Τετάρτη, 15 Ιουνίου 2022
Καμπάνια ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία και την εθελοντική αιμοδοσίαΣτο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Εθελοντή Αιμοδότη και μέσω της εμπλουτισμένης με νέες ενέργειες καμπάνιας, η εταιρεί καλεί το κοινό να ενημερωθεί για το πολύπλευρο φορτίο της νόσου.
Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας τιμά και φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη«Η προσφορά αίματος είναι μία πράξη αλληλεγγύης. Γίνε μέλος της προσπάθειας και σώσε ζωές».
Δευτέρα, 14 Μαρτίου 2022
Θαλασσαιμία : ''Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου''Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαΐου 2022, αναγνωρίζουμε και γιορτάζουμε τη δύναμη της γνώσης.
Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022
Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημαΗ Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022
‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.
Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεωνΜε αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια ΠάθησηΟρφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.
Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021
Αύξηση της θαλασσαιμίας στην ΕυρώπηΣειρά συστάσεων από τη ΔΟΘ για την υιοθέτηση πολιτικών προς όφελος των ασθενών.
Τετάρτη, 21 Ιουλίου 2021
Θετική γνωμοδότηση από τον ΕΜΑ ως προς τη γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμίαΗ bluebird bio ανακοινώνει τη Θετική Γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμακοεπαγρύπνησης - Αξιολόγησης Κινδύνου (PRAC) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων Σχετικά με τη Διαδικασία Επαναξιολόγησης της Ασφάλειας (Άρθρο 20) για γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία και τη συνέχιση της εμπορικής διάθεσης στην ΕΕ
Τρίτη, 25 Μαΐου 2021
‘’Κάποιοι χρειάζονται αίμα. Μήπως έχεις ό,τι χρειάζονται;’’H νέα καμπάνια της Bristol Myers Squibb, μας καλεί να προσφέρουμε το πιο πολύτιμο δώρο σε όσους το έχουν ανάγκη.