Ειδήσεις

Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2024, 12:00

Μάθετε πώς η δωρεά πλάσματος σώζει τις ζωές συνανθρώπων μας με σπάνιες παθήσεις

Ορισμένες από τις παθήσεις για τη θεραπεία των οποίων κρίνεται απαραίτητο το ανθρώπινο πλάσμα είναι οι πρωτοπαθείς και δευτεροπαθείς ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσομεσολαβούμενες περιφερικές νευροπάθειες, η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η νόσος Kawasaki και το σύνδρομο Guillain-Barré.

Τρίτη, 17 Σεπτεμβρίου 2024, 07:00

380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις - Κομβικός ο ρόλος της Ελλάδος

Ευρωπαϊκή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες. Σκοπός, η βελτίωση της φροντίδας και των θεραπευτικών επιλογών.

Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00

Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα

Πώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;

Πέμπτη, 08 Αυγούστου 2024, 08:00

Σπάνια νοσήματα

Αναγκαίο είναι το Εθνικό Στάδιο Δράσης.

Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28

Πέντε χρόνια μέχρι τη διάγνωση για άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση

Τι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.

Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22

1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον Έβρο

Τι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.

Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27

Webinar για τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von- Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενή

Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.

Τρίτη, 21 Μαΐου 2024, 11:10

Τι έδειξε έρευνα για τον έλεγχο σπάνιων παθήσεων στη γέννηση

Οι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, έδειξε η έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS.

Δευτέρα, 20 Μαΐου 2024, 14:52

VHL Webinar 2024: ‘’Σποραδικός και κληρονομούμενος καρκίνος του νεφρού (Von- Hippel Lindau) - Με επίκεντρο τον ασθενή’’

Θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 22 Μαΐου.

Τρίτη, 23 Απριλίου 2024, 11:30

400 σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα;

Τι γίνεται με τα Μητρώα Ασθενών;

Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024, 08:00

Ενώσεις Ασθενών: Ανάληψη δράσης για άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες

Τι επισημαίνουν με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.

Τρίτη, 02 Απριλίου 2024, 07:00

Δ. Αθανασίου: Ολισθηρό μονοπάτι ο εξορθολογισμός της δαπάνης με αποσπασματικά μέτρα, χωρίς συμμετοχή των ασθενών

Η Ελλάδα θα μπορούσε να αποτελέσει hub κλινικής έρευνας για τα σπάνια νοσήματα στη νοτιοανατολική Μεσόγειο.

Τετάρτη, 06 Μαρτίου 2024, 16:37

Σπάνιες ασθένειες: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας

Πραγματοποιήθηκε το Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 18:33

‘’Ασθενείς με VHL: Μηδενίζουμε το στίγμα, πολλαπλασιάζουμε την ελπίδα’’

Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία για τη νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 15:22

ΚΕΤΕΚΝΥ: Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπάνιων νοσημάτων

Περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα, με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο.

Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 10:22

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στην Αθήνα: Εθνική προσπάθεια για τους σπάνιους ασθενείς

Τι δήλωσαν στις εναρκτήριες ομιλίες τους ο υπουργός Υγείας και οι οργανωτές του συνεδρίου. Τι ειπώθηκε για το μητρώο και τα δικαιώματα των σπάνιων ασθενών.