Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022, 16:05
Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματαΜέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.
Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022, 13:10
Έγκριση της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADCΗ AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.
Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 12:32
3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών ΦαρμάκωνΤο συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022.
Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022, 10:21
Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣυστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.
Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022, 16:24
VHL: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρούΕνημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.
Τετάρτη, 04 Μαΐου 2022, 09:20
H αγορά των ορφανών φαρμάκων δεν θα πρέπει να είναι πλέον εξειδικευμένηΠολλές από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες δεν έχουν θεραπεία.
Πέμπτη, 28 Απριλίου 2022, 08:30
Αλέξανδρος Τσαμπαρλής: Τα ορφανά φάρμακα είναι η κορωνίδα της εξατομικευμένης φροντίδας υγείαςEιδικά στις σπάνιες παθήσεις, ο ασθενής είναι στο κέντρο και αυτός είναι που οδηγεί στην εξέλιξη της ιατρικής και της καινοτομίας, σημείωσε ο κ. Αλέξανδρος Τσαμπαρλής, Market Access Director, Integris Pharma, στο συνέδριο του Iatronet.gr, 5ο Healthcare Transformation Connecting Ecosystems.