Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022, 12:03
Το αγόρι που κατοικεί στην άγνωστη ''χώρα'' των σπανίων παθήσεωνΜια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.
Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022, 16:05
Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματαΜέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.
Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022, 13:10
Έγκριση της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADCΗ AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.
Σάββατο, 17 Σεπτεμβρίου 2022, 08:00
Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Οι γιατροί μαθαίνουν πάνω μαςΤο 50% των σπάνιων ασθενειών είναι αδιάγνωστο, στο 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Απούσα φέτος η Ελλάδα από την ευρωπαϊκή έρευνα. Η εμπειρία ζωής μιας γυναίκας με κυστική ίνωση.
Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 12:32
3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών ΦαρμάκωνΤο συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022.
Πέμπτη, 28 Ιουλίου 2022, 08:45
Τι δουλειά έχει η ιαπωνική πολυεθνική Kyowa Kirin στην Ελλάδα;Ποια ελληνική εταιρεία θα φέρει σκεύασμά της για σπάνια πάθηση;
Πέμπτη, 07 Ιουλίου 2022, 12:49
Διπλή διάκριση για τη Sanofi Ελλάδας στα Patient Partnerships AwardsΓια το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Βοήθειας Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα HERMES.
Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022, 10:21
Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣυστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.
Δευτέρα, 20 Ιουνίου 2022, 15:09
Ακολουθώντας το όνειρο με κλειστά μάτια…Ο Χρυσός Παραολυμπιονίκης, Νάσος Γκαβέλας, πρωταγωνιστής στην πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις της Chiesi Hellas.
Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022, 16:24
VHL: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρούΕνημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.