Κοπεγχάγη
Αποστολή, Σοφία Νέτα

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) επηρεάζουν περισσότερα από 3 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη, που συνήθως νοσούν σε νεαρή ηλικία. Δεν υπάρχει καμία γνωστή θεραπεία και η περίθαλψη διαφέρει παρά τις Κατευθυντήριες Γραμμές της ECCO, το Συνέδριο της οποίας πραγματοποιήθηκε στην Κοπεγχάγη.

«Προοπτικές Ποιότητας Φροντίδας για ασθενείς με ΙΦΝΕ» είναι ο τίτλος της εκστρατείας της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (European Crohn’s and Colitis Organisation - ECCO ) που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει το κοινό στο πλαίσιο της μεγαλύτερης ανά τον κόσμο συνάντησης για θέματα ΙΦΝΕ και να:

  • Παρουσιάσει την κατάσταση από τη σκοπιά των ασθενών
  • Παρουσιάσει τα αποτελέσματα έρευνας σε 5.000 ασθενείς
  • Περιγράψει τις προσδοκίες για βελτίωση της φροντίδας στα πλαίσια του IBD2020
  • Περιγράψει τους τρόπους βελτίωσης της ποιότητας περίθαλψης

Από τη σκοπιά του ασθενούς

Περισσότερα από 3 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη επηρεάζονται από Ελκώδη Κολίτιδα ή Νόσο του Crohn. Αυτοί και οι οικογένειές τους δεν έχουν άλλη επιλογή παρά να ζουν με τις συνέπειες της ασθένειας καθημερινά και να μάθουν να αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα της ΦΝΕ.

Ο Δρ Marco Greco της Πανευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA) επιβεβαιώνει: "Η ποιότητα της φροντίδας επικεντρώνεται συχνά στην ποιότητα των υπηρεσιών, τη θεραπεία, τα επιθυμητά αποτελέσματα για την υγεία, την αποτελεσματική και έγκαιρη φροντίδα. Αν και οι παράμετροι αυτοί είναι σημαντικοί, έχουμε την αίσθηση ότι ένα σημαντικό αποτέλεσμα, δηλαδή η ποιότητα της ζωής του ασθενούς, μπορεί μερικές φορές να παραγκωνισθεί. Αντί να επικεντρωνόμαστε στη θεραπεία και μόνο, θα πρέπει να εστιάζουμε στο άτομο και τις ιδιαίτερες του ανάγκες».

Η έρευνα IBD2020

Το IBD2020 είναι ένα παγκόσμιο φόρουμ που δημιουργήθηκε με σκοπό τη συζήτηση των πρωτοβουλιών για τη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας για ασθενείς με ΙΦΝΕ. Στα πλαίσια της έρευνας (2013) που συγκέντρωσε απαντήσεις από περισσότερους από 5000 ασθενείς από 6 χώρες, διαπιστώθηκε ότι

  • Το ένα τέταρτο εξ αυτών έπρεπε να περιμένει περισσότερο από ένα χρόνο για διάγνωση.
  • Το ένα τρίτο των ερωτηθέντων είχε εισαχθεί εκτάκτως στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια των τελευταίων 12 μηνών.
  • Ένας στους πέντε ανέφερε "συνεχή" συμπτώματα κατά τους τελευταίους 12 μήνες.
  • Λιγότεροι από τους μισούς ασθενείς είχαν συζητήσει σχετικά με τους στόχους της θεραπείας.
  • Ένας μικρός αριθμός ασθενών είχε συμβουλευθεί εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό.
  • Η αντιληπτή ποιότητα φροντίδας ήταν στενά συνδεδεμένη με τη συμμετοχή σε θεραπευτικές αποφάσεις.

IBD2020 Προσδοκίες για βελτίωση της ποιότητας φροντίδας

Σε μια συλλογική προσπάθεια, ασθενείς, ενώσεις ασθενών, γιατροί και άλλοι παράγοντες καθιέρωσαν τις επονομαζόμενες «Προσδοκίες για την Ποιότητα της Περίθαλψης» στα πλαίσια του IBD2020. Εν περιλήψει:

Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ πρέπει

  • Να αντιμετωπίζονται με στόχο τον έλεγχο της φλεγμονής για την πρόληψη της εξέλιξης της νόσου.
  • Να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη διεπιστημονική φροντίδα για ΙΦΝΕ.
  • Να έχουν πρόσβαση σε όλες τις θεραπευτικές οδούς.
  • Να έχουν άμεση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα ώστε να διασφαλίζεται ακριβής διάγνωση.
  • Να έχουν εύκολη πρόσβαση σε εκπαιδευτικούς πόρους.
  • Να ενημερώνονται σχετικά με ερευνητικά προγράμματα για τα οποία πιθανώς να είναι επιλέξιμοι και να διευκολύνεται η συμμετοχή τους σε αυτά εάν το επιθυμούν.
  • Οι επαγγελματίες υγείας και οι υγειονομικές υπηρεσίες θα πρέπει να εκτιμούν και να στηρίζουν το ρόλο των ενώσεων ασθενών.
  • Η κυβέρνηση και οι υγειονομικοί φορείς πρέπει να διασφαλίζουν ότι η φροντίδα των ασθενών με ΙΦΝΕ πρέπει να βασίζεται σε επαρκείς πόρους και έρευνα.

Πρόσφατες έρευνες

Στο πλαίσιο του Συνεδρίου ECCO παρουσιάστηκε η πλέον πρόσφατη έρευνα για τις ΙΦΝΕ. Οι καθηγητές Michael Kamm, από την Μελβούρνη και Brian Feagan από το Οντάριο, παρουσίασαν τα ευρήματά τους. Ένα από τα βασικότερα σημεία είναι η μελέτη POCER "Ενώ τα νέα φάρμακα και οι ανακαλύψεις σχετικά με τις αιτίες εμφάνισης της νόσου είναι ιδιαίτερης σημασίας, οι περισσότεροι ασθενείς με νόσο του Crohn χρίζουν χειρουργικής αντιμετώπισης σε κάποιο στάδιο στη ζωή τους και στις περισσότερες περιπτώσεις η ασθένεια εκδηλώνεται εκ νέου.

Η μελέτη POCER διερευνά την αξία της ενδοσκοπικής παρακολούθησης μετά την επέμβαση, τον χρόνο και την καλύτερη δυνατή χρήση της φαρμακευτικής αγωγής, τους κινδύνους υποτροπής και το κατά πόσο η μέτρηση δείκτη (καλπροτεκτίνη) μπορεί να υποκαταστήσει την ενδοσκοπική παρακολούθηση», αναφέρει ο Kamm. "Οι υγειονομικοί φορείς επικεντρώνονται όλο και περισσότερο στην συμμετοχή του ασθενούς, στο βαθμό που οι ασθενείς μπορούν να παρακολουθούν την κατάστασή τους μόνοι τους ή να διαχειρίζονται τη νόσο κατ’ οίκον.

Με τα νέα μέσα κατ΄ οίκον μέτρησης της καλπροτεκτίνης κοπράνων τα αποτελέσματά διαβιβάζονται στο νοσηλευτικό προσωπικό το οποίο αξιολογεί την κατάσταση των ασθενών και αναφέρει πότε απαιτείται αλλαγή της θεραπείας. Ο Kamm συνεχίζει: «Η πιο αποτελεσματική θεραπεία για ΙΦΝΕ σήμερα είναι η θεραπεία με παράγοντες αντι-TNF.

Αναπτύσσονται πολλά νέα φάρμακα αλλά εκείνα που είναι πιθανότερο να έχουν επίπτωση στο εγγύς μέλλον είναι εκείνα που αναστέλλουν την παλιννόστηση των κυττάρων σε εστίες φλεγμονής. Ο καθ. Feagan περιέγραψε με τη σειρά του τη μελέτη REACT που παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στα πλαίσια της συνάντησης ECCO: «Η μελέτη REACT στον Καναδά συνέκρινε μια δομημένη προσέγγιση της θεραπείας με τη συμβατική θεραπευτική οδό.

Επεσήμανε τη δυνατότητα σημαντικής μείωσης του χρόνου νοσηλείας και αποφυγής της χειρουργικής οδού χάρη στη δομημένη προσέγγιση της περίθαλψης.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
170η Αποστολή Κινητών Ιατρικών Μονάδων στo Λαιμό Πρεσπών
Την επιστημονική κατάρτιση και το ήθος των επιστημόνων στη χώρα μας εξήρε ο Πρόεδρος του ΙΣΑ Γ. Πατούλης
Ιστορικό καρκίνου αυξάνει τον κίνδυνο καρδιαγγειακών νόσων σε ανθρώπους με υπέρταση [μελέτη]