή δύσκολη ή αδύνατη.

Ασθενείς σε θεραπευτικά σχήματα

Ιδιαίτερα ευάλωτη ομάδα αποτελούν οι ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπείες όπως:

  • Αιμοκάθαρση
  • Περιτοναϊκή κάθαρση
  • Χημειοθεραπεία
  • Ακτινοθεραπεία

Οι θεραπείες αυτές δεν «διακόπτονται» τις γιορτές, γεγονός που τεκμηριώνεται σε διεθνείς κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες για τη χρόνια νεφρική νόσο και τον καρκίνο (National Kidney Foundation, 2022; European Cancer Organisation, 2021). Οι ασθενείς συχνά περνούν τις ημέρες αυτές σε νοσοκομεία ή κέντρα θεραπείας, βιώνοντας έντονα το αίσθημα απομόνωσης και απώλειας της γιορτινής εμπειρίας.

Ανασοκαταστολή και κοινωνική αποστασιοποίηση

Πολλοί ασθενείς, ιδιαίτερα ογκολογικοί ή μεταμοσχευμένοι, αναγκάζονται να αποφεύγουν τις συναθροίσεις λόγω αυξημένου κινδύνου λοιμώξεων. Η προστασία της υγείας τους συχνά παρερμηνεύεται ως απόσυρση ή υπερβολικός φόβος.

Ψυχοκοινωνικές συνέπειες

Ο κοινωνικός αποκλεισμός κατά τις γιορτές εντείνει συναισθήματα μοναξιάς, θλίψης, ενοχής και ματαίωσης. Η σύγκριση με το «ιδανικό» γιορτινό πρότυπο μπορεί να επιβαρύνει σημαντικά την ψυχική υγεία των ατόμων με χρόνια νοσήματα.

Η σημασία της συμπερίληψης

Οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα δεν πρέπει να αποκλείονται από τις γιορτινές εμπειρίες, καθώς ο κοινωνικός αποκλεισμός έχει αποδεδειγμένα αρνητικές επιπτώσεις στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική προσαρμογή (Helliwell & Taylor, 2018). Η συμπερίληψη επιτυγχάνεται με απλές αλλά ουσιαστικές πρακτικές: σεβασμό στα όρια, ευελιξία, προσαρμογή των γευμάτων, κατανόηση της πιθανής απουσίας και αποδοχή χωρίς κριτική.

Οι γιορτές μπορούν να αποκτήσουν πραγματικό νόημα μόνο όταν χωρούν όλους.

Ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας και της κοινωνίας

Οι επαγγελματίες υγείας διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην ενδυνάμωση των ασθενών, βοηθώντας τους να θέτουν όρια χωρίς ενοχές. Παράλληλα, η κοινωνία οφείλει να αναπτύξει ενσυναίσθηση και γνώση γύρω από τη χρόνια νόσο, ιδιαίτερα σε περιόδους αυξημένων κοινωνικών απαιτήσεων.

Ο ρόλος της Πολιτείας στην πρόληψη του κοινωνικού αποκλεισμού

Η Πολιτεία διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη διασφάλιση της ισότιμης συμμετοχής των ατόμων με χρόνια νοσήματα στην κοινωνική ζωή, συμπεριλαμβανομένων των γιορτινών περιόδων. Η παρέμβασή της είναι απαραίτητη τόσο σε θεσμικό όσο και σε πρακτικό επίπεδο. Σε θεσμικό επίπεδο, απαιτείται η χάραξη  πολιτικών υγείας και κοινωνικής πρόνοιας για συνεχή λειτουργία μονάδων αιμοκάθαρσης, ογκολογικών μονάδων και άλλων δομών υγείας, με δυνατότητα προσαρμογής των θεραπευτικών προγραμμάτων ώστε, εφόσον επιτρέπεται και δεν επηρεάζεται η αποτελεσματικότητα της θεραπείας, οι ασθενείς να μπορούν να συμμετέχουν στα εορταστικά γεύματα με τους δικούς τους.

Παράλληλα, η Πολιτεία μπορεί να συμβάλει μέσω της ενίσχυσης της προσβασιμότητας στις μετακινήσεις, παρέχοντας δωρεάν ή προσαρμοσμένα μέσα μεταφοράς για ασθενείς που χρειάζεται να μεταβούν σε δομές υγείας τις γιορτινές ημέρες. Η οικονομική στήριξη, μέσω επιδομάτων ή απαλλαγών, μπορεί επίσης να μειώσει το πρόσθετο βάρος που συχνά συνοδεύει τη χρόνια νόσο.

Σε κοινωνικό επίπεδο, η Πολιτεία οφείλει να επενδύσει σε προγράμματα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού, προάγοντας την κατανόηση της χρόνιας νόσου και καταπολεμώντας το στίγμα και τις διακρίσεις.

Οι γιορτές μπορούν να αποτελέσουν ευκαιρία για την προώθηση μηνυμάτων συμπερίληψης και αλληλεγγύης, με στοχευμένες καμπάνιες και συνεργασίες με φορείς υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Τέλος, η θεσμική αναγνώριση της ψυχοκοινωνικής διάστασης της χρόνιας νόσου, μέσω της ενσωμάτωσης υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στο δημόσιο σύστημα υγείας, μπορεί να λειτουργήσει προστατευτικά απέναντι στη μοναξιά και τον αποκλεισμό που συχνά εντείνονται τις γιορτινές περιόδους.

Προτάσεις για ουσιαστική συμπερίληψη κατά τις γιορτές

Η αντιμετώπιση του κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων με χρόνια νοσήματα απαιτεί συνειδητές παρεμβάσεις σε ατομικό, οικογενειακό και κοινωνικό επίπεδο. Ενδεικτικά προτείνονται:

  • Προσαρμογή γιορτινών γευμάτων με εναλλακτικές επιλογές, ώστε να καλύπτονται ειδικές διατροφικές ανάγκες.
  • Ευελιξία στον τρόπο συμμετοχής, δίνοντας τη δυνατότητα μικρότερης διάρκειας παρουσίας ή διαδικτυακής σύνδεσης.
  • Σεβασμός στα θεραπευτικά προγράμματα, αναγνωρίζοντας ότι θεραπείες όπως η αιμοκάθαρση, η περιτοναϊκή κάθαρση, η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία δεν αναστέλλονται τις γιορτές αλλά μπορούν να προσαρμοστούν χρονικά ώστε να μην συμπίπτουν με τις μεγάλες γιορτές.
  • Ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, ιδιαίτερα για ασθενείς που περνούν τις γιορτές σε νοσοκομειακό περιβάλλον.
  • Εκπαίδευση οικογένειας και κοινωνικού περιβάλλοντος στην έννοια της χρόνιας νόσου και της ενσυναίσθησης.

Επιστημονική τεκμηρίωση και επαγγελματική οπτική

Η διεθνής βιβλιογραφία αναγνωρίζει ότι οι κοινωνικοί περιορισμοί που βιώνουν τα άτομα με χρόνια νοσήματα επηρεάζουν ουσιαστικά την ψυχοκοινωνική τους προσαρμογή, ιδιαίτερα σε περιόδους αυξημένων κοινωνικών απαιτήσεων, όπως οι γιορτές. Οι περιορισμοί αυτοί δεν αφορούν μόνο τη σωματική διάσταση της νόσου, αλλά επεκτείνονται στη συναισθηματική ευεξία, στην κοινωνική συμμετοχή και στην αίσθηση του «ανήκειν» (Helliwell & Taylor, 2018).  Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα βιώνουν σημαντικούς κοινωνικούς περιορισμούς, οι οποίοι συνδέονται με αυξημένη ψυχολογική επιβάρυνση και διαφοροποιημένη αντίληψη της ποιότητας ζωής. Κατά τις γιορτές, η συνεχής θεραπευτική εξάρτηση, η χρονική δέσμευση και οι λειτουργικοί περιορισμοί εντείνονται, οδηγώντας συχνά σε κοινωνική απομόνωση (Zorba et al., 2024).

Αυτά τα ευρήματα καταδεικνύουν ότι οι γιορτές δεν αποτελούν ουδέτερη περίοδο για τα άτομα με χρόνια νοσήματα, αλλά συχνά ενισχύουν τις ανισότητες στη συμμετοχή, ιδιαίτερα για όσους υποβάλλονται σε θεραπείες όπως αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση, χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία. Η κλινική πράξη και η ερευνητική τεκμηρίωση συγκλίνουν στην ανάγκη για ολιστική φροντίδα, η οποία δεν περιορίζεται στη βιοϊατρική αντιμετώπιση, αλλά λαμβάνει υπόψη το κοινωνικό και ψυχολογικό πλαίσιο ζωής του ασθενούς. Οι επαγγελματίες υγείας καλούνται να λειτουργήσουν ως υποστηρικτικοί διαμεσολαβητές, ενισχύοντας τη συμμετοχή, την κατανόηση και τη συμπερίληψη των χρονίως πασχόντων, ακόμη και –ή ιδιαίτερα– κατά τις γιορτινές ημέρες.

Συμπεράσματα

Οι γιορτές δεν βιώνονται με τον ίδιο τρόπο από όλους. Για τα άτομα με χρόνια νοσήματα αποτελούν συχνά μια περίοδο αόρατων περιορισμών, σωματικής επιβάρυνσης και κοινωνικού αποκλεισμού. Η αναγνώριση αυτής της πραγματικότητας, η τεκμηριωμένη γνώση και η εφαρμογή πρακτικών συμπερίληψης μπορούν να μετατρέψουν τις γιορτές σε μια εμπειρία ανθρώπινη και ουσιαστική για όλους.

Βιβλιογραφία

Bury, M. (2001). Illness narratives: Fact or fiction? Sociology of Health & Illness, 23(3), 263–285. https://doi.org/10.1111/1467-9566.00102

Charmaz, K. (2014). Living with chronic illness. Sociology of Health & Illness, 36(1), 1–15. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12099

European Cancer Organisation. (2021). Quality of life of cancer patients.

Helliwell, P., & Taylor, W. (2018). Psychosocial impact of chronic disease. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/med/9780198795443.001.0001

National Kidney Foundation. (2022). Living well on dialysis.

World Health Organization. (2023). Noncommunicable diseases.

Zorba, E., Fasoi, G., Grapsa, E., Zartaloudi, A., Polikandrioti, M., Alikari, V., Stavropoulou, A., Dafogianni, C., Impis, O., & Gerogianni, G. (2024). Investigation of social constraints, psychosocial adjustment and optimism among dialysis patients. Clinical Practice, 14, 1430–1439. https://doi.org/10.3390/clinpract14040115

 

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Κυστική ίνωση: Το ταξίδι από τη διάγνωση στην απεριόριστη ανάσα
Δωρεά ασθενοφόρου στο ΓΝΘ "Γ. Παπανικολάου" στη μνήμη της Ελίζας Σαμαρά
Κατάθλιψη των εορτών - Πώς την αντιμετωπίζω