Επιστήμη & Ζωή

Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022

Το αγόρι που κατοικεί στην άγνωστη ''χώρα'' των σπανίων παθήσεων

Μια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.

Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022

Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα

Μέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.

Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022

Έγκριση της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC

Η AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022

3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022.

Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022

Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Συστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.

Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022

VHL: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού

Ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.

Τετάρτη, 04 Μαΐου 2022

H αγορά των ορφανών φαρμάκων δεν θα πρέπει να είναι πλέον εξειδικευμένη

Πολλές από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες δεν έχουν θεραπεία.

Πέμπτη, 28 Απριλίου 2022

Αλέξανδρος Τσαμπαρλής: Τα ορφανά φάρμακα είναι η κορωνίδα της εξατομικευμένης φροντίδας υγείας

Eιδικά στις σπάνιες παθήσεις, ο ασθενής είναι στο κέντρο και αυτός είναι που οδηγεί στην εξέλιξη της ιατρικής και της καινοτομίας, σημείωσε ο κ. Αλέξανδρος Τσαμπαρλής, Market Access Director, Integris Pharma, στο συνέδριο του Iatronet.gr, 5ο Healthcare Transformation Connecting Ecosystems.