Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωήAσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.
Δευτέρα, 16 Ιουνίου 2025, 07:00
24+1 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων-Ποια έχουν εκδοθεί και ποιο νέο ετοιμάζεταιΠοιοι είναι οι πληθυσμοί με τους περισσότερους ασθενείς.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59
Ε.Σ.Α.Ε.: Αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμια Προτεραιότητα ΥγείαςΙστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).
Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΈνα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι, με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους''Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27
Ειρ. Αγαπηδάκη: 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00
H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55
Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματαΣε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50
Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματαΤι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00
Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.grΟ πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.