Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022
Εξελίξεις για την κυστική ίνωση ανακοινώθηκαν στο 45ο Ευρωπαϊκό ΣυνέδριοΤι πρόκειται να ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια της επιστημονικής εκδήλωσης, η οποία πραγματοποιήθηκε στην Ολλανδία.
Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022
Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ.
Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022
Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημαΗ Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022
‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.
Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεωνΜε αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια ΠάθησηΟρφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022
Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής ΊνωσηςΑυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.
Δευτέρα, 21 Φεβρουαρίου 2022
Συνάντηση Συλλόγου με την αν. υπουργό Υγείας Μίνα Γκάγκα - προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΣτη συνάντηση συζητήθηκαν οι τρεις άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Παρασκευή, 21 Ιανουαρίου 2022
Έγκριση ΕΜΑ σε φάρμακο για τη θεραπεία παιδιών με κυστική ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετώνΗ έγκριση αφορά το ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με το Ivacaftor.
Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021
Νέο Διοικητικό Συμβούλιο Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης‘’Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης την τελευταία δεκαετία στη χώρα μας, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.‘’