Video

Φίλτρα άρθρων

Δευτέρα, 03 Ιουνίου 2019

‘Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως’

Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια ασθένεια για την οποία γίνονται έρευνες προκειμένου να υπάρξει καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Τετάρτη, 28 Δεκεμβρίου 2016

Ο φόβος των άλλων

Όταν διαγνώστηκα από νευροινωμάτωση, ένοιωθα τον φόβο των άλλων που πίστευαν ότι θα τους κολλήσω. Με είχαν απομονώσει τα ίδια παιδιά που πριν μοιραζόμασταν την καθημερινότητά μας.

Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2016

Σπάνιες ασθένειες στα παιδιά και αντιμετώπισή τους

Στην πολυπλοκότητα των σπάνιων παθήσεων και συγκεκριμένα της νευροινωμάτωσης, που εμφανίζεται από την παιδική ηλικία αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στην ομιλία της στην 3η ημερίδα του iatronet.

Παρασκευή, 24 Ιουνίου 2016

Οι δράσεις των συλλόγων ασθενών καλύπτουν την αδυναμία του κράτους

Στην Ελλάδα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ελλειπή ενημέρωση για την νόσο τους, τονίζει η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου από τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών και φίλων πασχόντων από Νευροινωμάτωση κατά την διάρκεια της ομιλίας της στην 2η ημερίδα του iatronet.