Τετάρτη, 01 Ιουλίου 2026, 17:05
Φάρμακα από πλάσμα: Οι εθελοντές δότες, σωτήριο ''φάρμακο'' κατά των ελλείψεωνΗ παραγωγή των PDMPs εξαρτάται αποκλειστικά από εθελοντές δότες.
Τετάρτη, 24 Ιουνίου 2026, 13:40
Η Merck επενδύει στη βιοτεχνολογική εταιρεία Saturnus Bio για την ανάπτυξη γονιδιακών θεραπειών σπάνιων καρδιοπαθειώνΗ Merck αποκτά μειοψηφικό ποσοστό συμμετοχής στη Saturnus Bio.
Τρίτη, 09 Ιουνίου 2026, 10:51
Ολοκληρώθηκε η εκπαίδευση στην Τεχνητή Νοημοσύνη από την ''Ακαδημία Σπανίων Ασθενών'' της Ε.Σ.Α.ΕΝέα εποχή ψηφιακής ενδυνάμωσης για τις Οργανώσεις Ασθενών.
Τετάρτη, 08 Απριλίου 2026, 16:41
6ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις στην ΑθήναΜε τη συμμετοχή 300 συνέδρων από περισσότερες από 31 χώρες, ολοκληρώθηκε με επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, σημειώνοντας ένα ακόμη ουσιαστικό ορόσημο για την παγκόσμια κοινότητα των σπάνιων παθήσεων.
Τετάρτη, 18 Μαρτίου 2026, 16:25
Ποια σπάνια νόσο βελτιώνει η χρήση ViagraΤι έδειξε μελέτη που πραγματοποιήθηκε από διεθνή ερευνητική ομάδα.
Πέμπτη, 12 Μαρτίου 2026, 17:15
Προκλινική έρευνα για σπάνιες ασθένειες που εμφανίζονται σε βρέφη και μικρά παιδιάΠρόκειται για 3 έργα που θα υλοποιηθούν σε συνεργασία με διεθνείς ερευνητικές ομάδες στα επόμενα τρία χρόνια.
Τετάρτη, 11 Μαρτίου 2026, 15:00
Χρηματοδότηση για μεγάλη έρευνα στην Γερμανία κατά των σπάνιων καρδιακών παθήσεωνΣτόχος είναι η ανάπτυξη εξατομικευμένων θεραπειών για παιδιά με καρδιακές παθήσεις.
Δευτέρα, 09 Μαρτίου 2026, 12:19
1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων ‘’Κάθε Μέρα Σπάνιος’’Ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αναδεικνύει τη ζωτική σημασία της δωρεάς πλάσματοςKάθε δωρεά πλάσματος μπορεί να αποτελέσει κρίσιμο κρίκο στην αλυσίδα ζωής για εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00
Νέα βήματα για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα το 2026Επικαιροποίηση ORPHANET, Εθνικά Μητρώα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ίση πρόσβαση για τα άτομα με σπάνιες παθήσειςΔιεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
28 Φεβρουαρίου: Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΣτοχεύει να αναδείξει αυτές τις δυσκολίες και να προωθήσει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη υποστήριξη.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
ΣΦΕΕ - Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις: Η επόμενη πρόκληση για το σύστημα Υγείας"Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες", αναφέρει ο γενικός διευθυντής του Συνδέσμου.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Σπάνια νοσήματα: Η "διαγνωστική Οδύσσεια" και η αξία του γενετικού ελέγχουΗ ιατρός γενετίστρια στο Τμήμα Γενετικής Σπάνιων Νοσημάτων του νοσοκομείου Παπαγεωργίου, Αθηνά Βέρβερη, εξηγεί στο iatronet.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πέμπτη, 26 Φεβρουαρίου 2026, 08:40
Εξελίξεις σε διάγνωση - θεραπεία σπάνιων αιματολογικών νεοπλασμάτωνΤι αναφέρθηκε στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώθηκε από τη Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ.
Παρασκευή, 30 Ιανουαρίου 2026, 08:00
Θεραπευτικές εξελίξεις στη νόσο GaucherΟ FDA επεκτείνει τις ενδείξεις για την ιμιγλουκεράση σε όλες τις ηλικίες.
Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12
ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - AldrichΧορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.
Πέμπτη, 02 Οκτωβρίου 2025, 15:00
Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]Το 40% - 60 % όλων των μεταλλάξεων που προκαλούν σπάνιες ασθένειες βασίζονται σε πρωτεϊνική αστάθεια.
Τρίτη, 03 Ιουνίου 2025, 08:40
Ένας θάνατος από σπάνιο ιό της νόσου Borna στη ΒαυαρίαΚαταγράφηκε και δεύτερη λοίμωξη.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 17:50
Νέα εξέταση αίματος ερευνά για χιλιάδες σπάνιες, κληρονομικές νόσουςΕνα τεστ, ικανό να αναλύει 8.000 πρωτεΐνες μεμιάς, μπόρεσε να εντοπίσει σωστά το 83% των ανθρώπων με επιβεβαιωμένη σπάνια, κληρονομική νόσο.