Ειδήσεις

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 17:50

Νέα εξέταση αίματος ερευνά για χιλιάδες σπάνιες, κληρονομικές νόσους

Ενα τεστ, ικανό να αναλύει 8.000 πρωτεΐνες μεμιάς, μπόρεσε να εντοπίσει σωστά το 83% των ανθρώπων με επιβεβαιωμένη σπάνια, κληρονομική νόσο.

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 13:59

Ε.Σ.Α.Ε.: Αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμια Προτεραιότητα Υγείας

Ιστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.).

Πέμπτη, 22 Μαΐου 2025, 20:02

Υποψήφιοι Πανελλαδικών με σπάνιες παθήσεις

Τι πρέπει να υποβληθεί στο Υπουργείο Παιδείας.

Δευτέρα, 05 Μαΐου 2025, 13:09

Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων

Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30

Γυναίκα δεν μπορεί να ουρήσει εδώ και 6 χρόνια - Ποια είναι η σπάνια νόσος της

Η νεαρή Βρετανίδα άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.

Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37

Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη"-Ενδυναμώνοντας τους ασθενείς

Στο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).

Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις-Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.

Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι, με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους''

Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.