Επιστήμη & Ζωή

Φίλτρα άρθρων

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:46

''Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας''

Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:42

Η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς "95" στηρίζει τα μέλη της με το Πρόγραμμα "Κίονας 1"

Ποιες είναι οι ενέργειες της κοινωνικής υποστήριξης "ΚΙΟΝΑΣ 1" και οι στόχοι του προγράμματος.

Τρίτη, 23 Ιανουαρίου 2024, 11:20

Συμφωνία δισεκατομμυρίων δολαρίων από την Sanofi στον τομέα των σπάνιων ασθενειών

H φαρμακευτική εταιρεία βάζει έως και 2,2 δισ. δολάρια για ένα φαρμακευτικό σχέδιο της αμερικανικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Inhibrix

Τετάρτη, 27 Δεκεμβρίου 2023, 14:52

Μητέρα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή του 21 μηνών γιου της!

Ο Teddy κληρονόμησε μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται νεογνική αιμοχρωμάτωση, η οποία μπορεί να προκαλέσει θανατηφόρα ηπατική ανεπάρκεια.

Τρίτη, 28 Νοεμβρίου 2023, 12:26

''Το ταξίδι του φαρμάκου'': Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.

Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36

Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC

Εδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.

Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43

Ο FDA ενέκρινε φάρμακο για σπάνια πάθηση των οστών

Tο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.

Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51

Περού: Κατάσταση έκτακτης ανάγκης λόγω του συνδρόμου Guillain – Barré

Εντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.

Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23

Συγκρότηση νέου διοικητικού συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

Προβολή της ταινίας ''Rare Land'' για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.