Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 14:00
Νέα βήματα για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα το 2026Επικαιροποίηση ORPHANET, Εθνικά Μητρώα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ίση πρόσβαση για τα άτομα με σπάνιες παθήσειςΔιεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίωςΤο 70% των σπάνιων παθήσεων εμφανίζεται σε παιδιά.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
28 Φεβρουαρίου: Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΣτοχεύει να αναδείξει αυτές τις δυσκολίες και να προωθήσει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη υποστήριξη.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
ΣΦΕΕ - Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις: Η επόμενη πρόκληση για το σύστημα Υγείας"Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες", αναφέρει ο γενικός διευθυντής του Συνδέσμου.
Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Σπάνια νοσήματα: Η "διαγνωστική Οδύσσεια" και η αξία του γενετικού ελέγχουΗ ιατρός γενετίστρια στο Τμήμα Γενετικής Σπάνιων Νοσημάτων του νοσοκομείου Παπαγεωργίου, Αθηνά Βέρβερη, εξηγεί στο iatronet.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πέμπτη, 26 Φεβρουαρίου 2026, 08:40
Εξελίξεις σε διάγνωση - θεραπεία σπάνιων αιματολογικών νεοπλασμάτωνΤι αναφέρθηκε στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώθηκε από τη Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ.
Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 17:46
Πρόγραμμα ‘’Ζεύξη ΙΙ’’: Ας εμπνεύσουμε τους μελλοντικούς Επιστήμονες ΥγείαςΟ Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ».
Τετάρτη, 25 Φεβρουαρίου 2026, 13:47
O ΕΕΣ διοργανώνει δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στην Πλατεία ΣυντάγματοςΠέμπτη 26 Φεβρουαρίου, ώρες 10:00 με 12:00, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Παρασκευή, 06 Φεβρουαρίου 2026, 08:00
Ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες, πρώιμα εμφανιζόμενες γενετικές παθήσειςΣυνεργασία του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.