Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00
Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.
Παρασκευή, 31 Οκτωβρίου 2025, 07:00
Μπλόκο στις σπάνιες παθήσεις βάζει η απαίτηση διάγνωσης βάσει συγκεκριμένων κωδικών ICD-10Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.
Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23
Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια ΝοσήματαΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.
Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεταιΘεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.
Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωήAσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.
Δευτέρα, 16 Ιουνίου 2025, 07:00
24+1 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων-Ποια έχουν εκδοθεί και ποιο νέο ετοιμάζεταιΠοιοι είναι οι πληθυσμοί με τους περισσότερους ασθενείς.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59
Ε.Σ.Α.Ε.: Αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμια Προτεραιότητα ΥγείαςΙστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).
Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΈνα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι, με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους''Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27
Ειρ. Αγαπηδάκη: 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.