Τετάρτη, 06 Μαρτίου 2024, 16:37
Σπάνιες ασθένειες: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείαςΠραγματοποιήθηκε το Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα με τη φυσική παρουσία 31 και τη διαδικτυακή παρουσία 32 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών.
Πέμπτη, 29 Φεβρουαρίου 2024, 18:33
‘’Ασθενείς με VHL: Μηδενίζουμε το στίγμα, πολλαπλασιάζουμε την ελπίδα’’Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία για τη νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ.
Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:46
''Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας''Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:42
Η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς "95" στηρίζει τα μέλη της με το Πρόγραμμα "Κίονας 1"Ποιες είναι οι ενέργειες της κοινωνικής υποστήριξης "ΚΙΟΝΑΣ 1" και οι στόχοι του προγράμματος.
Τρίτη, 23 Ιανουαρίου 2024, 11:20
Συμφωνία δισεκατομμυρίων δολαρίων από την Sanofi στον τομέα των σπάνιων ασθενειώνH φαρμακευτική εταιρεία βάζει έως και 2,2 δισ. δολάρια για ένα φαρμακευτικό σχέδιο της αμερικανικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Inhibrix
Τετάρτη, 27 Δεκεμβρίου 2023, 14:52
Μητέρα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή του 21 μηνών γιου της!Ο Teddy κληρονόμησε μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται νεογνική αιμοχρωμάτωση, η οποία μπορεί να προκαλέσει θανατηφόρα ηπατική ανεπάρκεια.
Τρίτη, 28 Νοεμβρίου 2023, 12:26
''Το ταξίδι του φαρμάκου'': Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣυμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.
Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36
Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανεπάρκεια του ενζύμου της AADCΕδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.
Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43
Ο FDA ενέκρινε φάρμακο για σπάνια πάθηση των οστώνTο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.
Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51
Περού: Κατάσταση έκτακτης ανάγκης λόγω του συνδρόμου Guillain – BarréΕντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.