Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00
H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.
Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15
60 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα και Ευρώπη συμμετέχουν στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες ΠαθήσειςΗ Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27
‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους ΑσθενείςΣυναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών, φροντιστές και γονείς Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55
Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματαΣε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50
Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματαΤι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00
Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.grΟ πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.
Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00
Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.grΗ διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46
Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσειςΣτη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΣτην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
''Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, υποστήριξη και ελπίδα για το μέλλον''Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων- Τι διεκδικεί ο Σύλλογος.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
O κρίσιμος ρόλος της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτωνΑνακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων: ‘’Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση στην υγεία’’Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων.
Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 13:11
Η ταινία ‘’Rare Land’’ της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινόΗ πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 07:00
Η σπάνια νόσος δεν είναι σπάνια για όσους ζουν με αυτήH ενσωμάτωσή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Ε.Σ.Υ παραμένει ζητούμενο.
Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2025, 16:25
Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσειςΣυνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 σπάνιες νόσοι και προσβάλλουν το 5% των ανθρώπων.
Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου 2025, 08:00
Ημέρα σπάνιων παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου 2025Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα.
Τρίτη, 04 Φεβρουαρίου 2025, 16:29
Προώθηση βιοτεχνολογιών αιχμής στη θεραπεία σπάνιων παθήσεωνΣύναψη στρατηγικής συνεργασίας με την Thetis Capital ανακοίνωσε η KosBio.
Πέμπτη, 05 Δεκεμβρίου 2024, 06:55
Οι οδηγοί για τις σπάνιες παθήσειςΒάση για τη διεκδίκηση περισσότερων κονδυλίων από την Ευρώπη.
Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22
Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, από την ΑμΚΕ ''Καρκινάκι''Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.
Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27
Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματαΥπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.
Χρ. Γιάνναρος: Το προφίλ του μίνι καύσωνα, ποιοι και τι να προσέξουν
Βιοδείκτες: Kλινική αναγκαιότητα, θεσμική καθυστέρηση και πραγματικό κόστος για τον ΕΟΠΥΥ
Και επίσημα ο Άρης Αγγελής πρόεδρος στην Επιτροπή Αξιολόγησης Φαρμάκων - Η σύνθεση του οργάνου
Ανεβασμένες πωλήσεις για την ελληνική εταιρεία καλλυντικών Seventeen