Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00
H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55
Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματαΣε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50
Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματαΤι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00
Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.grΟ πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΣτην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
''Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, υποστήριξη και ελπίδα για το μέλλον''Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων- Τι διεκδικεί ο Σύλλογος.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων: ‘’Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση στην υγεία’’Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων.
Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 07:00
Η σπάνια νόσος δεν είναι σπάνια για όσους ζουν με αυτήH ενσωμάτωσή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Ε.Σ.Υ παραμένει ζητούμενο.
Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27
Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματαΥπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.
Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00
Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια ΝοσήματαΠώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;