Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30
Γυναίκα δεν μπορεί να ουρήσει εδώ και 6 χρόνια - Ποια είναι η σπάνια νόσος τηςΗ νεαρή Βρετανίδα άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.
Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37
Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη"-Ενδυναμώνοντας τους ασθενείςΣτο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).
Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11
5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις-Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεωνΣε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27
‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους ΑσθενείςΣυναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών, φροντιστές και γονείς Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.
Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00
Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.grΗ διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46
Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσειςΣτη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
O κρίσιμος ρόλος της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτωνΑνακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 13:11
Η ταινία ‘’Rare Land’’ της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινόΗ πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2025, 16:25
Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσειςΣυνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 σπάνιες νόσοι και προσβάλλουν το 5% των ανθρώπων.
Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου 2025, 08:00
Ημέρα σπάνιων παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου 2025Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα.
Βιο-ομοειδή φάρμακα: Οι 8 προκλήσεις για την εισαγωγή τους στην αγορά
Καρκίνος ουροδόχου κύστης: Οι νέες θεραπείες, τα συμπτώματα και το κάπνισμα
Κηπουρική: Πώς βοηθά την ψυχική μας υγεία
Μητσοτάκης από το υπουργείο Υγείας: Τηλεφωνική γραμμή "1566" από τον Ιούλιο για το ΕΣΥ