Κυστική ίνωση

Παρασκευή, 11 Ιουλίου 2014

«Ο Γολγοθάς της μεταμόσχευσης, επαναστατικές θεραπείες και η ελληνική πραγματικότητα στην Κυστική Ίνωση. Θα ισχύσει αυτή η νέα πραγματικότητα και στην Ελλάδα; Πόσοι θα είναι οι τυχεροί που θα ξεκινήσουν το νέο σχήμα;» Άρθρο του Αντιπροέδρου / ασθενή του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κου Δημήτρη Κοντοπίδη, και η επιστολή-απάντηση του κου Σταύρου Ελευθέριου Ντουντουνάκη, Διευθυντή του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Δευτέρα, 23 Ιουνίου 2014, 12:44

Νέα δεδομένα από την ανάλυση κλινικών μελετών σε άτομα με Κυστική Ίνωση που φέρουν τη μετάλλαξη G551D δείχνουν ότι η θεραπεία με ivacaftor μείωσε την ετήσια απώλεια πνευμονικής λειτουργίας κατά το ήμισυ σε διάστημα τριών ετών.

Πέμπτη, 19 Ιουνίου 2014, 18:01

Η καθηγήτρια Kris De Boeck, παρουσίασε τις νεότερες εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση, στο 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη.

Παρασκευή, 13 Ιουνίου 2014, 15:20

Ελπιδοφόρα είναι τα μηνύματα από το 37ο Ευρωπαϊκό συνέδριο για την Κυστική 'Ινωση, που πραγματοποιείται στη Σουηδία.

Δευτέρα, 18 Νοεμβρίου 2013, 13:41

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση 2013.

Παρασκευή, 15 Νοεμβρίου 2013, 13:15

Με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την κυστική ίνωση, η Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο προγραμματίζει δράσεις στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας 18 – 24 Νοεμβρίου, που είναι αφιερωμένη στην πάθηση αυτή.

Τετάρτη, 06 Νοεμβρίου 2013, 13:04

H Ευρωπαϊκή κοινότητα των ινοκυστικών ασθενών, εκπρόσωποι των συλλόγων τους, γιατροί και ερευνητές από όλη την Ευρώπη, συναντούν στις 14 Νοεμβρίου Ευρωβουλευτές.

Δευτέρα, 20 Μαΐου 2013, 14:27

Μία απαράδεκτη κατάσταση έχει δημιουργηθεί με τους ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση οι οποίοι καλούνται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για τα φάρμακά τους και τα διατροφικά σκευάσματα που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της πάθησής τους, αναφέρει ο ΙΣΑ.

Τρίτη, 27 Νοεμβρίου 2012, 14:50

Περισσότερα από 10 χρόνια χάνουν από τη ζωή τους οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε σύγκριση με τους πάσχοντες σε άλλα Ευρωπαϊκά κράτη και τις ΗΠΑ, λόγω της τραγικής έλλειψης υποδομών και εξειδικευμένων γιατρών και προσωπικού στη χώρα μας.

Πέμπτη, 28 Ιουνίου 2012, 17:11

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί ένα συχνό κληρονομικό, πολυσυστηματικό νόσημα, ιδιαίτερα απειλητικό για τη ζωή, με κύρια εντόπιση στους πνεύμονες και στο πάγκρεας.

Τρίτη, 12 Ιουνίου 2012, 18:27

Ενθαρρυντικά νέα από τη χορήγηση νέας, μοναδικής στο είδος της, θεραπείας για την κυστική ίνωση, ανακοινώθηκαν στο 35ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση.

Κυριακή, 03 Ιουνίου 2012

Πρόκειται για κληρονομούμενη διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από διαταραχή στην κωδικοποίηση μιας πρωτεΐνης που είναι γνωστή ως διαμεμβρανικός ρυθμιστής της κυστικής ίνωσης.

Πέμπτη, 03 Μαΐου 2012, 14:58

Το δικαίωμα των ινοκυστικών ασθενών σε δωρεάν περίθαλψη και νοσηλεία είναι ουσιαστικό και αναφαίρετο, αναφέρει ο ΙΣΑ.

Τετάρτη, 14 Μαρτίου 2012, 17:10

Το θέμα των ασθενών με κυστική ίνωση αφορά η ερώτηση του Προέδρου της Κ.Ο. του ΣΥΡΙΖΑ, Αλέξη Τσίπρα, και βουλευτών του κόμματος.

Τετάρτη, 16 Νοεμβρίου 2011, 17:49

Οι επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης με την οριζόντια περικοπή παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι ιδιαίτερες ανάγκες μιας ειδικής κατηγορίας χρονίως πασχόντων, όπως αυτής των ινοκυστικών ασθενών, έχουν κυριολεκτικά εξουθενώσει οικονομικά τους ασθενείς.

Τρίτη, 16 Νοεμβρίου 2010, 19:21

Από τις 15 έως τις 21 Νοεμβρίου, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και 38 Οργανώσεις Ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ευρώπη, διοργανώνουν τη δεύτερη Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.

Πέμπτη, 27 Νοεμβρίου 2008, 18:48

Οι γιατροί ενδεχομένως σύντομα θα είναι σε θέση να διαγιγνώσκουν κληρονομικές νόσους, όπως η κυστική ίνωση και η θαλασσαιμία σε έμβρυα, απλώς με την εξέταση δείγματος αίματος από τη μητέρα.

Τρίτη, 13 Νοεμβρίου 2007, 16:55

Πενήντα Ελληνόπουλα γεννιούνται κάθε χρόνο με κυστική ίνωση, εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Η γέννηση ασθενών παιδιών θα μπορούσε να έχει εξαλειφθεί με τον προγεννητικό, όπως και η μεσογειακή αναιμία, καθώς η κυστική ίνωση κληροδοτείται ακριβώς με τον ίδιο τρόπο.