Δευτέρα, 27 Απριλίου 2026, 10:52
Ν. Παπανδρέου: Η έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες βοηθά τους πολλούς και όχι τους λίγουςΤι αναφέρει ο Έλληνας ευρωβουλευτής σε εκτενές άρθρο του στο περιοδικό “The Parliament”.
Παρασκευή, 03 Απριλίου 2026, 09:00
Δυστροφική πομφολυγώδης επιδερμόλυση: Ξεκινά στη Θεσσαλονίκη η πρώτη γονιδιακή θεραπείαΟ έξυπνος τρόπος δράσης της καινοτόμου θεραπείας, που αξιοποιεί τον ερπητοϊό 1 ως "όχημα" για τη μεταφορά κολλαγόνου 7 στο δέρμα των ασθενών. Οι Δ. Κυρίτση και Ε. Σωτηρίου εξηγούν στο iatronet.gr.
Δευτέρα, 23 Μαρτίου 2026, 12:22
Ένωση Σπανίων Ασθενών και AstraZeneca Ελλάδας: Σύμπραξη για τη διάδοση του Χάρτη Σπανίων ΠαθήσεωνΗ σύμπραξη στοχεύει σε ουσιαστικά και μετρήσιμα αποτελέσματα για την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.
Παρασκευή, 06 Μαρτίου 2026, 07:00
Ψηφιακά εργαλεία για τις σπάνιες παθήσειςΠρόκληση είναι η συστηματική ενσωμάτωσή τους στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
Παρασκευή, 06 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες, πρώιμα εμφανιζόμενες γενετικές παθήσειςΣυνεργασία του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Τετάρτη, 17 Δεκεμβρίου 2025, 09:51
Ψηφιακό άλμα για τα σπάνια νοσήματα: Η Ε.Σ.Α.Ε. εγκαινιάζει δύο εργαλεία AIΗ δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης
Πέμπτη, 06 Νοεμβρίου 2025, 07:00
Οι ελλείψεις σε αναλώσιμο υλικό αφήνουν ακάλυπτους τους σπάνιους ασθενείς'Η τους αναγκάζουν σε χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.
Παρασκευή, 31 Οκτωβρίου 2025, 07:00
Μπλόκο στις σπάνιες παθήσεις βάζει η απαίτηση διάγνωσης βάσει συγκεκριμένων κωδικών ICD-10Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.
Τρίτη, 14 Οκτωβρίου 2025, 09:23
Ανανέωση θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια ΝοσήματαΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της.
Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεταιΘεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.
Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωήAσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.
Δευτέρα, 16 Ιουνίου 2025, 07:00
24+1 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων-Ποια έχουν εκδοθεί και ποιο νέο ετοιμάζεταιΠοιοι είναι οι πληθυσμοί με τους περισσότερους ασθενείς.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59
Ε.Σ.Α.Ε.: Αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμια Προτεραιότητα ΥγείαςΙστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).
Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΈνα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι, με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους''Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27
Ειρ. Αγαπηδάκη: 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00
H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55
Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματαΣε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50
Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματαΤι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00
Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.grΟ πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.
Κεράσια και βύσσινα: Τα οφέλη που παρέχουν στην υγεία
DNA-Ανάλυση: Τα βακτήρια που συνέβαλαν στην ήττα του Ναπολέοντα
Γλαύκωμα: Γιατί η απώλεια όρασης συνεχίζεται, παρά τη θεραπεία - Φάρμακο τη σταματά [μελέτη]
Νοσοκομείο Χανίων: Πρωτοποριακή επέμβαση υψηλού κινδύνου στο αιμοδυναμικό τμήμα