Η Ελλάδα στο ευρωπαϊκό έργο OD4RD3

Η Ελλάδα συμμετέχει στη νέα φάση του ευρωπαϊκού έργου OD4RD3 – Orphanet Data for Rare Diseases, σηματοδοτώντας ένα σημαντικό βήμα για την ενίσχυση της αναγνώρισης, της κωδικοποίησης και της αξιοποίησης των δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.

Το OD4RD3 αποτελεί την τρίτη φάση της ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας Orphanet Data for Rare Diseases, η οποία ξεκίνησε το 2022 και βασίζεται στην πολυετή τεχνογνωσία και το δίκτυο του Orphanet, της ευρωπαϊκής πηγής αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το έργο συντονίζεται από το Orphanet–Inserm, χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή – DG SANTE και η νέα του φάση προβλέπει 33 μήνες συνεργασίας, έως το τέλος του 2028.

Ιδιαίτερης σημασίας για τη χώρα μας είναι ότι, στο πλαίσιο του OD4RD3, η Ελλάδα αποκτά για πρώτη φορά Εθνικό Κόμβο Orphanet Nomenclature, μαζί με τη Δανία, την Ισλανδία και το Λουξεμβούργο. Με την προσθήκη των τεσσάρων νέων κόμβων, το ευρωπαϊκό δίκτυο των National Hubs επεκτείνεται πλέον σε 24 χώρες.

Γιατί είναι σημαντικά τα ORPHAcodes;

Η αποτελεσματική πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις προϋποθέτει πρώτα από όλα να μπορούμε να γνωρίζουμε ποιοι είναι οι ασθενείς, από ποια σπάνια πάθηση πάσχουν και πού λαμβάνουν φροντίδα.

Οι γενικές ταξινομήσεις νοσημάτων δεν επιτρέπουν πάντοτε την επαρκώς εξειδικευμένη καταγραφή των χιλιάδων Σπάνιων Παθήσεων. Ως αποτέλεσμα, πολλοί ασθενείς μπορεί να παραμένουν ουσιαστικά «αόρατοι» μέσα στα πληροφοριακά συστήματα υγείας, δυσχεραίνοντας την ακριβή αποτύπωση των αναγκών τους και τον σχεδιασμό κατάλληλων πολιτικών και υπηρεσιών.

Οι ORPHAcodes αποτελούν το εξειδικευμένο σύστημα κωδικοποίησης της ονοματολογίας Orphanet, το οποίο επιτρέπει την ακριβέστερη αναγνώριση και καταγραφή των Σπάνιων Παθήσεων στα πληροφοριακά συστήματα υγείας, στα μητρώα ασθενών και σε άλλες πηγές δεδομένων.

Η συστηματική χρήση τους μπορεί να συμβάλει στη δημιουργία περισσότερο αξιόπιστων, συγκρίσιμων και διαλειτουργικών δεδομένων, στη χαρτογράφηση των πραγματικών αναγκών των ασθενών, στον καλύτερο σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας και στη διευκόλυνση της έρευνας και της συνεργασίας σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η σημασία των ORPHAcodes ενισχύεται ακόμη περισσότερο από την ένταξή τους στο Minimum Common Vocabulary του MyHealth@EU, εξέλιξη που αναγνωρίζει τον ευρωπαϊκό τους ρόλο και υποστηρίζει τη χρήση τους στη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας στο περιβάλλον του European Health Data Space (EHDS).

Οι στόχοι του OD4RD3

Το OD4RD3 επιδιώκει να ενισχύσει περαιτέρω την εναρμονισμένη κωδικοποίηση των Σπάνιων Παθήσεων στην Ευρώπη και να υποστηρίξει την αξιοποίηση της ονοματολογίας Orphanet ως εργαλείου για τα συστήματα υγείας, την έρευνα και τη χάραξη πολιτικής.

Οι βασικοί στόχοι του έργου περιλαμβάνουν:

• τη συνεχή παραγωγή, επικαιροποίηση και προσαρμογή της ονοματολογίας Orphanet και των ORPHAcodes στις εξελίξεις της επιστημονικής γνώσης, στις ανάγκες κωδικοποίησης και στις απαιτήσεις διαλειτουργικότητας των δεδομένων,
• την επέκταση της εφαρμογής των ORPHAcodes σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με την παροχή ανθρώπινης και τεχνικής υποστήριξης και με στόχο την εναρμονισμένη και τυποποιημένη κωδικοποίηση,
• τη στενότερη συνεργασία με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs), ώστε η κλινική εμπειρογνωμοσύνη και τα δεδομένα των μητρώων τους να συμβάλλουν στη συνεχή βελτίωση της γνώσης του Orphanet,
• καθώς και την παροχή αξιόπιστων και αξιοποιήσιμων δεδομένων που μπορούν να υποστηρίξουν την τεκμηριωμένη χάραξη ευρωπαϊκής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Ο νέος Ελληνικός Εθνικός Κόμβος

Η συμμετοχή της Ελλάδας στο OD4RD3 σηματοδοτεί την έναρξη μιας οργανωμένης εθνικής προσέγγισης για την εφαρμογή της ονοματολογίας Orphanet και των ORPHAcodes.

Ο Ελληνικός Εθνικός Κόμβος συντονίζεται από τον Οργανισμό Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ), με την υποστήριξη των έμπειρων στελεχών της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και σε στενή συνεργασία με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕΤΕΚΝΥ), την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΥΚΑ) και άλλους αρμόδιους εθνικούς φορείς.

Η Ελλάδα βρίσκεται σήμερα σε αρχικό στάδιο όσον αφορά τη συστηματική ενσωμάτωση των ORPHAcodes στα εθνικά πληροφοριακά συστήματα υγείας. Το OD4RD3 δημιουργεί την ευκαιρία η εφαρμογή τους να αναπτυχθεί σταδιακά, μέσα από ένα κοινό πλαίσιο στρατηγικής, εκπαίδευσης, τεχνικής υποστήριξης και συνεργασίας μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων.

Κατά την πρώτη περίοδο υλοποίησης, ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στην αποτύπωση της υφιστάμενης κατάστασης στην Ελλάδα, στη διαμόρφωση του εθνικού πλαισίου διακυβέρνησης, στην εκπαίδευση των εμπλεκόμενων επαγγελματιών και στην ανάπτυξη συνεργασιών με τα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα, τους ελληνικούς Παρόχους Υγείας των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) και τους αρμόδιους φορείς για τα πληροφοριακά συστήματα και την ψηφιακή υγεία.

Παράλληλα, θα προετοιμαστούν οι τεχνικές και οργανωτικές προϋποθέσεις για τη σταδιακή εφαρμογή των ORPHAcodes και θα αναπτυχθεί το Εθνικό Helpdesk για την ονοματολογία Orphanet και τους ORPHAcodes, ως υπηρεσία υποστήριξης για επαγγελματίες υγείας, κωδικοποιητές, στελέχη πληροφοριακών συστημάτων, νοσοκομεία και άλλους εμπλεκόμενους φορείς.

Ιδιαίτερη σημασία θα δοθεί επίσης στην εκπαίδευση και στην ανάπτυξη εθνικής τεχνογνωσίας, με στόχο τη σταδιακή δημιουργία ενός δικτύου επαγγελματιών που θα μπορούν να υποστηρίξουν την ορθή και εναρμονισμένη χρήση της ονοματολογίας Orphanet και των ORPHAcodes στην Ελλάδα.

Από την κωδικοποίηση στην καλύτερη γνώση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η εφαρμογή των ORPHAcodes δεν αποτελεί απλώς μια τεχνική αλλαγή στον τρόπο καταγραφής μιας διάγνωσης.

Η δυνατότητα ακριβούς και εναρμονισμένης αναγνώρισης των Σπάνιων Παθήσεων μπορεί να δημιουργήσει μια πολύ ισχυρότερη βάση δεδομένων για τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας, τη λειτουργία μητρώων, την ανάπτυξη υπηρεσιών, τη διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα ERNs και, τελικά, την καλύτερη κατανόηση των πραγματικών αναγκών των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Για την Ελλάδα, το OD4RD3 αποτελεί επομένως όχι μόνο συμμετοχή σε ένα ευρωπαϊκό έργο, αλλά μια σημαντική ευκαιρία να δημιουργηθούν οι προϋποθέσεις για ένα σύγχρονο, εναρμονισμένο και διαλειτουργικό σύστημα καταγραφής των Σπάνιων Παθήσεων, σε σύνδεση με τις ευρωπαϊκές εξελίξεις στην ψηφιακή υγεία και στα δεδομένα υγείας.

Η δημιουργία του Ελληνικού Εθνικού Κόμβου αποτελεί ένα σημαντικό πρώτο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση: από την καλύτερη κωδικοποίηση, στην καλύτερη γνώση — και από την καλύτερη γνώση, στον αποτελεσματικότερο σχεδιασμό της φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Καταπολέμηση των ελλείψεων φαρμάκων
Σαφείς απαντήσεις του ΙΣΑ για τον τρόπο αδειοδότησης των ιατρείων
Λιγότερο γνωστά σημάδια  αφυδάτωσης