Τετάρτη, 17 Σεπτεμβρίου 2025, 13:48
‘’Hope Blooms – Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις’’Διαδικτυακό πρόγραμμα για επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
Πέμπτη, 14 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η βιταμίνη γίνεται θεραπεία, αλλά δεν καλύπτεταιΘεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.
Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2025, 08:00
Όταν η γραφειοκρατία απειλεί τη ζωήAσθενείς με Σπάνια Νοσήματα βρίσκονται αντιμέτωποι με διοικητικούς φραγμούς στην πρόσβαση σε βασικές εξετάσεις. Tι πρέπει να αλλάξει.
Τετάρτη, 16 Ιουλίου 2025, 08:00
RARE KNIGHT του 2025Ποιον σύλλογο ασθενών επέλεξε η Avanzanite Bioscience.
Παρασκευή, 20 Ιουνίου 2025, 12:00
Θετικά αποτελέσματα από θεραπεία για σπάνια αιματολογική διαταραχήΚανένας ασθενής δεν χρειάστηκε μετάγγιση κατά τη διάρκεια της έρευνας.
Τετάρτη, 18 Ιουνίου 2025, 12:42
ΣΦΕΕ: Υπέρ του Ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις Σπάνιες ΠαθήσειςΓια μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις.
Δευτέρα, 16 Ιουνίου 2025, 07:00
24+1 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων-Ποια έχουν εκδοθεί και ποιο νέο ετοιμάζεταιΠοιοι είναι οι πληθυσμοί με τους περισσότερους ασθενείς.
Τρίτη, 03 Ιουνίου 2025, 08:40
Ένας θάνατος από σπάνιο ιό της νόσου Borna στη ΒαυαρίαΚαταγράφηκε και δεύτερη λοίμωξη.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 17:50
Νέα εξέταση αίματος ερευνά για χιλιάδες σπάνιες, κληρονομικές νόσουςΕνα τεστ, ικανό να αναλύει 8.000 πρωτεΐνες μεμιάς, μπόρεσε να εντοπίσει σωστά το 83% των ανθρώπων με επιβεβαιωμένη σπάνια, κληρονομική νόσο.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59
Ε.Σ.Α.Ε.: Αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμια Προτεραιότητα ΥγείαςΙστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).
Πέμπτη, 22 Μαΐου 2025, 20:02
Υποψήφιοι Πανελλαδικών με σπάνιες παθήσειςΤι πρέπει να υποβληθεί στο Υπουργείο Παιδείας.
Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΈνα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30
Γυναίκα δεν μπορεί να ουρήσει εδώ και 6 χρόνια - Ποια είναι η σπάνια νόσος τηςΗ νεαρή Βρετανίδα άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.
Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37
Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη"-Ενδυναμώνοντας τους ασθενείςΣτο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).
Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11
5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις-Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεωνΣε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.
Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι, με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους''Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27
Ειρ. Αγαπηδάκη: 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53
5ο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.
Χρ. Γιάνναρος: Το προφίλ του μίνι καύσωνα, ποιοι και τι να προσέξουν
Βιοδείκτες: Kλινική αναγκαιότητα, θεσμική καθυστέρηση και πραγματικό κόστος για τον ΕΟΠΥΥ
Και επίσημα ο Άρης Αγγελής πρόεδρος στην Επιτροπή Αξιολόγησης Φαρμάκων - Η σύνθεση του οργάνου
Ανεβασμένες πωλήσεις για την ελληνική εταιρεία καλλυντικών Seventeen